Ένα πολύτιμο για τους ασθενείς φάρμακο καθυστερεί να έρθει στη χώρα μας παρότι κυκλοφορεί σε πολλές άλλες ευρωπαϊκές χώρες. Πρόκειται για μια νέα εισπνεόμενη μορφή τομπραμυκίνης σε σκόνη που μειώνει αισθητά το χρόνο λήψης της θεραπευτικής αγωγής, ενώ ιδιαίτερα σημαντικός είναι και ο περιορισμός των εξάρσεων της χρόνιας αναπνευστικής λοίμωξης στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.

Το υπόμνημα του Συλλόγου για την Κυστική ‘Ινωση έχει ως εξής:

ΥΠΟΜΝΗΜΑ

ΠΡΟΣ ΤΟΝ

Υπουργό Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης

κ. Ανδρέα Λοβέρδο,

&

Υπουργό Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης

κ. Γεώργιο Κουτρουμάνη

Κοινοποίηση:

- Γενική Γραμματέα Κοινωνικών Ασφαλίσεων, κυρία Δρέττα Αθηνά.

-ΕΟΦ.

- Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία.

- Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης.

Θέμα: ‘Πρόσβαση ασθενών με Κυστική Ίνωση σε νέο φάρμακο, εισπνεόμενη τομπραμυκίνη σε σκόνη’

Αξιότιμοι κύριοι,

έχουμε πληροφορηθεί εδώ και μήνες ότι σε πολλές χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης (Αγγλία, Γερμανία κλπ) έχει εγκριθεί και κυκλοφορεί νέο ορφανό φάρμακο, μια νέα εισπνεόμενη μορφή τομπραμυκίνης σε σκόνη που μειώνει αισθητά το χρόνο λήψης της θεραπευτικής αγωγής, ενώ ιδιαίτερα σημαντικός είναι και ο περιορισμός των εξάρσεων της χρόνιας αναπνευστικής λοίμωξης στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.

Πρόσφατα, σε νόμο που ψηφίσατε, υπάρχει πρόβλεψη ότι ορφανά φάρμακα θα τιμολογούνται απευθείας στην Ελλάδα, χωρίς να χρειάζεται η προηγούμενη έγκριση τους σε 12 χώρες της Ε.Ε.

Επειδή η θνητότητα των ασθενών με Κυστική Ίνωση επέρχεται από την αναπνευστική ανεπάρκεια που προκαλεί η χρόνια αναπνευστική λοίμωξη, καθίσταται σαφές και πέραν πάσης αμφιβολίας ότι η πρόσβαση των ασθενών με Κυστική Ίνωση στο νέο αυτό καινοτόμο φάρμακο, θα έχει θετικά αποτελέσματα για την υγεία και τη ζωή τους.

Εξάλλου, είναι πέρα για πέρα άδικο, φάρμακα και θεραπείες που εφαρμόζονται με επιτυχία στο εξωτερικό και σώζουν τους ξένους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, να τα στερούνται οι Έλληνες ασθενείς και να πεθαίνουν, κυρίως λόγω της κωλυσιεργίας και στρεβλώσεων της Ελληνικής Διοίκησης.

Για το λόγο αυτό σας ζητούμε να προβείτε σε όλες τις απαιτούμενες ενέργειες, ώστε η νέα εισπνεόμενη μορφή τομπραμυκίνης σε σκόνη να κυκλοφορήσει άμεσα στην Ελληνική αγορά και να είναι προσβάσιμη στους Έλληνες ασθενείς