Πάνω από 30 εκατομμύρια Ευρωπαίοι πολίτες πάσχουν συνολικά από τις 6.000 σπάνιες παθήσεις.

Η θεραπεία τους είναι εξαιρετικά δύσκολη, καθώς διατίθενται ελάχιστα φάρμακα για κάθε μία από τις παθήσεις αυτές.

Η κάλυψη των ασθενών θεωρείται πρόκληση για τα ευρωπαϊκά συστήματα Υγείας και μεγάλος αριθμός πασχόντων δεν καλύπτεται σήμερα επαρκώς.

Σύμφωνα με τους ειδικούς του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ), η Ευρωπαϊκή Ένωση “τρέχει” ένα ειδικό πρόγραμμα από το 2000, με το οποίο παρέχει κίνητρα στις εταιρείες θα φέρουν στην αγορά φάρμακα για σπάνιες παθήσεις.

Λόγω του μικρού αριθμού των ασθενών στους οποίους απευθύνεται καθένα από τα φάρμακα αυτά (“ορφανά” φάρμακα), το οικονομικό κίνητρο για τις εταιρείες είναι μικρό έως ανύπαρκτο.

Το κενό αυτό καλύπτουν ειδικά προγράμματα, τα οποία εφαρμόζονται στην Ευρώπη και στις ΗΠΑ, με τα οποία καλύπτονται οι εταιρείες και, πάνω από όλα, οι ασθενείς.

Οι υπεύθυνοι του ΕΜΑ ανακοίνωσαν πως πάνω 1.900 “ορφανά” φάρμακα διατίθενται σήμερα στην Ευρωπαϊκή Ένωση και μόνο το 2017 εγκρίθηκαν 144.

Με σκοπό την καλύτερη κατανόηση των σπανίων παθήσεων και της αναγκαιότητας των “ορφανών” φαρμάκων, ο ΕΜΑ εξέδωσε ένα φύλλο οδηγιών, με το οποίο παρέχονται χρήσιμες πληροφορίες.

Σπάνια

Σύμφωνα με την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερους από 5 στους 10.000 ανθρώπους.

Σε πολλές περιπτώσεις, οι ασθένειες προσβάλλουν μόλις ένα ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα.

Στην Ελλάδα, εκτιμάται πως τουλάχιστον ένας στους δέκα πολίτες πάσχουν από μια σπάνια ασθένεια.

Δημ.Κ.