Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων : 'Ενωμένοι για μια καλύτερη φροντίδα'

Οι εκδηλώσεις της ΠΕΣΠΑ, θα ξεκινήσουν την Τετάρτη 26 Φεβρουαρίου στο Σταθμό του Η.Σ.Α.Π. στον Πειραιά από τις 11.00 – 16.00, θα συνεχιστούν την Πέμπτη 27 Φεβρουαρίου στην Πλατεία Μοναστηρακίου από τις 11.00 – 16.00 και θα ολοκληρωθούν την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, Παρασκευή 28 Φεβρουαρίου με την ετήσια εκδήλωσή στο Ίδρυμα Ευγενίδου στις 17.00, Λ. Συγγρού 387 (Π. Φάληρο).

Θέμα της φετινής διοργάνωσης είναι 'Οι Σπάνιες Παθήσεις σε περίοδο οικονομικής κρίσης’ με την παρουσίαση των ομιλιών :

‘Σπάνια νοσήματα : Άγνοια ή αδιαφορία’ με ομιλητή τον Χρήστο Μπαρτζόκα, Καθηγητή Παιδιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών,
‘Οικονομική κρίση και προσβασιμότητα στη φαρμακοθεραπεία’ με ομιλήτρια την κα Όλγα Οικονόμου Φαρμακολόγο,
‘Αντιμετωπίζοντας τις Σπάνιες Παθήσεις σε περίοδο κρίσης : η αξία των καταγραφών’ με ομιλητή τον κ. Κυριάκο Σουλιώτη, Επίκουρο Καθηγητή της Σχολής Κοινωνικών Επιστημών του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου,
‘Απέναντι στην Πραγματικότητα’ με ομιλήτρια την κα Μαριάνα Λάμπρου, Πρόεδρο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων και Πρόεδρο της Εταιρίας για την Οζώδη Σκλήρυνση.

Ο κύκλος των ομιλιών θα κλείσει με την παρουσίαση των Συλλόγων – Μελών της ΠΕΣΠΑ. Η εκδήλωση θα ολοκληρωθεί με την παράσταση του πλανητάριου στις 19.00.

Η εκδήλωση είναι ελεύθερη για το κοινό.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων τελεί υπό την αιγίδα της Α.Ε. Πρόεδρου της Δημοκρατίας Κάρολου Παπούλια.

Λίγα λόγια για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων :

Η πρώτη Ευρωπαϊκή Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, διοργανώθηκε το 2008 από την EURORDIS (την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τις Σπάνιες Παθήσεις), και χιλιάδες εκδηλώσεις από τότε λαμβάνουν χώρα παγκοσμίως, επηρεάζοντας εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπων και προσελκύοντας την προσοχή των Μ.Μ.Ε. και πλέον έχει αναγνωριστεί ως Παγκόσμια.

Το 2013 συμμετείχαν 72 χώρες, ενώ υπολογίζονται σε περίπου 80 αυτές που θα συμμετάσχουν το 2014. Αποτέλεσμα αυτών των συνεχιζόμενων προσπαθειών, είναι η δημιουργία μια κίνησης για την εφαρμογή της Ευρωπαϊκής Πολιτικής, καθώς και της εφαρμογής των Εθνικών Σχεδίων Δράσης για Σπάνιες Παθήσεις σε πολλές χώρες της Ευρώπης.

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επικοινωνήσετε με την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων : τηλ. 210 7660989, fax : 2107660991 και email : [email protected]