Το Βήμα του ΑσθενήΕκδηλώσεις - ΔράσειςΔιάφορες εκδηλώσεις

Rett syndrome Greece ’’Άγγελοι Γης’’ Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2018

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 9954 επισκέπτες - 215 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

αγγελοι γησ
Μέλος

Εγγραφή: 6/6/2014
Δημοσιεύσεις: 13

Δημοσίευση: 6 Φεβρουαρίου 2018
Τροποποίηση: 8 Φεβρουαρίου 2018

Αφορά: Ωτίτιδα, Ψωριασική αρθρίτιδα, Ψωρίαση, Χρόνιος Πόνος, Χρόνια Ρινίτιδα, Χρόνια Μυελογενής Λευχαιμία, Χρόνια Κόπωση, Χρόνια Αναπνευστική Πνευμονοπάθεια, Φυματίωση, Υποθυροειδισμός, Υπέρταση, Υπερθυροειδισμός, Τύφλωση, Τροφική αλλεργία, Σχιζοφρένεια, Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, Σύνδρομο καρπιαίου σωλήνα, Σύνδρομο Ευερέθιστου Εντέρου, Σύνδρομο Tourette, Σύνδρομο Rett, Σύνδρομο Prader - Willi, Σύνδρομο Down, Σύνδρομο Cushing, Συγγενείς Καρδιοπάθειες, Στεφανιαία νόσος, Σπάνιοι Καρκίνοι, Σκολίωση, Σκλήρυνση Κατά Πλάκας / Πολλαπλή Σκλήρυνση, Σκληρόδερμα, Σεξουαλικά μεταδιδόμενα νοσήματα, Σαρκοείδωση, Ρευματοειδής Αρθρίτιδα, Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες, Προστάτης, Πρεσβυωπία, Πολυκυστικές ωοθήκες, Πνευμονική Υπέρταση, Πνευμονία, Παθήσεις των φωνητικών χορδών, Οφθαλμική Αλλεργία, Ουρολοίμωξη, Οστεοπόρωση, Οστεοαρθρίτιδα, Οζώδης Σκλήρυνση, Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, Νόσος του Πάρκινσον, Νόσος του Hantington, Νόσος του Chron, Νόσος Κοιλιοκάκη, Νόσος κινητικού Νευρώνα , Νόσος Pompe, Νόσος Kawasaki, Νόσος Hodgkin's, Νόσος Hashimoto, Νόσος Gravis, Νόσος Gaucher, Νόσος Fabry, Νεφροπάθεια, Νευροϊνωμάτωση τύπου Ι και ΙΙ, Νεανικός Διαβήτης, Μυωπία, Μυελοΐνωση, Μυασθένεια Gravis, Μηνιγγίτιδα, Μελάνωμα , Λιθίαση, Λευχαιμία, Κώφωση , Κύφωση, Κυστική Ίνωση, Κληρονομικό Αγγειοοίδημα, Κινητικά προβλήματα, Κερατόκωνος, Καταράκτης, Κατάθλιψη, Καρκίνος των Ωοθηκών, Καρκίνος των Οστών, Καρκίνος των Όρχεων, Καρκίνος του Προστάτη, Καρκίνος του Πνεύμονα, Καρκίνος του Μαστού, Καρκίνος του Θυρεοειδούς, Καρκίνος του Ήπατος, Καρκίνος του Δέρματος, Καρκίνος Παγκρέατος, Καρδιακή ανεπάρκεια, Ιστιοκύττωση, Ιδιοπαθής Θρομβοκυτταρική Πορφύρα, Ιγμορίτιδα, Θρομβοφιλία, Ηπατίτιδα, Επιληψία, Ενδομητρίωση, Έμφραγμα, Εμμηνόπαυση, Εκφύλιση ωχράς κηλίδας, Εγκυμοσύνη, Εγκεφαλικό Επεισόδιο, Δρεπανοκυτταρική Αναιμία / Θαλασσαιμία, Διπολική Διαταραχή, Διαταραχές του ύπνου, Διαβήτης τύπου ΙΙ, Διαβήτης τύπου Ι, Γρίπη, Γλαύκωμα, Γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση, Γαστρίτιδα, Γαστρεντερίτιδα, Βουλιμία / Ανορεξία, Αυχενικό Σύνδρομο, Αυτισμός, Άσθμα, Αρρυθμίες, Αρθρίτιδα, Άνοια, Ανδρόπαυση, Αναιμία, Αμυλοείδωση, Αμυατροφική Πλάγια σκλήρυνση, Αλλεργία, Αλζχάιμερ, Ακράτεια, Ακμή, Αιμορροφιλία, HIV/AIDS

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων η
Ένωση Γονέων και Φίλων ατόμων με Σύνδρομο RETT
’’Άγγελοι Γης’’ διοργανώνει Δράση Ενημέρωσης στην Πλατεία Συντάγματος την Κυριακή 25 Φεβρουαρίου 2018,10?00-14:00.
Σας καλούμε να.......Ενώσουμε τα .....Χέρια ....και τη φωνή μας για την Σπάνια Πάθηση.....για τους Σπάνιους Άγγέλους μας!!!!
Κάθε..... χεράκι....μία ευχή....μία φωνή.....ένα μήνυμα........
Ελάτε να .....γεμίσουμε την Πλατεία......με μηνύματα!!!!!
Μηνύματα Αγάπης........Ελπίδας..........Υποστήριξης.....
Ένα .....Χεράκι....σε περιμένει.....στην Πλατεία.....
Και είναι το ΔΙΚΟ σου.... Χεράκι... αυτό που μας δίνει τη δύναμη να συνεχίσουμε ......ΓΙΑΤΙ ΣΠΑΝΙΟΣ ΝΑΙ......ΜΟΝΟΣ ΟΧΙ!!!!!

Σας καλούμε να μοιραστείτε αυτή την διαδρομή......ΜΑΖΙ ΜΑΣ!!!
Σας καλούμε να .....γεμίσουμε την Πλατεία Αγάπη!!!!

Το σπάνιο σύνδρομο RETT
Το σύνδρομο Ρετ (Rett) αποτελεί μία περίπλοκη γενετική νευρολογική διαταραχή, φυλοσχετιζόμενη με τα θήλεα (εμφανίζεται μόνο σε κορίτσια). Επηρεάζει την επικοινωνία και τις κινήσεις του σώματος. Συνηθέστερα συνδέεται με βαριά νοητική υστέρηση και κινητική αναπηρία.
Το σύνδρομο Rett έχει γενετική καταγωγή. Πιθανότατα είναι η πιο κοινή γενετική αιτία βαρύτατης νοητικής και σωματικής αναπηρίας στα κορίτσια, με επιπολασμό πλέον του 1:10.000 θήλεα (1:10.000 έως 1:15.000 θήλεα / Σημείωση: αυτό σημαίνει ότι το σύνδρομο εμφανίζεται σε 1 ανά 10.000 γεννήσεις κοριτσιών). Επηρεάζει εξίσου όλες τις φυλές και εμφανίζεται σποραδικά, αν και έχουν καταγραφεί και μερικές περιπτώσεις, όπου εμφανίζεται σε αδέλφια, μονοζυγωτικούς διδύμους και εξαδέλφια.
Πρόσφατα ανακαλύφθηκε, ότι ένα μεγάλο ποσοστό ατόμων με σύνδρομο Rett εμφανίζουν μια μεταβολή ή ελάττωμα στο γονίδιο MECP2 του X χρωμοσώματος στο Xq28. Παρόλα αυτά, δεν γνωρίζουμε ακριβώς την αιτιολογία του συνδρόμου. Πάντως, η ανωμαλία στο χρωμόσωμα Χ αποτελεί αιτία θανάτου για όλα τα άρρενα, εξ ου και η διαταραχή εμφανίζεται μόνο σε κορίτσια.
Παρ’ όλο που αρχικά τα συμπτώματα δεν είναι εμφανή, το σύνδρομο Rett παρουσιάζεται από τη γέννηση και γίνεται περισσότερο ευδιάκριτο στη διάρκεια του δεύτερου έτους ζωής.
Πρώτος περιέγραψε τα χαρακτηριστικά του συνδρόμου ο Αυστριακός ιατρός AndreasRett το 1966 κι από εκείνον το σύνδρομο φέρει το όνομά του.
Τα στοιχεία είναι από την ΒΙΚΙΠΑΙΔΕΙΑ.
Τι είναι η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων?
Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων ξεκίνησε για πρώτη φορά από την EURORDIS και το Συμβούλιο της Εθνικής Συμμαχίας στις 29 Φεβρουαρίου του 2008, συμβολικά, σε μια «σπάνια» ημερομηνία που έρχεται μια φορά κάθε 4 χρόνια. Από τότε χιλιάδες εκδηλώσεις έχουν λάβει χώρα σε ολόκληρο τον κόσμο και απευθύνονται σε εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπους.
Ο κύριος στόχος της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι να αυξήσει την ευαισθητοποίηση και την γνώση στο ευρύ κοινό, στους φορείς λήψης αποφάσεων, στους φορείς χάραξης πολιτικής, των δημόσιων αρχών, των εκπροσώπων του κλάδου, ερευνητές, επαγγελματίες υγείας και σε όποιον έχει πραγματικό ενδιαφέρον για τις σπάνιες ασθένειες.
Η ευαισθητοποίηση όλων απέναντι στις σπάνιες νόσους είναι τόσο σημαντική αν αναλογιστεί κανείς ότι 1 στα 20 άτομα θα ζήσουν με μια σπάνια ασθένεια σε κάποια στιγμή της ζωής τους. Παρ’ όλα αυτά, δεν υπάρχει καμία θεραπεία για την πλειοψηφία των σπάνιων νόσων και πολλές από αυτές είναι αδιάγνωστες.
Τα στοιχεία είναι από την Eurordis

  • Απάντηση

Απαντήσεις

chr.pap
Μέλος

Εγγραφή: 6/6/2014
Δημοσιεύσεις: 812

#1 Δημοσίευση: 6 Φεβρουαρίου 2018

Γειά σας!

Θα είμαστε κοντά σας όπως πάντα, γιατί έχετε δίκαιο, σπάνιος ναι - ποτέ όμως μόνος. Γιατί οι προσπάθειες ευαισθητοποίησης που κάνετε, είναι συγκινητικές!

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σήμερα στο iatronet.gr

Φυλλικό οξύ: Σε ποιες τροφές το βρίσκουμε;Φυλλικό οξύ: Σε ποιες τροφές το βρίσκουμε;

Τι είναι το φυλλικό οξύ και σε ποιες τροφές περιέχεται σε μεγαλύτερη συγκέντρωση;... Περισσότερα »

Ανησυχητικά σημάδια διατροφικής διαταραχήςΑνησυχητικά σημάδια διατροφικής διαταραχής

Τα παρακάτω στοιχεία θα σας δείξουν ότι ένα αγαπημένο σας πρόσωπο μπορεί να υποφέρει από μία διατροφική διαταραχή.... Περισσότερα »

Μήπως είστε υπερευαίσθητοι;Μήπως είστε υπερευαίσθητοι;

Δείτε 11 σημάδια που δείχνουν ότι θα μπορούσατε να είστε ο τύπος ανθρώπου που βλέπει τα πράγματα με γυαλιά υψηλής ευαισθησίας.... Περισσότερα »

Ελκώδης κολίτιδα: Ποια θρεπτικά συστατικά χρειάζομαι;Ελκώδης κολίτιδα: Ποια θρεπτικά συστατικά χρειάζομαι;

Αν πάσχετε από ελκώδη κολίτιδα, δεν είναι πάντα εύκολο να λαμβάνετε τις ουσίες που έχετε ανάγκη. Ποιες είναι οι πιο σημαντικές.... Περισσότερα »

Video - Νέα διαδρομή για το PhRMA Innovation Forum

Το PhRMA Innovation Forum ξεκινά τη νέα διαδρομή του με επίσημο τρόπο θωρακίζοντας, οριοθετώντας και παράλληλα προσδιορίζοντας την προετοιμασία για το μέλλον.... Δείτε το video

Προβολή
Προβολή
© iatronet.gr 1999-2018  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης