Το Βήμα του ΑσθενήΕκδηλώσεις - ΔράσειςΔιάφορες εκδηλώσεις

ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ 29-9-2017

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 8963 επισκέπτες - 1 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

πανελλήνια ένωση σπανίων παθήσεων
Μέλος

Εγγραφή: 16/6/2014
Δημοσιεύσεις: 27

Δημοσίευση: 25 Ιουλίου 2017
Τροποποίηση: 25 Ιουλίου 2017

ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

5ο Σεμινάριο Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις στις 29/9/2017

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει τo πέμπτο σεμινάριο
εκπαίδευσης ασθενών με σπάνιες παθήσεις με τίτλο: « Πολεμώντας για τα
δικαιώματα και την υγεία των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις». Το σεμινάριο
θα πραγματοποιηθεί την Παρασκευή 29 Σεπτεμβρίου 2017 στο ξενοδοχείο
Divani Caravel και ώρες 17:00-20:00.

  • Απάντηση

Απαντήσεις

Διαχειριστής
Διαχειριστής

Εγγραφή: 1/6/2013
Δημοσιεύσεις: 918

#1 Δημοσίευση: 25 Ιουλίου 2017

Αγαπητές κυρίες/οι

Πολύ ενδιαφέρον το εν λόγω σεμινάριο. Θα το προωθήσουμε από τα social media. Καλή επιτυχία!

  • Απάντηση

la verdad
Μέλος

Εγγραφή: 12/2/2015
Δημοσιεύσεις: 2

#2 Δημοσίευση: 25 Ιουλίου 2017

Αγαπητοί από όσο γνωρίζουμε δυστυχώς η ΠΕΣΠΑ,
τελεί υπό δικαστικές διαμάχες από τον περασμένο Νοέμβριο, ύστερα από την καταγγελία της πληοψηφίας του Δ.Σ. κατά της Προέδρου.

Εκκρεμούν Γ.Σ, απολογισμοί των περασμένων ετών, ενώ έχουν οριστεί τουλάχιστον 2 φορές προσωρινά Δ.Σ. από τα δικαστήρια για βασικές λειτουργίες του οργανισμού και σε καμία περίπτωση τέτοιες ενέργειες. Είναι προφανώς νομικά και διοικητικά εκτός λειτουργίας.

Θα είναι πολύ περίεργο να διοργανώνονται και να χρηματοδοτούνται σεμινάρια σε οργανισμούς με σοβαρά θέματα λειτουργίας και διαφάνειας, ιδίως όταν με αγωνία τα μέλη της περιμένουμε να επιλυθούν βασικά θέματα εκπροσώπησης.

  • Απάντηση

tired
Μέλος

Εγγραφή: 21/11/2014
Δημοσιεύσεις: 858

#3 Δημοσίευση: 26 Ιουλίου 2017

Αρχική δημοσίευση #2:
Αγαπητοί από όσο γνωρίζουμε δυστυχώς η ΠΕΣΠΑ, τελεί υπό δικαστικές διαμάχες από τον περασμένο Νοέμβριο, ύστερα από την καταγγελία της πληοψηφίας του Δ.Σ. κατά της Προέδρου. Εκκρεμούν Γ.Σ, απολογισμοί των περασμένων ετών, ενώ έχουν οριστεί τουλάχιστον 2 φορές προσωρινά Δ.Σ. από τα...

Καλημέρα σας

Είναι πραγματικά πολύ λυπηρό το γεγονός ότι και οι σύλλογοι ασθενών βρίσκονται αντιμέτωποι με προβλήματα κακοδιαχείρησης. Προβλήματα υγείας υπάρχουν, ακόμη και εδώ γίνονται ατασθαλείες? Ας κάνουμε μια προσπάθεια όλοι να πάψουν αυτές οι έριδες....

  • Απάντηση

πανελλήνια ένωση σπανίων παθήσεων
Μέλος

Εγγραφή: 16/6/2014
Δημοσιεύσεις: 27

#4 Δημοσίευση: 26 Ιουλίου 2017

Αρχική δημοσίευση #3:
Καλημέρα σαςΕίναι πραγματικά πολύ λυπηρό το γεγονός ότι και οι σύλλογοι ασθενών βρίσκονται αντιμέτωποι με προβλήματα κακοδιαχείρησης. Προβλήματα υγείας υπάρχουν, ακόμη και εδώ γίνονται ατασθαλείες? Ας κάνουμε μια προσπάθεια όλοι να πάψουν αυτές οι έριδες.......

Λυπούμαστε πολύ για το κακόβουλο αυτό σχόλιο καθώς και για την ανωνυμία σας. Σας πληροφορούμε πως η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων λειτουργεί νόμιμα με μοναδικό στόχο τη στήριξη των ασθενών.

  • Απάντηση

πανελλήνια ένωση σπανίων παθήσεων
Μέλος

Εγγραφή: 16/6/2014
Δημοσιεύσεις: 27

#5 Δημοσίευση: 26 Ιουλίου 2017

Αρχική δημοσίευση #2:
Αγαπητοί από όσο γνωρίζουμε δυστυχώς η ΠΕΣΠΑ, τελεί υπό δικαστικές διαμάχες από τον περασμένο Νοέμβριο, ύστερα από την καταγγελία της πληοψηφίας του Δ.Σ. κατά της Προέδρου. Εκκρεμούν Γ.Σ, απολογισμοί των περασμένων ετών, ενώ έχουν οριστεί τουλάχιστον 2 φορές προσωρινά Δ.Σ. από τα...

Λυπούμαστε πολύ για το κακόβουλο αυτό σχόλιο καθώς και για την ανωνυμία σας. Σας πληροφορούμε πως η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων λειτουργεί νόμιμα με μοναδικό στόχο τη στήριξη των ασθενών.

  • Απάντηση

tired
Μέλος

Εγγραφή: 21/11/2014
Δημοσιεύσεις: 858

#6 Δημοσίευση: 1 Αυγούστου 2017

Αρχική δημοσίευση #4:
Λυπούμαστε πολύ για το κακόβουλο αυτό σχόλιο καθώς και για την ανωνυμία σας. Σας πληροφορούμε πως η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων λειτουργεί νόμιμα με μοναδικό στόχο τη στήριξη των ασθενών. ...

Καλημέρα σας

Δεν αναφέρθηκα σε καμία περίπτωση για ευθύνες του συλλόγου σας, απλά διάβασα το σχόλιο που γράφτηκε από κάποιο άλλο μέλος του Βήματος και εξέφρασα την άποψη ότι οι σύλλογοι πρέπει να πορεύονται χωρίς διαμάχες και έριδες. Κατά τα άλλα με καλύπτει η απάντησή σας. Το σχόλιό μου δεν ήταν σε καμία περίπτωση κακόβουλο....

  • Απάντηση

πανελλήνια ένωση σπανίων παθήσεων
Μέλος

Εγγραφή: 16/6/2014
Δημοσιεύσεις: 27

#7 Δημοσίευση: 1 Αυγούστου 2017

Αρχική δημοσίευση #6:
Καλημέρα σαςΔεν αναφέρθηκα σε καμία περίπτωση για ευθύνες του συλλόγου σας, απλά διάβασα το σχόλιο που γράφτηκε από κάποιο άλλο μέλος του Βήματος και εξέφρασα την άποψη ότι οι σύλλογοι πρέπει να πορεύονται χωρίς διαμάχες και έριδες. Κατά τα άλλα με καλύπτει η απάντησή σας. Το σχό...

Καλησπέρα σας και Καλό Μήνα.

Ευχαριστούμε για το σχόλιό σας.

Η θετική σας άποψη είναι για εμάς ιδιαίτερα υποστηρικτική, δεδομένου ότι καταβάλουμε μεγάλες προσπάθειες ώστε να σταθούμε στο ύψος των δυσκολιών που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς μας, οι οποίες ολοένα και μεγαλώνουν.

Σας ευχόμαστε Καλό Καλοκαίρι, καλή δύναμη και καλή ξεκούραση!

  • Απάντηση

la verdad
Μέλος

Εγγραφή: 12/2/2015
Δημοσιεύσεις: 2

#8 Δημοσίευση: 11 Αυγούστου 2017

Αρχική δημοσίευση #5:
Λυπούμαστε πολύ για το κακόβουλο αυτό σχόλιο καθώς και για την ανωνυμία σας. Σας πληροφορούμε πως η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων λειτουργεί νόμιμα με μοναδικό στόχο τη στήριξη των ασθενών....

Αγαπητοί,
Τοποθετήθηκα δημόσια, για συγκεκριμένα γεγονότα σε ένα forum, χρησιμοποιώντας nick name, σύμφωνα με τους κανονισμούς του forum Και όπως συνηθίζεται να γίνεται. Τα στοιχεία μου υπάρχουν στην διάθεση του διαχειριστή, οπότε δεν κατανοώ την λύπη σας σχετικά με την ανωνυμία μου.
Η τοποθέτηση μου αναφέρεται σε συγκεκριμένα γεγονότα, τα οποία τα ανέφερα χωρίς ονόματα, ακριβώς γιατί δεν υπάρχει κακή προαίρεση κατά κάποιου προσώπου. Αντιθέτως αναφέρονται σε διαδικασίες που πλήττουν τα συμφέροντα των ασθενών με Σπάνιες παθήσεις και σε καμία περίπτωση δεν εξυπηρετούν τα μέλη του.
Ως μέλος της ΠΕΣΠΑ, λοιπόν θα επαναλάβω ότι τον περασμένο Νοέμβριο έγινε παραίτηση των 5 από τα 7 μέλη του Δ.Σ. καταγγέλλοντας την Πρόεδρο με χαρακτηριστική ανακοίνωση «λόγω της απόλυτης αδυναμίας εκτέλεσης των καθηκόντων της ως Προέδρου .. των συναφών προβλημάτων που αυτή η κατάσταση δημιουργεί στην εν γένει λειτουργία της ΠΕΣΠΑ, αλλά και της άρνησης της ως άνω προεδρεύουσας για ανεύρεση συναινετικής λύσης» . Αξίζει να σημειωθεί ότι υπήρχαν και ιδρυτικά μέλη σε αυτήν την καταγγελία , ενώ δεν βάζω το όνομα της Προέδρου για ευνόητου λόγους. Η πρόεδρος από τότε ξεκίνηε ασφαλιστικά μέτρα εναντίων των μελών και επί χρόνια συναδέλφων και μέχρι σήμερα έχουν γίνει επαννηλειμένως δικαστήρια για ορισμό προσωρινής διοίκησης, με περιορισμένες δικαιοδοσίες. Επί μήνες τα μέλη παραμένουν θεατές μην μπορώντας να αντιδράσουμε καθώς δεν έχει γίνει πρόσκληση για Γενική Συνέλευση και φυσικά εκκρεμούν αρκετές νομικές διαδικασίες. Σε διάφορες συναντήσεις που έχουν γίνει εκτός των γραφείων ( κρατήθηκαν κλειδωμένα σε αίτημά μας για Συνάντηση και εξηγήσεις) προσπαθούμε να βρούμε λύσεις που δεν θα πλήξουν την κοινότητα των Σπανίων παθήσεων. Για αυτό και δεν έχει γίνει κάποια ανακοίνωση δημόσια.
Είναι όμως προκλητικό, κάποιοι επιτήδειοι να εκμεταλλεύονται την διάκριση, την ανοχή και προστασία που δείχνουμε αναζητώντας σιωπηλά επίλυση και έχουν σε ομηρία έναν οργανισμό χωρίς καμία νομιμοποίηση. Όταν δε μιλάμε για μια ευπαθή ομάδα με τόσα προβλήματα είναι πρωτίστως και απολύτως ανήθικο.
Θα επανέλθω λοιπόν και θα ρωτήσω αν διαψεύδετε τα παραπάνω . Παρακαλώ να δώσετε κάποιο λινκ που να επιβεβαιώνει ποιοι αποτελούν σήμερα το νόμιμο το Δ.Σ. , αν είναι μόνιμο, με ποια δικαστική απόφαση ή ποία διαδικασία ορίστηκε, πότε έχει γίνει Γ.Συνελευση, Απολογισμοί 2016, 2017 κλπ.
Φυσικά και οι παραπάνω διαδικασίες όπως οργανόγραμμα, ετήσιου απολογισμοί, αποφάσεις Γ.Σ., είναι αυτονόητες και προσβάσιμες πληροφορίες σε πολύ μικρά Σωματεία Σπανίων Παθήσεων που λειτουργούν μόνοι με εθελοντές. Όταν σε Σωματεία Ομπρέλες με ισολογισμούς των 100.000 ευρώ και 3 άτομα έμμισθο προσωπικό, δεν υπάρχουν , αρχίζουν εγείρονται σοβαρά θέματα διαφάνειας και ορθής χρήσης/λειτουργίας. Φυσικά και προϋπόθεση είναι να έχουν πραγματοποιηθεί.
Επίσης θα ήθελα να αντιστρέψω την ερώτηση σχετικά με ανωνυμία και θα ήθελα να ρωτήσω το ονοματεπώνυμο σας και με ποια ιδιότητα χρησιμοποιείται λογαριασμό που αναφέρεται σε Σωματείο. Δεν είστε απλός χρήστης που μπορεί να κάνει σχόλια με nick name, εφόσον σχολιάζετε με επωνυμία Σωματείου. Αν δεν ανήκετε στο Σωματείο και στο οργανόγραμμα ως εθελοντής, η εργαζόμενος και εφόσων σύμφωνα με την τελευταία ενημέρωση που έχουμε ως μέλη, δεν έχουν ολοκληρωθεί διαδικασίες Γ.Σ. κλπ που να επιτρέπουν ορισμό σε θέσεις τότε χρήζει διερεύνησης από τον διαχειριστή του Forum.
Επίσης θα είχε δημοσιογραφικό ενδιαφέρον η έρευνα αυτών που αναφέρω, μιας και το forum έχει μεγάλη ευαισθησία στους χρόνια πάσχοντες και στα δικαιώματα τους και όταν υπάρχουν τόσο σοβαρές αναφορές είναι χρέος των ασθενών, εκπροσώπων και δημοσιογράφων να προστατεύουν τους ασθενείς από επιτηδείους και κακόβουλους.

*1 Υ.Γ. ζητώ την κατανόηση του αναγνωστικού κοινού καθώς οι κάθε κοινότητα, όπως και αυτή των ασθενών με Σπάνιες παθήσεις είναι μικρογραφία της κοινωνίας μας με τις παθογένειες αλλά και την δύναμη δημιουργίας και έμπνευσης. Δυστυχώς όμως οφείλουμε να γινόμαστε και δυσάρεστοι όταν χρειαστεί και να θωρακίζουμε τους θεσμούς. Για την ώρα συνεχίζουμε να χτίζουμε ταυτόχρονα σιωπηλά και με θετικό πρόσημο την επόμενη μέρα

* 2ΥΓ. το forum δίνει δυνατότητα επισύναψης φωτογραφίας και στοιχείων (π.χ. δικαστικών αποφάσεων) . Πιστεύω δεν θα χρειαστούν και θα έχουμε μια σαφή απάντηση επί των παραπάνω.

*3 Υ.Γ. la verdad (η αλήθεια στα Ισπανικά)

  • Απάντηση

χαρά
Μέλος

Εγγραφή: 10/1/2014
Δημοσιεύσεις: 283

#9 Δημοσίευση: 14 Αυγούστου 2017

Διαβάζω με πολύ μεγάλο ενδιαφέρον την συζήτησή σας.
Είναι σοβαρό το θέμα που έχει τεθεί και ελπίζω να βρεθεί λύση. Για χάρη των ασθενών πού έμαθαν να αγωνίζονται, αυτές οι διενέξεις δεν αποσκοπούν σε τίποτε. Η εύρυθμη λειτουργεία ενός συλλόγου, μόνο καλό μπορεί να κάνει. Οργανωμένα και καλά εκπαιδευμένα μέλη μπορούν να βοηθήσουν και στην προσωπική βελτίωση των πασχόντων και να συμβάλουν στην εξέλιξη της επιστήμης. Ευχή μου είναι και σαν πρόφαση την γιορτή της Παναγίας αύριο, να βρεθεί κοινά αποδεκτή λύση. Να μπορέσουν όλες οι πλευρές να μπουν στην θέση των αντιπάλων. Το δίκαιο ποτέ δεν είναι μονόπλευρο.

Παρακαλώ συνεχίστε να μας κρατάτε ενήμερους για το θέμα.

  • Απάντηση

πανελλήνια ένωση σπανίων παθήσεων
Μέλος

Εγγραφή: 16/6/2014
Δημοσιεύσεις: 27

#10 Δημοσίευση: 12 Σεπτεμβρίου 2017

Αρχική δημοσίευση #8:
Αγαπητοί, Τοποθετήθηκα δημόσια, για συγκεκριμένα γεγονότα σε ένα forum, χρησιμοποιώντας nick name, σύμφωνα με τους κανονισμούς του forum Και όπως συνηθίζεται να γίνεται. Τα στοιχεία μου υπάρχουν στην διάθεση του διαχειριστή, οπότε δεν κατανοώ την λύπη σας σχετικά με την ανωνυμία...

Σας ενημερώνουμε ότι από την ημέρα της παραίτησης του προηγούμενο Δ.Σ. της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων και της ανάληψης καθηκόντων του προσωρινού Δ.Σ. σύμφωνα με την προσωρινή διαταγή με ημερομηνία 22/5/2017 και σύμφωνα με την απόφαση 2109/2017 του Μονομελούς Πρωτοδικείου Αθηνών, η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων λειτουργεί νόμιμα και δεν απαντά σε συκοφαντικές δυσφημίσεις και σχόλια.

Σας ενημερώνουμε ότι δεν θα απαντήσουμε ξανά μέχρι την ανάδειξη του νέου Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ., γιατί οποιαδήποτε σχόλια και απαντήσεις επιφέρουν αρνητικές επιπτώσεις για την Π.Ε.Σ.ΠΑ. και τα μέλη της.

Με εκτίμηση,
Χριστίνα Κοίλια
Πρόεδρος προσωρινού Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σήμερα στο iatronet.gr

Λιπαρά στη διατροφή: Οι μεγαλύτεροι μύθοιΛιπαρά στη διατροφή: Οι μεγαλύτεροι μύθοι

Ήρθε η ώρα να σταματήσουμε να βλέπουμε τα λιπαρά με κακό μάτι. Ή, μάλλον, ήρθε η ώρα να μάθουμε να ξεχωρίζουμε τα ωφέλιμα από τα ανθυγιεινά.... Περισσότερα »

Καρκίνος του μαστού: Πώς θα προλάβετε την επανεμφάνισή τουΚαρκίνος του μαστού: Πώς θα προλάβετε την επανεμφάνισή του

Αν έχετε διαγνωστεί στο παρελθόν, πώς θα ελαττώσετε τον κίνδυνο υποτροπής της νόσου;... Περισσότερα »

Τι αλλάζει από την 1η Νοεμβρίου στην αιμοδοσίαΤι αλλάζει από την 1η Νοεμβρίου στην αιμοδοσία

Ηλεκτρονική ταυτότητα θα παρέχεται στους εθελοντές, ενώ οι σύλλογοί τους θα οργανώνουν καμπάνιες μόνο σε συνεννόηση με το ΕΚΕΑ.... Περισσότερα »

Πώς θα σταματήσω την υπερφαγία;Πώς θα σταματήσω την υπερφαγία;

Η υπερφαγία δεν μας εμποδίζει μόνο να χάσουμε κιλά, αλλά μας βάζει σε κίνδυνο για σοβαρές επιπλοκές. Πώς θα την ελέγξουμε;... Περισσότερα »

Video - Σκλήρυνση κατά πλάκας

Εξειδικευμένες υπηρεσίες διάγνωσης, θεραπείας και παρακολούθησης των πασχόντων από Πολλαπλή Σκλήρυνση (γνωστή ως Σκλήρυνση κατά Πλάκας) και άλλα Απομυελινωτικά Νοσήματα του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος, ... Δείτε το video

Προβολή
Προβολή
© iatronet.gr 1999-2017  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης