Της Μάριον Κοντογιάννη

Η Αφορμή ήρθε από τη διοργάνωση ενημερωτικής συζήτησης για τον καρκίνο του δέρματος και το μελάνωμα. Ο αγώνας που δίνεται από την επιστημονική κοινότητα και τον Όμιλο Εθελοντών κατά του Καρκίνου «Αγκαλιάζω», είναι ασταμάτητος, με βασικότερο αντίπαλο την ίδια την πολιτεία. Η πρόεδρος του «Αγκαλιάζω» Ολυμπία Χαλδαίου – Μπήτρου, επισήμανε:

'Βασικότερα προβλήματα αυτή τη στιγμή, είναι τα φάρμακα και οι εξετάσεις των ασθενών.Γιατί η πρόσβαση των ασθενών στα φάρμακα και τις εξετάσεις είναι το μέγιστο πρόβλημα. Η χημειοθεραπεία και η ακτινοθεραπεία έχουν συγκεκριμένες ημερομηνίες που πρέπει να γίνουν. Αν δεν γίνουν, τελεί σε κίνδυνο η ζωή του ασθενή.

Από εκεί και πέρα είναι κι άλλα δικαιώματα σε υπηρεσίες που έχει ο ασθενής, σε εξετάσεις, σε συμμετοχή σε φάρμακα, σε συμμετοχή σε εξετάσεις και είναι πολύ σημαντικό αυτό, ιδιαίτερα με την οικονομική κατάσταση που μαστίζει τη χώρα.
Και πιστέψτε με, αυτά που βιώνουμε στον Όμιλο είναι κάτι το ασύλληπτο, ασύλληπτο πραγματικά. Μας είπαν ότι στο νοσοκομείο Μεταξά, υπήρχε άνθρωπος που αντί για τσιρότο έβαλε πλαστική σακούλα .. αντί για επίδεσμο! Σε τέτοια επίπεδα έχουμε φτάσει.'

Κατά τη διάρκεια της ενημερωτικής συζήτησης πολλές φορές επισημάνθηκε, έγινε έκκληση προς την πολιτεία να δοθεί «πράσινο» φως στην τιμολόγηση και εισαγωγή νέων και καινοτόμων φαρμάκων που δίνουν σε ασθενείς με μεταστατικό καρκίνο μελανώματος από 6 μήνες που ήταν μέχρι τώρα το προσδόκιμο ζωής, σε 4 χρόνια!

Ασθενείς που είχαν λιγότερο από μισό χρόνο ζωής κατά τη διάγνωση, μπορούν αυτή τη στιγμή να είναι κοντά στους δικούς τους, στο κοινωνικό περιβάλλον τους σχεδόν 4 χρόνια. ΤΩΡΑ ΟΜΩΣ ΜΟΝΟ ΜΕΣΩ ΕΟΦ -ΙΦΕΤ. Με αποτέλεσμα οι τιμές των θεραπευτικών μεθόδων να είναι στα ύψη.

«Μεγάλο πρόβλημα όμως είναι οι επιτροπές, που για να περάσει ο ασθενής να του βγάλουν το ποσοστό ανικανότητας, κάνει πολύ χρόνο να τους εξετάσει, με αποτέλεσμα να μένουν πολύ χρόνο χωρίς το επίδομα, χωρίς και τη σύνταξή τους ακόμα, γιατί πρέπει πρώτα να βγει το ποσοστό και μετά να πάρουν το επίδομα ή τη σύνταξη.
Ένα ακόμα πρόβλημα είναι οι ξενώνες που δεν υπάρχουν για τους καρκινοπαθείς, για τους καρκινοπαθείς που έρχονται από μακριά, τους νησιωτικούς καρκινοπαθείς.
Ένας καρκινοπαθής θα πρέπει να έρθει από το βράδυ, θα πρέπει να κάνει διανυκτέρευση αυτός και ο συγγενής του, θα χρειαστεί φαγητό ή ότι αυτό συνεπάγεται και να πάει την επόμενη μέρα στο Μεταξά ή στο όποιο νοσοκομείο να κάνει τη χημειοθεραπεία του.

Διεκδικούμε λοιπόν, ένα κτίριο να κάνουμε εμείς ξενώνα φιλοξενίας των καρκινοπαθών και των συγγενών τους.
Ζητάμε επίσης να γίνει ένας ξενώνας που εμείς μπορούμε, με τους εθελοντές μας να τον διατηρήσουμε. Και να είναι έτσι. Ανθρώπινα πια..
Να υπάρχει ένας σεβασμός στην προσωπικότητα του ασθενή.»

Γι΄ αυτό και αδιαπραγμάτευτο αίτημα του «Αγκαλιάζω» είναι η συμμετοχή των Συλλόγων Ασθενών στα κέντρα λήψης αποφάσεων. Η συμμετοχή του Ομίλου στο πρόγραμμα Συνηγορίας και Διεκδίκησης Δικαιωμάτων των ογκολογικών ασθενών από το 2007, σε συνεργασία με το Κέντρο Ευρωπαϊκού Συνταγματικού Δικαίου (ΚΕΣΔ), με το οποίο έχουν υπογράψει μνημόνιο συνεργασίας αποτελεί εξαιρετικό διαβατήριο.

Επίσης, είναι μέλος της ECPC -European Cancer Patient Coalition (Ευρωπαϊκός συνασπισμός των ασθενών με καρκίνο), της WACC – Women Against Cervical Cancer (Γυναίκες Κατά του Καρκίνου του Τραχήλου της Μήτρας), της IAPO – International Alliance of Patients Organization, καθώς και της Europacolon, της οποίας είναι και επίσημος εκπρόσωπος στην Ελλάδα.

«Επίσης δεν υπάρχει αρχείο νεοπλασιών. Έχει ήδη ξεκινήσει αλλά με πολύ αργά βήματα, και αυτό οφείλεται στο ότι δεν στέλνουν τα νοσοκομεία στοιχεία.
Όταν υπάρχει και νόμος και υπουργική απόφαση που το λέει.
Το γιατί δεν τους υποχρεώνουν είναι μια άλλη ιστορία.
Υπάρχει μια βάση δεδομένων και έχουν και συγκεκριμένους διοικητικούς υπαλλήλους, έναν ή δύο σε κάθε νοσοκομείο, αλλά στη συλλογή των στοιχείων εμπλέκονται κάποιοι άλλοι παράγοντες : είτε δεν υπήρχαν γραφεία, είτε δεν είχαν κομπιούτερς, είτε δεν είχαν το χρόνο.. μετά είπαν ότι υπάρχει πρόβλημα με το απόρρητο. Αν δεν δώσεις στοιχεία δεν θα έχεις αρχείο. Δεν μπορούν να συγκεράσουν καταστάσεις και πρόσωπα ώστε το αποτέλεσμα να είναι το επιθυμητό.
Εκτίμουμε ότι αν δεν υπάρχει πληροφόρηση εκ των έσω, από τον ίδιο τον ασθενή από έναν σύλλογο που ξέρει, που βιώνει καθημερινά τα προβλήματα των ασθενών, τότε πιστεύουμε ότι δεν θα υπάρξει λύση, όπως δεν υπήρξε μέχρι σήμερα.
Όταν στην Αγγλία, συμμετέχουν οι ασθενείς, που έχουν πχ. Σκλήρυνση κατά πλάκας, ή νεφροπάθεια ή καρκίνο στις επιτροπές που τους αφορούν και δεν υπάρχει περίπτωση να μην υπάρχει μέσα μέλος είτε ασθενής είτε σύλλογος που να εκπροσωπείται.
Διεκδικούμε εδώ και χρόνια να συμμετάσχει κάποιος αλλά δυστυχώς δεν ακούγεται. Αυτό με όλα τα αποτελέσματα για τους καρκινοπαθείς.»

Από τον Αγκαλιάζω προσφέρονται τα προγράμματα ενημέρωσης των πολιτών για Πρόληψη – Έγκαιρη Διάγνωση για όλους τους καρκίνους με καμπάνιες, ομιλίες, διανομή έντυπου ενημερωτικού υλικού μεταφρασμένου σε τρείς γλώσσες (Αγγλικά, Αλβανικά Ρώσικα) για τους μετανάστες που ζουν στην πατρίδα μας.

Εκπαίδευση εθελοντών αλλά και πολιτών για αλλαγή στάσης ζωής και συμπεριφοράς στην Πρόληψη (πρόγραμμα εκπαίδευσης στην αυτοεξέταση μαστού).

Πρόγραμμα Ψυχοκοινωνικής και Οικονομικής Στήριξης των ογκολογικών ασθενών και των οικογενειών τους, από την ώρα της διάγνωσης έως την αποθεραπεία ή τον θάνατο, με εθελοντές, κοινωνικούς λειτουργούς και ψυχολόγους (με ατομικές και ομαδικές συνεδρίες), προκειμένου να διαχειριστούν τα συναισθήματα και τα προβλήματα που ανακύπτουν από την ασθένεια και τους θεραπευτικούς χειρισμούς.
Υπάρχουν επίσης ενδονοσοκομειακά προγράμματα όπου εκπαιδευμένες εθελόντριες βρίσκονται καθημερινά δίπλα στους ασθενείς και στις οικογένειές τους κατά την αναμονή για χημειοθεραπεία στην Κλινική μιας Ημέρας και στην αναμονή για Ακτινοθεραπεία.

«Για τους ασθενείς, το μήνυμά μας είναι να έρθουν κοντά μας γιατί θα βοηθηθούν χωρίς να επιβαρυνθούν οικονομικά, υπάρχει ψυχοκοινωνική στήριξη από έμπειρους επαγγελματίες, όλα αυτά δωρεάν. Γιατί θα μπορέσουν να βγουν έξω από το πρόβλημά τους. Γιατί θα βρουν άλλους ανθρώπους εκεί να μιλήσουν για το πρόβλημά τους. Και για την πολιτεία, ζητούμε να μην γίνεται τίποτα για εμάς, χωρίς εμάς.. Να συμμετέχουμε στα κέντα λήψης αποφάσεων, γιατί θέλουμε και θα το διεκδικήσουμε, εμείς από τον Αγκαλιάζω, οι καρκινοπαθείς να ζήσουν και όχι απλά να επιβιώσουν.»

Για την πραγματοποίηση των προγραμμάτων ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, σημαντική είναι η προσφορά επίσης, εθελοντών γιατρών, όπως του κ. Βασίλη Ιακωβίδη, Ψυχιάτρου, τ. Διευθυντή Ψυχιατρικού Τομέα, Νοσοκομείου Μεταξά.

Η εμπειρία του μετά από 20 χρόνια Διευθυντής Ψυχιατρικού τμήματος, και της σχέσης του με τον «Αγκαλιάζω» μια και είναι ένας από τους ιδρυτές του Ομίλου, έχει ιδιαίτερο ενδιαφέρον :
«Και σ΄ αυτό το είδος καρκίνου η ψυχική διάσταση είναι πολύ σημαντική. Γιατί επηρεάζεται από το γεγονός ότι δεν εμφανίζεται πριν από την εφηβεία και επηρεάζεται από το ανοσοποιητικό και το ορμονικό σύστημα. Το ανοσοποιητικό και το ορμονικό επηρεάζονται πολύ από την ψυχή, άρα μπορεί αυτό που θα κάνει το φάρμακο ν΄ αυξήσει τη δράση του δικού μας ανοσοποιητικού, μπορεί να το κάνει και η ψυχοθεραπεία.»
Πέρα όπως από τη συμμετοχή του σε δράσεις για την πρόληψη και την πρώιμη διάγνωση, θεωρεί πως το πιο σημαντικό κομμάτι είναι οι εθελόντριες οι οποίες και μόνο με την παρουσία τους στηρίζουν ή κάνουν ακόμα μια σχέση που έχουν ανάγκη οι ασθενείς.

«Είναι εκεί. Ορισμένες φορές όμως αγχώνονται, γιατί αρνητικά συναισθήματα των ασθενών μεταφέρονται στις εθελόντριες. Άρα πρέπει να έχουν και μια μικρή επιμόρφωση. Τους λέω ότι η επίθεση π.χ. δεν είναι για σας, είναι γιατί αρρώστησαν.
Ή τους λέω πως μπορούν να κάνουν θεραπευτική συμμαχία, πως μπορούν ν΄ ακούνε.
Και η ενημέρωση σε θέματα πρόληψης και πρώιμης διάγνωσης. Αυτό δηλαδή, την υπέρβαση, που δεν κάνουν τα νοσοκομεία το κάνουν οι Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις, οι Σύλλογοι.
Όσο για τους ασθενείς, η κατάθλιψη δεν εμφανίζεται τόσο συχνά όσο σε άλλες ασθένειες, ούτε πονάνε τόσο, ούτε αυτοκτονούν. Αλλά και στο Μεταξά, 20 χρόνια, δεν αυτοκτόνησε κανένας ασθενής.
Υπάρχει ένα φιλοσοφικό γνωμικό, ότι ο ασθενής με καρκίνο σιχαίνεται τον καρκίνο, όχι τον εαυτό του.»

ΑγκαλιάΖΩ

Ο Όμιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνου - ΑγκαλιάΖΩ ιδρύθηκε το 1976. Είναι ΜΚΟ πιστοποιημένη στα μητρώα του Υπουργείου Υγείας και του Υπουργείου Εξωτερικών. Έχει δύο παραρτήματα που λειτουργούν στην Πάτρα από το 2001 και στο Ηράκλειο Κρήτης από το 2007.

Έχει στο δυναμικό του περίπου 2000 μέλη και 500 περίπου εκπαιδευμένους εθελοντές και εθελόντριες. Ανάμεσά τους και η κα Σοφία Παγιάτη – Τσαπταρίδη, Εθελόντρια στον «Αγκαλιάζω» - Υπεύθυνη Βιβλιοθήκης :
Ο Σύλλογος διαθέτει ένα φοριαμό, ένα καροτσάκι δηλαδή με τρία ράφια και πηγαίνει βιβλία στους ασθενείς του Νοσοκομείου Μεταξά, δύο φορές την εβδομάδα απογευματινές ώρες, και ρωτάμε τους ασθενείς αν θέλουν ένα βιβλίο.

Είναι δανειστική η βιβλιοθήκη μας, σημειώνουμε το δωμάτιό του, και μας το επιστέφει. Όσα βιβλία μας επιστραφούν. Γιατί αυτό που θέλουμε είναι ο ασθενής να δώσει κάπου το χρόνο του.
Η ουσία είναι να τους δώσουμε ένα διάλλειμα ανάμεσα στο γιατρό, τη νοσοκόμα, την ένεση, στο φάρμακο, το βιβλίο είναι κάτι τελείως άσχετο τελείως διαφορετικό.
Δεν είναι πάντα εύκολο… κάποιες φορές δεχόμαστε και επίθεση όπως : δεν μας αφήνεις κοπέλα μου στον πόνο μου.

Κι εμείς τότε αντιδρούμε όπως μας έχουν μάθει στο Σύλλογο, πριν βγούμε να κάνουμε αυτό, έχουμε κάνει κάποια σεμινάρια, με γιατρούς, ψυχολόγους, καταλαβαίνουμε ότι ο άνθρωπος που έχουμε απέναντί μας έχει κάποιο πόνο.»

Στόχος του ΑγκαλιάΖΩ είναι να συμβάλλει στη σφαιρική αντιμετώπιση του καρκίνου με οργανωμένα προγράμματα που υλοποιούνται από έμπειρους επαγγελματίες και εκπαιδευμένους εθελοντές, αλλά και τα μη μέλη υπάρχει τρόπος προσφοράς βοήθεια με την παροχή δωρεά βιβλίων :

«Η βιβλιοθήκη μας ενισχύεται και τροφοδοτείται από εκδοτικούς οίκους, από τα μέλη, από γνωστούς. Συνηθίζω να λέω στους γνωστούς πως όταν καθαρίσετε τη βιβλιοθήκη σας μη μας ξεχάσετε.
Τα βιβλία μας δεν είναι εγκυκλοπαίδειες ή λεξικά αλλά είναι διάφορες κατηγορίες θρησκευτικά βιβλία, τα ζητάνε πάρα πολύ είναι τα πρώτα που εξαντλούνται, κοινωνικά, αλλά και ιστορικά, θρίλερ (που μας έχει κάνει μεγάλη εντύπωση) έχουμε και ποίηση.
Ο εθελοντισμός είναι μια ικανοποίηση του δίνω και παίρνω.»

ΟΜΙΛΟΣ ΕΘΕΛΟΝΤΩΝ ΚΑΤΑ ΤΟΥ ΚΑΡΚΙΝΟΥ
Λεωσθένους 21-23, 185 36 – Πειραιάς
Τηλ. 210 41 81 641 Fax 210 45 35 343
e-mail oekk@otenet.gr  web site www.agaliazo.gr