Το Βήμα του ΑσθενήΠαροχέςΚέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας

Τα σοβαρά προβλήματα των ασθενών με VHL

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 9865 επισκέπτες - 2 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

Διαχειριστής
Διαχειριστής

Εγγραφή: 1/6/2013
Δημοσιεύσεις: 918

Δημοσίευση: 19 Ιανουαρίου 2016

Αφορά: Σπάνιοι Καρκίνοι

Το Von hippel lindau, είναι μια πολυσυστηματική νόσος. Οι ασθενείς κάνουν τουλάχιστον 5 μαγνητικές και παραπάνω ετησίως βάση του πρωτοκόλλου τους διότι πρέπει να παρακολουθούνται τα όργανά τους. Σε επικοινωνία που είχαμε με τον σύλλογό τους, εκφράστηκε καταρχάς η αμφιβολία αν οι μαγνητικές αυτές θα γράφονται από εδώ και στο εξής.

Η πρόεδρος, κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, δήλωσε χαρακτηριστικά πως όταν περνάνε επιτροπή οι ασθενείς αυτοί και παίρνουν ποσοστό αναπηρίας (στα άτομα με vhl όπου το γονίδιο του vhl έχει κληρονομηθεί σίγουρα ο ασθενείς νοσεί, από ελαφριά εως το συνηθέστερο - βαρύτερα με όγκους σε όλα τα ευγενή όργανα και τα μάτια), οι συντάξεις αργούν να βγούν και ακολουθούν την ροή των υπολοίπων. Έτσι, όταν μια οικογένεια έχει το γονίδιο, αυτό περνά από μητέρα σε παιδιά κλπ και δεν διακόπτεται η αλυσίδα, όπερ και σημαίνει πως μια οικογένεια πρέπει να παλεύει συνεχώς οικονομικά με εξετάσεις και εγχειρίσεις όπου οι περισσότερες απαιτείται να γίνονται έξω, ενώ εις ότι αφορά τους άπορους, δεν τους επιτρέπουν την πρόσβαση ούτε σε δημόσια νοσοκομεία για τόσο σοβαρά χειρουργεία αλλά και εν γένει.

Αφού κάποτε μετά από μεγάλο χρονικό διάστημα , βγουν οι συντάξεις, λέει η κα Αλεξανδρίδου, οι ασθενείς με VHL θα πρέπει να περάσουν σύντομα νέα επιτροπή. Η δικαιολογία που προβάλλεται είναι ότι ”αυτό γίνεται για καλύτερη αξιολόγηση και καλύτερες συνθήκες όσον αφορά τους ασθενείς βάση νέων πιθανών ευρημάτων” ενώ την ίδια στιγμή κόβονται οι συντάξεις όταν είναι να περάσει κανείς από επιτροπή!

Εύλογες οι απορίες και μεγάλος κύκλος ταλαιπωρίας και ανασφάλειας για τους ασθενείς αυτούς. Αλήθεια στο υπουργείο Υγείας το έχουν αντιληφθεί αυτό ή απλά δεν έχουν ιδέα για τα εν λόγω προβλήματα?

Περισσότερες πληροφορίες για τον όμιλο Ασθενών με VHL Ελλάδος vhlgr.blogspot.gr/

  • Απάντηση

Απαντήσεις

chr.pap
Μέλος

Εγγραφή: 6/6/2014
Δημοσιεύσεις: 700

#1 Δημοσίευση: 19 Ιανουαρίου 2016

Σοβαρά τα προβλήματα αυτά και δεν νομίζω πως από το Υπουργείο δεν γνωρίζουν. Αν και πολλές φορές έχουν άγνοια...

  • Απάντηση

fzai
Μέλος

Εγγραφή: 20/5/2014
Δημοσιεύσεις: 634

#2 Δημοσίευση: 20 Ιανουαρίου 2016

Δεν νομίζω.

Γνωρίζουν και παραγνωρίζουν απλά πράττουν κατά περίπτωση και με σκοπιμότητα....

  • Απάντηση

tired
Μέλος

Εγγραφή: 21/11/2014
Δημοσιεύσεις: 858

#3 Δημοσίευση: 22 Ιανουαρίου 2016

Τι μαθαίνει τελικά κανείς....Τι προβλήματα υπάρχουν αναφορικά με τις ασθένειες και την αντιμετώπισή τους....

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σήμερα στο iatronet.gr

Τι αλλάζει από την 1η Νοεμβρίου στην αιμοδοσίαΤι αλλάζει από την 1η Νοεμβρίου στην αιμοδοσία

Ηλεκτρονική ταυτότητα θα παρέχεται στους εθελοντές, ενώ οι σύλλογοί τους θα οργανώνουν καμπάνιες μόνο σε συνεννόηση με το ΕΚΕΑ.... Περισσότερα »

Λιπαρά στη διατροφή: Οι μεγαλύτεροι μύθοιΛιπαρά στη διατροφή: Οι μεγαλύτεροι μύθοι

Ήρθε η ώρα να σταματήσουμε να βλέπουμε τα λιπαρά με κακό μάτι. Ή, μάλλον, ήρθε η ώρα να μάθουμε να ξεχωρίζουμε τα ωφέλιμα από τα ανθυγιεινά.... Περισσότερα »

Καρκίνος του μαστού: Πώς θα προλάβετε την επανεμφάνισή τουΚαρκίνος του μαστού: Πώς θα προλάβετε την επανεμφάνισή του

Αν έχετε διαγνωστεί στο παρελθόν, πώς θα ελαττώσετε τον κίνδυνο υποτροπής της νόσου;... Περισσότερα »

Πώς θα σταματήσω την υπερφαγία;Πώς θα σταματήσω την υπερφαγία;

Η υπερφαγία δεν μας εμποδίζει μόνο να χάσουμε κιλά, αλλά μας βάζει σε κίνδυνο για σοβαρές επιπλοκές. Πώς θα την ελέγξουμε;... Περισσότερα »

Video - Σκλήρυνση κατά πλάκας

Εξειδικευμένες υπηρεσίες διάγνωσης, θεραπείας και παρακολούθησης των πασχόντων από Πολλαπλή Σκλήρυνση (γνωστή ως Σκλήρυνση κατά Πλάκας) και άλλα Απομυελινωτικά Νοσήματα του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος, ... Δείτε το video

Προβολή
Προβολή
© iatronet.gr 1999-2017  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης