Το Βήμα του ΑσθενήΝοσοκομειακή περίθαλψηΝοσηλεία

Η Ευρωπαϊκή Kαταγραφή ασθενών με Κυστική Ίνωση είναι γεγονός!

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 11181 επισκέπτες - 1 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

ελληνική εταιρεία για την ινώδη κυστική νόσο
Σύλλογος - Σωματείο

Εγγραφή: 12/11/2015
Δημοσιεύσεις: 16

Δημοσίευση: 13 Νοεμβρίου 2015
Τροποποίηση: 13 Νοεμβρίου 2015

Για πρώτη φορά συμμετέχουν στην Ευρωπαϊκή καταγραφή των ασθενών με Κυστική Ίνωση της Ευρωπαϊκής Επιστημονικής Κοινότητας Κυστικής Ίνωσης (ECFS) τα κέντρα της Αθήνας που παρακολουθούν ενήλικες ασθενείς (Σισμανόγλειο) και παιδιά (Παίδων- Αγ.Σοφία) με Κυστική Ίνωση.

Mε την εντατικοποίηση των προσπαθειών του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και την ένταξη των κέντρων της Αθήνας (της Θεσσαλονίκης συμμετέχουν από το 2007) πλέον προσεγγίζεται μεγάλο ποσοστό της εθνικής καταγραφής ικανοποιώντας έτσι ένα πάγιο θέμα των ασθενών με Κυστική Ίνωση που εντοπίζεται και σε άλλες σπάνιες παθήσεις.

Η καταγραφή των ασθενών, εκτός από ένα πολύ σημαντικό εργαλείο του ιατρού, στη θεραπεία και κατ’ επέκταση στην βελτίωση της περίθαλψής των ίδιων των ασθενών, είναι προϋπόθεση πολλές φορές για τη συμμετοχή των ασθενών σε κλινικές θεραπείες (σε καινοτόμα φάρμακα προτού κυκλοφορήσουν στο εμπόριο) αλλά και περιέχει σημαντικά στατιστικά στοιχεία την στιγμή που αναμένουμε αγωνιωδώς συνδυασμούς καινοτόμων φαρμάκων που αφορούν συγκεκριμένες μεταλλάξεις. Ακόμη περισσότερο όταν βρισκόμαστε στην εποχή των εξατομικευμένων θεραπειών.


Πιο συγκεκριμένα στην καταγραφή για το 2014 που έκλεισε στο τέλος Οκτώβρη καταγράφηκαν πάνω από 160 ενήλικες (περισσότερο από το 90επί τοις εκατό που παρακολουθούνται στην μονάδα) από τους υπεύθυνους ιατρούς καταγραφής στο Σισμανόγλειο κ. Ιγγλέζο, κ. Διαμαντέα, κ. Κότσιφα ειδικευόμενη κ. Αντωνογιαννάκη. Στο τμήμα Κ.Ι. στο Παίδων- Αγ. Σοφία καταγράφηκαν 125 παιδιά (αναμένεται να είναι περίπου 30επί τοις εκατό) των παιδιών που παρακολουθούνται ύστερα από τις εντατικές προσπάθειες του κ. Καδίτη και της κ. Πετροχείλου.

Τα κέντρα Θεσσαλονίκης με υπεύθυνη την κ. Χατζηαγόρου στην Γ’ Πανεπιστημιακή Κλινική του κ. Τσανάκα από το Ιπποκράτειο και με την συμμετοχή ενηλίκων από τους ιατρούς στο Παπανικολάου κ. Κιουμή και κ. Μανίκα αύξησαν στους 130 τους καταγεγραμμένους από τους 112 στην προηγούμενη καταγραφή.

Σημαντική ήταν η συμβολή της συμμετοχής της Πρόεδρου της Πανευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης Prof. Dr K. De Boeck αλλά και της Υπεύθυνης για το Ευρωπαϊκό Registry ασθενών με ΚΙ, κ. J. Van Rens στο Συνέδριο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης τον Ιούνιο του 2014 στη Θεσσαλονίκη.
Ενώ καταλυτικές ήταν οι αλλεπάλληλες συναντήσεις και συνεδρίες εκπαίδευσης τόσο στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο το 2014 στην Σουηδία αλλά και το 2015 στις Βρυξέλλες με την συνεχή υποστήριξη του Συλλόγου μας.


Περισσότερα για τις προσπάθειες και την εξέλιξη τους μέχρι σήμερα στο site της Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης:
www.cysticfibrosis.gr

  • Απάντηση

Απαντήσεις

chr.pap
Μέλος

Εγγραφή: 6/6/2014
Δημοσιεύσεις: 701

#1 Δημοσίευση: 16 Νοεμβρίου 2015

Είναι όντως πολύ σημαντική η καταγραφή των ασθενών όχι μόνο στην κυστική ίνωση αλλά και σε άλλες παθήσεις. Η συμμετοχή στις κλινικές έρευνες βοηθά αποτελεσματικά στην εξεύρεση των θεραπευτικών μεθόδων.

  • Απάντηση

tired
Μέλος

Εγγραφή: 21/11/2014
Δημοσιεύσεις: 858

#2 Δημοσίευση: 16 Νοεμβρίου 2015

Καλημέρα σε όλους

Και εγώ με την σειρά μου θεωρώ μεγάλη υπόθεση την καταγραφή των ασθενών με κυστική ίνωση. Έχουμε μια εικόνα για το πόσοι είναι οι ασθενείς σε πανελλήνια κλίμακα?

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σήμερα στο iatronet.gr

Πόσο μας παχαίνει το αλκοόλ;Πόσο μας παχαίνει το αλκοόλ;

Πόσο μπορούν τα ποτά να αυξήσουν το βάρος μας και με ποιον τρόπο γίνεται αυτό;... Περισσότερα »

Πόνος στον κόλπο: Από τι προκαλείται;Πόνος στον κόλπο: Από τι προκαλείται;

Αισθάνεστε έντονο πόνο στην ευαίσθητη περιοχή των γεννητικών οργάνων; Αυτές είναι οι πιθανές αιτίες…... Περισσότερα »

Λιπαρά στη διατροφή: Οι μεγαλύτεροι μύθοιΛιπαρά στη διατροφή: Οι μεγαλύτεροι μύθοι

Ήρθε η ώρα να σταματήσουμε να βλέπουμε τα λιπαρά με κακό μάτι. Ή, μάλλον, ήρθε η ώρα να μάθουμε να ξεχωρίζουμε τα ωφέλιμα από τα ανθυγιεινά.... Περισσότερα »

Καρκίνος του μαστού: Πώς θα προλάβετε την επανεμφάνισή τουΚαρκίνος του μαστού: Πώς θα προλάβετε την επανεμφάνισή του

Αν έχετε διαγνωστεί στο παρελθόν, πώς θα ελαττώσετε τον κίνδυνο υποτροπής της νόσου;... Περισσότερα »

Video - Σκλήρυνση κατά πλάκας

Εξειδικευμένες υπηρεσίες διάγνωσης, θεραπείας και παρακολούθησης των πασχόντων από Πολλαπλή Σκλήρυνση (γνωστή ως Σκλήρυνση κατά Πλάκας) και άλλα Απομυελινωτικά Νοσήματα του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος, ... Δείτε το video

Προβολή
Προβολή
© iatronet.gr 1999-2017  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης