Το Βήμα του ΑσθενήΠαθήσεις - Χρόνιες παθήσειςΔιάγνωση των χρόνιων παθήσεων

Όταν το Διαδίκτυο φέρνει σε επαφή τους «Σπάνιους Ασθενείς»

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 5409 επισκέπτες - 0 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

ελίνα μιαούλη
Μέλος

Εγγραφή: 25/4/2016
Δημοσιεύσεις: 5

Δημοσίευση: 20 Μαΐου 2016
Τροποποίηση: 20 Μαΐου 2016

Αφορά: Χρόνιος Πόνος, Τύφλωση, Σύνδρομο Rett, Σύνδρομο Prader - Willi, Σύνδρομο Cushing, Συγγενείς Καρδιοπάθειες, Σπάνιοι Καρκίνοι, Σκληρόδερμα, Σαρκοείδωση, Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες, Πνευμονική Υπέρταση, Οζώδης Σκλήρυνση, Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, Νόσος του Hantington, Νόσος κινητικού Νευρώνα , Νόσος Pompe, Νόσος Hodgkin's, Νόσος Gravis, Νόσος Gaucher, Νόσος Fabry, Νευροϊνωμάτωση τύπου Ι και ΙΙ, Μυασθένεια Gravis, Κυστική Ίνωση, Κληρονομικό Αγγειοοίδημα, Ιστιοκύττωση, Εκφύλιση ωχράς κηλίδας, Δρεπανοκυτταρική Αναιμία / Θαλασσαιμία, Αμυλοείδωση, Αμυατροφική Πλάγια σκλήρυνση, Αιμορροφιλία

Όλοι γνωρίζουμε πως όταν είμαστε ασθενείς ή νοιαζόμαστε για ένα πρόσωπο που νοσεί, αρκετά συχνά, νιώθουμε την ανάγκη να μιλήσουμε με κάποιον που να καταλαβαίνει απόλυτα, ή έστω σε μεγάλο βαθμό, αυτό που βιώνουμε. Με κάποιον που θα είναι σε θέση να κατανοήσει τις αγωνίες, τις απορίες, αλλά και τις ανάγκες που έχουμε.

Όταν, όμως, η ασθένεια είναι σπάνια, τότε τα πράγματα αυτομάτως γίνονται πιο περίπλοκα. Αυτός ο «κάποιος» ενδεχομένως να ζει στην άλλη άκρη του κόσμου, με αποτέλεσμα να είναι ακόμα πιο δύσκολο να τον βρούμε, ή να μένει πολύ κοντά σε εμάς, αλλά λόγω της σπανιότητας της ασθένειας, να μη γνωρίζει πώς να βρει συνασθενείς, με αποτέλεσμα και πάλι να είναι απομονωμένος.

Αναγνωρίζοντας αυτές τις αντικειμενικές δυσκολίες, αλλά και τη σημασία της επικοινωνίας, καθώς και των οφελών που μπορεί να προκύψουν από αυτήν, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), ένας μη κυβερνητικός, μη κερδοσκοπικός οργανισμός στον οποίον συμμετέχουν, ως ενεργά μέλη, Σύλλογοι Ασθενών από όλη την Ευρώπη αφιερωμένοι στη βελτίωση της ποιότητας ζωής όσων σχετίζονται με κάποιον τρόπο με τις σπάνιες ασθένειες, το 2010, προχώρησε στη δημιουργία μίας Διαδικτυακής Πλατφόρμας Επικοινωνίας για τους «σπάνιους ασθενείς», το RareConnect.

Σκοπός αυτού του εγχειρήματος είναι να δίνεται η δυνατότητα στα μέλη της να μοιράζονται τις ιστορίες και τις εμπειρίες τους, να ανταλλάσσουν χρήσιμες πληροφορίες, πάντα υπό την επίβλεψη Διαχειριστών καθώς και ειδικών, για το πώς μπορούν να ζουν καλύτερα παρά το νόσημά τους, αλλά και να θέτουν τα όποια ερωτήματα ενδεχομένως έχουν, στα οποία δεν είναι εύκολο να βρεθούν οι κατάλληλες απαντήσεις μέσω των ιατρών ή του Διαδικτύου.

Αυτήν τη στιγμή, το RareConnect φιλοξενεί πάνω από 80 Διαδικτυακές Κοινότητες για επιμέρους σπάνιες παθήσεις, ενώ συνεχώς δημιουργούνται καινούργιες. Όμως, ακόμα κι αν δεν υπάρχει Κοινότητα για μία συγκεκριμένη ασθένεια, μέσω της πλατφόρμας, δίνεται η δυνατότητα στο κοινό να δημιουργήσει ή να συμμετάσχει σε κάποια Ομάδα Συζήτησης, προκειμένου να δει εάν κάποιο άλλο άτομο έχει χρήσιμες πληροφορίες να μοιραστεί. Γι’ αυτό και, συχνά, βλέπει κανείς σχόλια, όπως «Υπάρχει κάποιος άλλος με την τάδε ασθένεια?» ή «Ο γιος/η κόρη μου έχει το τάδε σύνδρομο. Μήπως γνωρίζει κανείς κάτι?».

Μάλιστα, οι εθνικοί Σύλλογοι Ασθενών μπορούν να ζητήσουν να αναφέρονται στις Ομάδες Συζήτησης που τους αφορούν ως πηγή ενημέρωσης, ώστε όποτε κάποιος αναζητήσει έναν Σύλλογο στη χώρα του, αμέσως να τον βρει στην περίπτωση που υπάρχει. Να πούμε ότι κάθε αίτημα εξετάζεται από την ομάδα του RareConnect πριν γίνει δεκτό.

Πλέον είναι αδιαμφισβήτητο ότι η Τεχνολογία επιτρέπει στους πάσχοντες με σπάνια νοσήματα να αναζητούν περαιτέρω βοήθεια και να μην αντιμετωπίζουν την περιπέτειά τους μόνοι. Γι’ αυτό και οι «σπάνιοι ασθενείς» καθώς και οι φροντιστές μας, σύμφωνα με τελευταίες έρευνες, έχουμε αναπτύξει σε εξαίρετο βαθμό τις δεξιότητές μας σε ό,τι αφορά στην αναζήτηση, στη μάθηση και στη δικτύωση. Στο χέρι μας είναι να εκμεταλλευόμαστε όλα τα εργαλεία που έχουμε στη διάθεσή μας, ιδίως όταν αυτά είναι έγκριτα, με σκοπό την καλύτερη και πληρέστερη πληροφόρησή μας.


Tα σχετικά link

EURORDIS: www.eurordis.org/
RareConnect: https://www.rareconnect.org/
85 Διαδικτυακές Κοινότητες: https://www.rareconnect.org/en/communities
Ομάδες Συζήτησης: https://www.rareconnect.org/topics


”Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων” - www.spanios.net

Συνημμένο αρχείο

  • Απάντηση

Απαντήσεις

fzai
Μέλος

Εγγραφή: 20/5/2014
Δημοσιεύσεις: 634

#1 Δημοσίευση: 20 Μαΐου 2016

Είναι πολύ σημαντικό να υπάρχει αλληλεγγύη μεταξύ των ασθενών, σπάνιων η μη. Η εν λόγω πλατφόρμα βοηθά πολύ στο να έρχονται σε επαφή μεταξύ τους οι ασθενείς και να ανταλάσσουν τις εμπειρίες τους. Πολύ ενδιαφέροντα όσα μας λέτε αγαπητή Ελίνα. Μακάρι να γίνονται ολοένα και πιο συλλογικές οι προσπάθειες δικτύωσης των ασθενών.

  • Απάντηση

χαρά
Μέλος

Εγγραφή: 10/1/2014
Δημοσιεύσεις: 283

#2 Δημοσίευση: 20 Μαΐου 2016

Τόσο σημαντική πληροφορία!
Έχω έναν ξαδελφάκι με σπάνια ασθένεια νομίζω μόνο στα πνευμόνια, θα τον ενημερώσω.
Εσείς νομίζω είστε καινούρια στην παρέα του forum.
Καλώς ήρθατε

  • Απάντηση

ελίνα μιαούλη
Μέλος

Εγγραφή: 25/4/2016
Δημοσιεύσεις: 5

#3 Δημοσίευση: 20 Μαΐου 2016

Αρχική δημοσίευση #1:
Είναι πολύ σημαντικό να υπάρχει αλληλεγγύη μεταξύ των ασθενών, σπάνιων η μη. Η εν λόγω πλατφόρμα βοηθά πολύ στο να έρχονται σε επαφή μεταξύ τους οι ασθενείς και να ανταλάσσουν τις εμπειρίες τους. Πολύ ενδιαφέροντα όσα μας λέτε αγαπητή Ελίνα. Μακάρι να γίνονται ολοένα και πιο συλλ...

Συμφωνώ απόλυτα μαζί σας. Η αλληλεγγύη είναι ένα απαραίτητο χαρακτηριστικό ώστε ένα σύνολο, από κοινού, να καταφέρνει να στηρίζει ακόμα περισσότερο την εύρυθμη λειτουργία της Κοινωνίας, πολλώ δε μάλλον όταν υπάρχουν σημαντικά κρατικά κενά.

Η σπανιότητα από μόνη της είναι μία συνθήκη με τα όμορφα αλλά και τα ”δύσκολα” χαρακτηριστικά της. Γι’ αυτό και κάθε τι που μπορεί να συμβάλλει στο να μην είναι ένας ”αρνητικός παράγοντας” στη ζωή ενός ανθρώπου νιώθω ότι χρήζει ιδιαίτερης προβολής, δίνοντας έτσι τη δυνατότητα στους ασθενείς και στους οικείους τους να βρουν τρόπους, λύσεις και απαντήσεις για την καλύτερη και πιο ποιοτική διαβίωσή τους.

Το Διαδίκτυο και οι πλατφόρμες δικτύωσης κρύβουν κινδύνους, εντούτοις, από το να τα ”κρύβουμε”, από φόβο μήπως το κοινό δεν κάνει σωστή χρήση τους, και οδηγηθεί σε επικίνδυνα για την υγεία του, και όχι μόνο, μονοπάτια, προτιμότερο είναι να το ”εκπαιδεύσουμε”, και έπειτα να το ενημερώσουμε για όλα τα έγκριτα μέσα που έχει στη διάθεσή του, προκειμένου να αναζητήσει τη βοήθεια που χρειάζεται.

Συλλογικά, με κοινούς στόχους και αξίες, μπορούμε ουσιαστικά ο ένας να προσφέρει στον άλλον, και όλοι μαζί να φέρουμε την αλλαγή, για το τώρα αλλά και για το μετά.

Σας ευχαριστώ πολύ για την αντίδρασή σας στην ανάρτηση.

  • Απάντηση

ελίνα μιαούλη
Μέλος

Εγγραφή: 25/4/2016
Δημοσιεύσεις: 5

#4 Δημοσίευση: 20 Μαΐου 2016

Αρχική δημοσίευση #2:
Τόσο σημαντική πληροφορία! Έχω έναν ξαδελφάκι με σπάνια ασθένεια νομίζω μόνο στα πνευμόνια, θα τον ενημερώσω. Εσείς νομίζω είστε καινούρια στην παρέα του forum.Καλώς ήρθατε...

Χαίρομαι ιδιαιτέρως που η εν λόγω ανάρτηση ενδεχομένως να μπορέσει να βοηθήσει το μικρό παιδί. Εάν μπορώ να κάνω κάτι άλλο στο κομμάτι της ενημέρωσης και στην εξεύρεση πληροφοριών μη διστάσετε να επικοινωνήσετε και πάλι μαζί μου.

Πράγματι είναι πρώτη φορά που γράφω στο φόρουμ. Δραστηριοποιούμαι στον ακτιβισμό γύρω από τις σπάνιες παθήσεις, ούσα η ίδια ασθενής, οπότε, εάν μπορώ να βοηθήσω με κάποιον τρόπο, είμαι στη διάθεσή σας.

Σας ευχαριστώ πάρα πολύ για το καλωσόρισμά σας. Χαρά μου να βρίσκομαι εδώ και να διαβάζω απόψεις, εμπειρίες και χρήσιμες πληροφορίες.

  • Απάντηση

χαρά
Μέλος

Εγγραφή: 10/1/2014
Δημοσιεύσεις: 283

#5 Δημοσίευση: 20 Μαΐου 2016

Αρχική δημοσίευση #4:
Χαίρομαι ιδιαιτέρως που η εν λόγω ανάρτηση ενδεχομένως να μπορέσει να βοηθήσει το μικρό παιδί. Εάν μπορώ να κάνω κάτι άλλο στο κομμάτι της ενημέρωσης και στην εξεύρεση πληροφοριών μη διστάσετε να επικοινωνήσετε και πάλι μαζί μου. Πράγματι είναι πρώτη φορά που γράφω στο φόρουμ. Δρ...

Σας ευχαριστώ για την άμεση απάντησή σας. Θα στείλω με mail το θέμα, αλλά θα τον πάρω και τηλέφωνο για να του το πω.
Τι καλά να έχουμε στην παρέα μας μία τόσο … καλή γνωριμία!
XXX

  • Απάντηση

ελίνα μιαούλη
Μέλος

Εγγραφή: 25/4/2016
Δημοσιεύσεις: 5

#6 Δημοσίευση: 20 Μαΐου 2016

Αρχική δημοσίευση #5:
Σας ευχαριστώ για την άμεση απάντησή σας. Θα στείλω με mail το θέμα, αλλά θα τον πάρω και τηλέφωνο για να του το πω. Τι καλά να έχουμε στην παρέα μας μία τόσο … καλή γνωριμία!XXX...

Μη με ευχαριστείτε, αλίμονο! Είναι το λιγότερο που μπορώ να κάνω. Εάν θέλετε, μπορείτε να δώσετε και το email μου, spanioskosmos@gmail.com, έτσι ώστε να μου γράψει εάν κρίνει πως θα μπορούσα να βοηθήσω με κάποιον τρόπο στο κομμάτι της ενημέρωσης.

Ειλικρινά, σας ευχαριστώ πάρα πολύ για το τόσο όμορφο καλωσόρισμα. Χαρά μου να είμαι ανάμεσά σας.

  • Απάντηση

χαρά
Μέλος

Εγγραφή: 10/1/2014
Δημοσιεύσεις: 283

#7 Δημοσίευση: 23 Μαΐου 2016

Αρχική δημοσίευση #6:
Μη με ευχαριστείτε, αλίμονο! Είναι το λιγότερο που μπορώ να κάνω. Εάν θέλετε, μπορείτε να δώσετε και το email μου, spanioskosmos@gmail.com , έτσι ώστε να μου γράψει εάν κρίνει πως θα μπορούσα να βοηθήσω με κάποιον τρόπο στο κομμάτι της ενημέρωσης. Ειλικρινά, σας ευχαριστώ πάρα π...

Καλή σας μέρα κυρία Μιαούλη και καλή εβδομάδα!
Ο ξαδερφούλης μου .. ετών 50… αλλά είναι τόσο αγαπημένος που δεν μπορώ να σας τον πω κάπως αλλιώς!!
Μου είπε ότι έχει Σύνδρομο Kartagener το αναφέρει η ΠΕΣΠΑ στις Αναπνευστικές παθήσεις.
Δεν υπάρχει θεραπεία για τις βρογχεκτασίες που δημιουργεί μόνο προστασία από λοιμώξεις...
Κάποια στιγμή θα χρειαστεί μεταμόσχευση πνευμόνων όταν θα έχουν ”βουλώσει” τελείως, σκοπός είναι να καθυστερήσουμε την εξέλιξη αυτή. Δεν υπάρχει ακριβές ιστορικό εξέλιξης της νόσου, μόνο την κατάληξη γνωρίζουμε.
Επίσης μου είπε ότι οι πηγές που δώσατε είναι πολύ χρήσιμες, θα τις μελετήσει καλύτερα.

Ευχαριστεί πολύ. Είναι πολύ ωραίο να επικοινωνούμε με ανθρώπους που έχουν οράματα. Το internet είναι τόσο δυνατό, έχει τόσες πολλές χρήσιμες πηγές, αρκεί να είσαι σοβαρός και υποψιασμένος να αναγνωρίσεις τις κακοτοπιές.

  • Απάντηση

ελίνα μιαούλη
Μέλος

Εγγραφή: 25/4/2016
Δημοσιεύσεις: 5

#8 Δημοσίευση: 6 Ιουνίου 2016

Καλή σας ημέρα και καλή εβδομάδα, αγαπητή μου Χαρά.

Ομολογώ πως στην αρχή νόμισα πως μου μιλάγατε για κάποιο μικρό παιδί, όμως, η αλήθεια είναι πως οι άνθρωποι με τους οποίους οποίους μεγαλώσαμε μαζί πάντα στα μάτια της ψυχής μας θα παραμένουν μικρά παιδιά. Και με αυτή την προστατευτική ματιά θα τους κοιτάμε και θα τους αγκαλιάζουμε.

Δεν γνώριζα το συγκεκριμένο σύνδρομο, γι’ αυτό και μπήκα να διαβάσω κάποια πράγματα, και διαπίστωσα πως είναι τόσο σπάνιο, που ακόμη δεν υπάρχει υλικό ούτε στην ευρωπαϊκή βάση δεδομένων για τις σπάνιες παθήσεις, δηλαδή στο Orphanet (www.orpha.net).

Eύχομαι μέσα από την καρδιά μου ο ξάδερφός σας να έχει όσο το δυνατόν περισσότερη βοήθεια από τους ιατρούς που τον παρακολουθούν, σε όλα τα επίπεδα -όχι μόνο στο καθαρά ιατρικό κομμάτι-, και η όποια ταλαιπωρία αλλά και αγωνία που προκύπτουν από την ασθένεια να μην επηρεάζουν την ποιότητα ζωής του. Είναι εύλογο να ελπίζουμε εμείς οι ασθενείς στην ανακάλυψη θεραπειών, την ίδια στιγμή όμως έχουμε ανάγκη να ζούμε όσο πιο ποιοτικά και ολοκληρωμένα γίνεται παρά το νόσημά μας, και αυτό, δυστυχώς, καμιά φορά η ιατρική κοινότητα ξεχνάει να μας το υπενθυμίζει αλλά και να μας δείχνει τους τρόπους με τους οποίους μπορούμε να το επιτύχουμε.

Ό,τι θελήσει, εάν μπορώ με κάποιον τρόπο να βοηθήσω, είμαι στη διάθεσή του. Μη διστάσει να μου γράψει. Το Διαδίκτυο σίγουρα κρύβει κινδύνους, αλλά, εάν το χρησιμοποιούμε με σύνεση και καθαρή σκέψη, αναζητώντας πάντα έγκυρες πηγές, μπορεί να φανεί ένα πολύ χρήσιμο εργαλείο, πολλώ δε μάλλον για τη ”σπάνια” κοινότητά μας.

Γι’ αυτό και αξίζει να ενημερωνόμαστε για όλα τα μέσα και τα εργαλεία -όπως το RareConnect- που αναπτύσσονται με σκοπό οι σπάνιοι ασθενείς όχι μόνο να βγούνε από την απομόνωση, αλλά και να μάθουν, μέσα από τη μεταξύ τους επικοινωνία, πληροφορίες που θα μπορούσαν να βελτιώσουν σημαντικά την καθημερινή τους διαβίωση.

Θα χαρώ πολύ να ξαναμιλήσουμε. Να έχετε μία όμορφη ημέρα.



  • Απάντηση

χαρά
Μέλος

Εγγραφή: 10/1/2014
Δημοσιεύσεις: 283

#9 Δημοσίευση: 6 Ιουνίου 2016

Αρχική δημοσίευση #8:
Καλή σας ημέρα και καλή εβδομάδα, αγαπητή μου Χαρά.Ομολογώ πως στην αρχή νόμισα πως μου μιλάγατε για κάποιο μικρό παιδί, όμως, η αλήθεια είναι πως οι άνθρωποι με τους οποίους οποίους μεγαλώσαμε μαζί πάντα στα μάτια της ψυχής μας θα παραμένουν μικρά παιδιά. Και με αυτή την προστατ...

Κυρία Μιαούλη, ευχαριστώ πολύ για το μήνυμά σας.

Στον ξάδελφο Νίκο του έχω μεταβιβάσει την κουβέντα μας … και θα του δώσω και το νέο μήνυμά σας.
Ευτυχώς έχει μια ευτυχισμένη οικογένεια, με δύο παιδιά μάλαμα … και πρωταθλητές στο άθλημα που ασχολούνται.

Ευτυχώς υπάρχουν ασθενείς που η ασθένεια ΔΕΝ τους σταματά από το να ζουν. Ξέρουν ότι η ζωή είναι πολύ γλυκιά και πολύτιμη για να σπαταλάμε χρόνο.

Θα τα μεταβιβάσω. Και πάλι ευχαριστώ

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σήμερα στο iatronet.gr

Πώς θα σταματήσω την υπερφαγία;Πώς θα σταματήσω την υπερφαγία;

Η υπερφαγία δεν μας εμποδίζει μόνο να χάσουμε κιλά, αλλά μας βάζει σε κίνδυνο για σοβαρές επιπλοκές. Πώς θα την ελέγξουμε;... Περισσότερα »

Το παιδί μου φοβάται το σκοτάδι: Τι να κάνω;Το παιδί μου φοβάται το σκοτάδι: Τι να κάνω;

Τι μπορείτε να κάνετε για να βοηθήσετε το παιδί σας να σταματήσει να φοβάται και να συνεχίσει να κοιμάται στο κρεβάτι του;... Περισσότερα »

Πολλαπλή σκλήρυνση: Πώς θα ανακουφιστείτε από τους πόνους Πολλαπλή σκλήρυνση: Πώς θα ανακουφιστείτε από τους πόνους

Οι ασθενείς που πάσχουν από τη νευρολογική νόσο αντιμετωπίζουν πόνους—πώς θα ανακουφιστούν, όμως;... Περισσότερα »

Ιγμορίτιδα στα παιδιά: Διάγνωση και αντιμετώπισηΙγμορίτιδα στα παιδιά: Διάγνωση και αντιμετώπιση

Υπάρχουν προδιαθεσικοί παράγοντες; Ποια μέτρα πρόληψης πρέπει να πάρετε για να προστατεύσετε το παιδί σας; ... Περισσότερα »

Video - Μεγάλη εκστρατεία ενημέρωσης του κοινού για τα εμβόλια

Mία μεγάλη ενημερωτική εκστρατεία ξεκίνησε στη χώρα μας με βασικό μήνυμα ‘Εμβολιάζομαι – Θωρακίζομαι’, με σκοπό την αφύπνιση του κοινού για την αξία του εμβολιασμού. Η ενημερωτική καμπάνια τελεί υπό ... Δείτε το video

Προβολή
Προβολή
© iatronet.gr 1999-2017  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης