Το Βήμα του ΑσθενήΕκδηλώσεις - ΔράσειςΔιάφορες εκδηλώσεις

Νευροϊνωμάτωση... Ενημερώσου... με δράσεις στην Αθήνα και στην Θεσσαλονίκη

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 7130 επισκέπτες - 2 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

Διαχειριστής
Διαχειριστής

Εγγραφή: 1/6/2013
Δημοσιεύσεις: 918

Δημοσίευση: 8 Μαΐου 2014
Τροποποίηση: 8 Μαΐου 2014

Αφορά: Νευροϊνωμάτωση τύπου Ι και ΙΙ

Ο νεοσύστατος Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροiνωμάτωση «Ζωή με NF», στα πλαίσια της πρώτης ενημερωτικής καμπάνιας στην Ελλάδα με τίτλο «Νευροiνωμάτωση... Ενημερώσου...» το μήνα Μάιο, ο οποίος παγκοσμίως είναι ο μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο, πρόκειται να διοργανώσει μία σειρά δράσεων Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη.

Αθήνα:
Tην Πέμπτη 15 Μαΐου από τις 10 το πρωί μέχρι τις 5 το απόγευμα θα βρίσκεται ενημερωτικό περίπτερο στο πάρκο Ριζάρη (μετρο Ευαγγελισμός- έξοδος Ριζάρη). Εκεί, η πρόεδρος του Συλλόγου κα. Λαμπρινή Σωτηροπούλου μαζί με μέλη και εθελοντές, θα μοιράσουν ενημερωτικό υλικό του Συλλόγου.
Στις 14-17 Μαΐου, στα πλαίσια του 40ου Ετήσιου Πανελλήνιου Ιατρικού Συνεδρίου που θα πραγματοποιηθεί στο ξενοδοχείο Hilton Athens, μέλη του Συλλόγου θα βρίσκονται και θα συμμετέχουν σε ενημερώσεις των συνέδρων με έντυπο υλικό. Επίσης, στις 17 Μαΐου ώρα 12:00-1:30 θα πραγματοποιηθεί Διαιτερική συζήτηση με θέμα «Σπάνια Σύνδρομα Προδιάθεσης στον Καρκίνο» όπου θα εισηγηθεί με ομιλία ο κ.Γεράσιμος Βουτσινάς με θέμα τη «Μοριακή Διάγνωση της Νευροiνωμάτωσης και της Οζώδους Σκληρύνσεως».

Θεσσαλονίκη:
Το Σάββατο 17 Μαΐου (Παγκόσμια ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Νευροiνωμάτωση τύπου 1) και ώρα 11:00- 12:00 θα πραγματοποιηθεί ομιλία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη νόσο από την αντιπρόεδρο του Συλλόγου και ψυχολόγο κα. Βοσνακίδου Χριστίνα στη Σχολή Ελληνικής Νοηματικής Γλώσσας και Χώρο Διάδρασης και Τεχνολογίας «Smiyl» (Φιλίππου 51).
Την Πέμπτη 22 Μαΐου(Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Νευροiνωμάτωση τύπου 2) από τις 9 το πρωί μέχρι τις 3 το μεσημέρι θα βρίσκεται ενημερωτικό περίπτερο με μέλη και εθελοντές στην κεντρική πύλη (είσοδος από Πανεπιστήμια) του Π.Γ.Ν.Θ. «ΑΧΕΠΑ» όπου θα μοιραστούν ενημερωτικά έντυπα του Συλλόγου σε ιατρούς, επιστημονικό προσωπικό αλλά και σε μεγάλο αριθμό πολιτών.

Τι είναι Νευροiνωμάτωση?

Η Νευροiνωμάτωση είναι μια σπάνια πάθηση που προσβάλλει άτομα όλων των πληθυσμιακών ομάδων. Πρόκειται για γενετική διαταραχή με νευρολογικές, μυοσκελετικές, οφθαλμολογικές, ακοολογικές (NF2) και δερματικές ανωμαλίες ή βλάβες αλλά και προδιάθεση για νεοπλασία. Διακρίνεται σε:
1. Νευροϊνωμάτωση τύπου 1 (NF1)
2. Νευροϊνωμάτωση τύπου 2 (NF2)
3. Σβανωμάτωση (Schwannomatosis)

Ο Πανελλήνιος σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροiνωμάτωση «Ζωή με NF» είναι ένας μη κερδοσκοπικός σύλλογος, ο οποίος ιδρύθηκε το 2013 με πρωτοβουλία πασχόντων της νόσου. Πρωταρχικός στόχος του συλλόγου είναι η στήριξη καθώς και η ενημέρωση, συμβουλευτική των ασθενών με νευροiνωμάτωση και των οικογενειών τους σύμφωνα με τα πρόσφατα επιστημονικά δεδομένα. Ο σύλλογος επιδιώκει να προασπίσει και να διεκδικήσει τα δικαιώματα των ασθενών, να προβάλει, να εισηγηθεί για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν και να δημιουργήσει δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης και των υπευθύνων φορέων.

Στοιχεία Επικοινωνίας του Συλλόγου

Τηλ.: 210 7653977 - 6938100719
Email: nf.greece@gmail.com
Facebook: Ζωή με NF

  • Απάντηση

Απαντήσεις

χαρά
Μέλος

Εγγραφή: 10/1/2014
Δημοσιεύσεις: 283

#1 Δημοσίευση: 8 Μαΐου 2014

Χμμμμ… αυτές οι γενετικές διαταραχές.. είναι πάρα πολλές…

τι μπορεί να συμβεί με ένα μικρό λαθάκι στην αλυσίδα του DNA …

  • Απάντηση

lazar
Μέλος

Εγγραφή: 3/2/2014
Δημοσιεύσεις: 35

#2 Δημοσίευση: 8 Μαΐου 2014

Το σημαντικό είναι να υπάρχουν στις κοινωνίες οι συνθήκες για να ζήσουν φυσιολογικά άνθρωποι με τέτοιες διαταραχές. Τον προηγούμενο μήνα ήμουν στη Κοπεγχάγη και είδα απο κοντά πόσο αποτελεσματικά λειτουργεί το σύστημα περίθαλψης για τους ανθρώπους με νευρολογικές διαταραχές. Είμαστε πολύ πίσω, ακόμη και στην ενημέρωση...

  • Απάντηση

Διαχειριστής
Διαχειριστής

Εγγραφή: 1/6/2013
Δημοσιεύσεις: 918

#3 Δημοσίευση: 9 Μαΐου 2014

Αγαπητέ lazar, έχεις απόλυτο δίκαιο.

Το iatronet και το νέο forum προσπαθεί να καλύψει την αδυναμία της πολιτείας για σωστή ενημέρωση, να βοηθήσει με όλα τα μέσα που διαθέτει, να γίνει ένας μοχλός πίεσης προς της σωστή κατεύθυνση με κύριο στόχο θα βρεθούν λύσεις στα προβλήματα υγείας των πολιτών.

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σήμερα στο iatronet.gr

Τι αλλάζει από την 1η Νοεμβρίου στην αιμοδοσίαΤι αλλάζει από την 1η Νοεμβρίου στην αιμοδοσία

Ηλεκτρονική ταυτότητα θα παρέχεται στους εθελοντές, ενώ οι σύλλογοί τους θα οργανώνουν καμπάνιες μόνο σε συνεννόηση με το ΕΚΕΑ.... Περισσότερα »

Πώς θα σταματήσω την υπερφαγία;Πώς θα σταματήσω την υπερφαγία;

Η υπερφαγία δεν μας εμποδίζει μόνο να χάσουμε κιλά, αλλά μας βάζει σε κίνδυνο για σοβαρές επιπλοκές. Πώς θα την ελέγξουμε;... Περισσότερα »

Το παιδί μου φοβάται το σκοτάδι: Τι να κάνω;Το παιδί μου φοβάται το σκοτάδι: Τι να κάνω;

Τι μπορείτε να κάνετε για να βοηθήσετε το παιδί σας να σταματήσει να φοβάται και να συνεχίσει να κοιμάται στο κρεβάτι του;... Περισσότερα »

Πολλαπλή σκλήρυνση: Πώς θα ανακουφιστείτε από τους πόνους Πολλαπλή σκλήρυνση: Πώς θα ανακουφιστείτε από τους πόνους

Οι ασθενείς που πάσχουν από τη νευρολογική νόσο αντιμετωπίζουν πόνους—πώς θα ανακουφιστούν, όμως;... Περισσότερα »

Video - Μεγάλη εκστρατεία ενημέρωσης του κοινού για τα εμβόλια

Mία μεγάλη ενημερωτική εκστρατεία ξεκίνησε στη χώρα μας με βασικό μήνυμα ‘Εμβολιάζομαι – Θωρακίζομαι’, με σκοπό την αφύπνιση του κοινού για την αξία του εμβολιασμού. Η ενημερωτική καμπάνια τελεί υπό ... Δείτε το video

Προβολή
Προβολή
© iatronet.gr 1999-2017  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης