Το Βήμα του ΑσθενήΠαροχέςΚέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας

Τα σοβαρά προβλήματα των ασθενών με VHL

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 8324 επισκέπτες - 1 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

Διαχειριστής
Διαχειριστής

Εγγραφή: 1/6/2013
Δημοσιεύσεις: 939

Δημοσίευση: 19 Ιανουαρίου 2016

Αφορά: Σπάνιοι Καρκίνοι

Το Von hippel lindau, είναι μια πολυσυστηματική νόσος. Οι ασθενείς κάνουν τουλάχιστον 5 μαγνητικές και παραπάνω ετησίως βάση του πρωτοκόλλου τους διότι πρέπει να παρακολουθούνται τα όργανά τους. Σε επικοινωνία που είχαμε με τον σύλλογό τους, εκφράστηκε καταρχάς η αμφιβολία αν οι μαγνητικές αυτές θα γράφονται από εδώ και στο εξής.

Η πρόεδρος, κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, δήλωσε χαρακτηριστικά πως όταν περνάνε επιτροπή οι ασθενείς αυτοί και παίρνουν ποσοστό αναπηρίας (στα άτομα με vhl όπου το γονίδιο του vhl έχει κληρονομηθεί σίγουρα ο ασθενείς νοσεί, από ελαφριά εως το συνηθέστερο - βαρύτερα με όγκους σε όλα τα ευγενή όργανα και τα μάτια), οι συντάξεις αργούν να βγούν και ακολουθούν την ροή των υπολοίπων. Έτσι, όταν μια οικογένεια έχει το γονίδιο, αυτό περνά από μητέρα σε παιδιά κλπ και δεν διακόπτεται η αλυσίδα, όπερ και σημαίνει πως μια οικογένεια πρέπει να παλεύει συνεχώς οικονομικά με εξετάσεις και εγχειρίσεις όπου οι περισσότερες απαιτείται να γίνονται έξω, ενώ εις ότι αφορά τους άπορους, δεν τους επιτρέπουν την πρόσβαση ούτε σε δημόσια νοσοκομεία για τόσο σοβαρά χειρουργεία αλλά και εν γένει.

Αφού κάποτε μετά από μεγάλο χρονικό διάστημα , βγουν οι συντάξεις, λέει η κα Αλεξανδρίδου, οι ασθενείς με VHL θα πρέπει να περάσουν σύντομα νέα επιτροπή. Η δικαιολογία που προβάλλεται είναι ότι ”αυτό γίνεται για καλύτερη αξιολόγηση και καλύτερες συνθήκες όσον αφορά τους ασθενείς βάση νέων πιθανών ευρημάτων” ενώ την ίδια στιγμή κόβονται οι συντάξεις όταν είναι να περάσει κανείς από επιτροπή!

Εύλογες οι απορίες και μεγάλος κύκλος ταλαιπωρίας και ανασφάλειας για τους ασθενείς αυτούς. Αλήθεια στο υπουργείο Υγείας το έχουν αντιληφθεί αυτό ή απλά δεν έχουν ιδέα για τα εν λόγω προβλήματα?

Περισσότερες πληροφορίες για τον όμιλο Ασθενών με VHL Ελλάδος vhlgr.blogspot.gr/

  • Απάντηση

Απαντήσεις

chr.pap
Μέλος

Εγγραφή: 6/6/2014
Δημοσιεύσεις: 805

#1 Δημοσίευση: 19 Ιανουαρίου 2016

Σοβαρά τα προβλήματα αυτά και δεν νομίζω πως από το Υπουργείο δεν γνωρίζουν. Αν και πολλές φορές έχουν άγνοια...

  • Απάντηση

fzai
Μέλος

Εγγραφή: 20/5/2014
Δημοσιεύσεις: 711

#2 Δημοσίευση: 20 Ιανουαρίου 2016

Δεν νομίζω.

Γνωρίζουν και παραγνωρίζουν απλά πράττουν κατά περίπτωση και με σκοπιμότητα....

  • Απάντηση

tired
Μέλος

Εγγραφή: 21/11/2014
Δημοσιεύσεις: 997

#3 Δημοσίευση: 22 Ιανουαρίου 2016

Τι μαθαίνει τελικά κανείς....Τι προβλήματα υπάρχουν αναφορικά με τις ασθένειες και την αντιμετώπισή τους....

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σήμερα στο iatronet.gr

Κινόα: Ποια είναι τα οφέλη της;Κινόα: Ποια είναι τα οφέλη της;

Πώς ωφελεί η κινόα τον οργανισμό και με ποιον τρόπο μαγειρεύεται;... Περισσότερα »

Απολαύστε το καλοκαίρι με νέα εικόνα σώματοςΑπολαύστε το καλοκαίρι με νέα εικόνα σώματος

Πώς μπορούμε να αξιοποιήσουμε τους θερινούς μήνες για να βελτιώσουμε την εικόνα του σώματός μας;... Περισσότερα »

Κοινωνική φοβία: Οι πιο χρήσιμες συμβουλέςΚοινωνική φοβία: Οι πιο χρήσιμες συμβουλές

Θέλετε να ασχοληθείτε με κάποιο sport; Από ποδόσφαιρο και μπάσκετ, μέχρι κολύμβηση και χορό, εμείς θα σας πούμε ποια θα είναι τα οφέλη…... Περισσότερα »

Ανεβασμένη χοληστερόλη: Τι να φάω έξω;Ανεβασμένη χοληστερόλη: Τι να φάω έξω;

Επειδή το φαγητό έξω μπορεί να μας δημιουργήσει αρκετά προβλήματα αν ακολουθούμε συγκεκριμένη διατροφή…... Περισσότερα »

Video - Βοήθεια σε περισσότερες από 40.000 μετακινούμενες γυναίκες και βρέφη

Η εφαρμογή του προγράμματος 'Μητέρα και Παιδί' ξεπέρασε κάθε προσδοκία, καθώς πέτυχε να προσφέρει αυτές τις υπηρεσίες σε περισσότερες από 40.000 μετακινούμενες γυναίκες και βρέφη προστατεύοντας την υγεία ... Δείτε το video

Προβολή
Προβολή
© iatronet.gr 1999-2017  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης