Το Βήμα του ΑσθενήΠαθήσεις - Χρόνιες παθήσειςΝέα δεδομένα και θεραπείες

Τα σπάνια νοσήματα και η αντιμετώπισή τους

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 7787 επισκέπτες - 0 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

Διαχειριστής
Διαχειριστής

Εγγραφή: 1/6/2013
Δημοσιεύσεις: 924

Δημοσίευση: 26 Αυγούστου 2016
Τροποποίηση: 26 Αυγούστου 2016

Αφορά: Σύνδρομο Rett, Σπάνιοι Καρκίνοι, Νόσος Κοιλιοκάκη, Νόσος Gaucher, Νευροϊνωμάτωση τύπου Ι και ΙΙ

Την ίδια στιγμή που διεθνώς καταβάλλεται μεγάλη προσπάθεια για την αντιμετώπιση των σπάνιων νοσημάτων, στην Ελλάδα όταν πηγαίνει κάποιος ασθενής στο νοσοκομείο για ενδεχόμενη θεραπεία, οι γιατροί περιορίζονται στο να τον ρωτούν τι ασθένεια έχει και να του ανακοινώνουν ρητώς πως μάλλον δεν ξέρουν να αντιμετωπίσουν την περίπτωσή του. Την ίδια στιγμή που οι σπάνιες ασθένειες πολλαπλασιάζονται διεθνώς δυσκολεύοντας το ερευνητικό έργο, στην Ελλάδα ο σπάνιος ασθενής απλά δεν έχει κατά τα φαινόμενα καμία τύχη. Αυτό τονίσθηκε με έμφαση και στις δύο ημερίδες του iatronet.gr, που πραγματοποιήθηκαν στην Αθήνα τον Απρίλιο και τον Ιούνη. Η ανάγκη για ενημέρωση γύρω από τις σπάνιες ασθένειες που είναι χιλιάδες, είναι μεγάλη. Αν μη τι άλλο, το iatronet.gr θα συνεχίσει να συμβάλλει προς την κατεύθυνση αυτή. Το δε Βήμα του Ασθενή θα καταβάλλει κάθε δυνατή προσπάθεια για να βοηθήσει όλους αυτούς τους ανθρώπους, με κάθε μέσον και τρόπο, να ευαισθητοποιήσουν τον πολύ κόσμο για το πρόβλημά τους.

  • Απάντηση

Απαντήσεις

tired
Μέλος

Εγγραφή: 21/11/2014
Δημοσιεύσεις: 896

#1 Δημοσίευση: 26 Αυγούστου 2016

Ομολογουμένως δεν υπάρχει ενημέρωση στην Ελλάδα για τις σπάνιες ασθένειες. Οι δε νοσούντες έχουν να αντιμετωπίσουν σοβαρά προβλήματα στην περίθαλψη. Στις ημερίδες του Βήματος όντως τέθηκαν επί τα πητος από συλλόγους ασθενών τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι σπάνιοι ασθενείς και προτάθηκαν λύσεις. Το Βήμα του Ασθενή έχει πολλές φορές προβάλλει τις θέσεις των συλλόγων με σπάνιες ασθένειες, προσφέροντας παράλληλα βήμα για εποικοδομητικό διάλογο.

Συνεχίστε έτσι!!

  • Απάντηση

chr.pap
Μέλος

Εγγραφή: 6/6/2014
Δημοσιεύσεις: 731

#2 Δημοσίευση: 29 Αυγούστου 2016

Είναι κάτι παραπάνω από αναγκαία η προσφορά βοήθειας, ιατρικής και μη στους σπάνιους ασθενείς. Διαφορετικά, έχουν που έχουν το πρόβλημά τους, αν τους απομονώσουμε και άλλο. θα βρεθούν σε αδιέξοδο χωρίς επιστροφή...

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σήμερα στο iatronet.gr

Το νέο Μνημόνιο για clawback, περίθαλψη, φαρμακείαΤο νέο Μνημόνιο για clawback, περίθαλψη, φαρμακεία

Μειώσεις τιμών στα φάρμακα, αλλαγές στο clawback, παραπομπές ασθενών στα νοσοκομεία από οικογενειακούς γιατρούς και ρυθμίσεις για τα φαρμακεία, περιλαμβάνονται ... Περισσότερα »

Η επίδραση της καρδιαναπνευστικής άσκησης στην οστεοαρθρίτιδα γόνατοςΗ επίδραση της καρδιαναπνευστικής άσκησης στην οστεοαρθρίτιδα γόνατος

Το αμερικανικό κολλέγιο ρευματολογίας και η ευρωπαϊκή ένωση κατά των ρευματισμών συστήνουν την άσκηση ως μέρος της θεραπείας για την οστεοαρθρίτιδα του ... Περισσότερα »

Καθημερινές συνήθειες που καταστρέφουν το συκώτι μαςΚαθημερινές συνήθειες που καταστρέφουν το συκώτι μας

Οι μεγαλύτεροι – και πιο ύπουλοι – κίνδυνοι που βλάπτουν το συκώτι μας…... Περισσότερα »

Χρόνια κόπωση: Ο ρόλος του ανοσοποιητικού συστήματοςΧρόνια κόπωση: Ο ρόλος του ανοσοποιητικού συστήματος

Ορισμένες από τις πιο σημαντικές έρευνες του 2017 αναδεικνύουν την κακή λειτουργικότητα του ανοσοποιητικού συστήματος στο σύνδρομο χρόνιας κόπωσης.... Περισσότερα »

Video - Σημαντική αύξηση της επιβίωσης των πρόωρων νεογνών

Τα τελευταία χρόνια έχει αυξηθεί σημαντικά ο αριθμός γεννήσεων πρόωρων νεογνών, όμως παράλληλα έχει αυξηθεί θεαματικά και η επιβίωσή τους-χωρίς ιδιαίτερα νευροαναπτυξιακά προβλήματα-ακόμη και αυτών που ... Δείτε το video

Προβολή
Προβολή
© iatronet.gr 1999-2017  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης