Οι πληροφορίες για σπάνιες ασθένειες πιο σπάνιες και από την νόσο!

Εάν πέντε ή λιγότεροi μεταξύ 10.000 άνθρωπων έχουν την ίδια ασθένεια, γίνεται λόγος για σπάνια νόσο. Από τις περίπου 30.000 σε όλο τον κόσμο γνωστές ασθένειες περίπου 6.000 είναι σπάνιες. Περίπου το 80 τοις εκατό των σπάνιων ασθενειών είναι γενετικές, Τα άτομα με σπάνιες ασθένειες έχουν μεγάλη ανάγκη για ενημέρωση. Αντίθετα με τις κοινές ασθένειες, υπάρχουν λίγα ευρήματα για τη θεραπεία των περισσότερων σπάνιων ασθενειών. Η δε πληροφόρηση για αυτές είναι συχνά ακόμη πιο σπάνιες από την ίδια την νόσο,