Το Βήμα του ΑσθενήΚαθημερινότητα & περίθαλψηΠρόληψη και ενημέρωση

Για την ημέρα των σπάνιων παθήσεων

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 8502 επισκέπτες - 1 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

Διαχειριστής
Διαχειριστής

Εγγραφή: 1/6/2013
Δημοσιεύσεις: 918

Δημοσίευση: 27 Φεβρουαρίου 2015

Αφορά: Σύνδρομο Tourette, Νόσος Pompe, Νόσος Gravis, Νόσος Gaucher, Νόσος Fabry, Κυστική Ίνωση

Η αυριανή ημέρα είναι αφιερωμένη στις σπάνιες παθήσεις. Υπολογίζεται ότι υπάρχουν τουλάχιστον 7.000 - 8.000 σπάνιες παθήσεις, οι περισσότερες από τις οποίες δεν θεραπεύονται ούτε έχουν βρεθεί τα κατάλληλα φάρμακα. Το γεγονός αυτό κάνει πιεστική την ανάγκη για περισσότερες έρευνες αλλά και παρασκευή αντίστοιχων φαρμακευτικών σκευασμάτων. Στην χώρα μας, το όλο θέμα αντιμετωπίζεται μέχρι στιγμής επιδερμικά, παρά τις όποιες προσπάθεις έχουν καταβληθεί από τους συλλόγους σπάνιων παθήσεων. Μπορείτα να δείτε σχετικά αλλά και να ενημερωθείτε για αυτές από το ακόλουθο site http://pespa.gr/

Εκεί μπορείτε επίσης να βοηθήσετε ενεργά στο έργο του συλλόγου.

  • Απάντηση

Απαντήσεις

chr.pap
Μέλος

Εγγραφή: 6/6/2014
Δημοσιεύσεις: 698

#1 Δημοσίευση: 27 Φεβρουαρίου 2015
Τροποποίηση: 27 Φεβρουαρίου 2015

Οι σπάνιες παθήσεις βεβαίως και μας αφορούν όλους αφού τα τελευταία χρόνια και νέες προστίθενται λόγω των αλλαγών συνθηκών ζωής αλλά και οι παλιές δεν είναι πλέον και τόσο σπάνιες. Ο Γολγοθάς των ασθενών με σπάνιες παθήσεις είναι ορατός. Παρόλα αυτά, ελπίδες υπάρχουν.

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σήμερα στο iatronet.gr

Πώς θα σταματήσω την υπερφαγία;Πώς θα σταματήσω την υπερφαγία;

Η υπερφαγία δεν μας εμποδίζει μόνο να χάσουμε κιλά, αλλά μας βάζει σε κίνδυνο για σοβαρές επιπλοκές. Πώς θα την ελέγξουμε;... Περισσότερα »

Το παιδί μου φοβάται το σκοτάδι: Τι να κάνω;Το παιδί μου φοβάται το σκοτάδι: Τι να κάνω;

Τι μπορείτε να κάνετε για να βοηθήσετε το παιδί σας να σταματήσει να φοβάται και να συνεχίσει να κοιμάται στο κρεβάτι του;... Περισσότερα »

Πολλαπλή σκλήρυνση: Πώς θα ανακουφιστείτε από τους πόνους Πολλαπλή σκλήρυνση: Πώς θα ανακουφιστείτε από τους πόνους

Οι ασθενείς που πάσχουν από τη νευρολογική νόσο αντιμετωπίζουν πόνους—πώς θα ανακουφιστούν, όμως;... Περισσότερα »

Ιγμορίτιδα στα παιδιά: Διάγνωση και αντιμετώπισηΙγμορίτιδα στα παιδιά: Διάγνωση και αντιμετώπιση

Υπάρχουν προδιαθεσικοί παράγοντες; Ποια μέτρα πρόληψης πρέπει να πάρετε για να προστατεύσετε το παιδί σας; ... Περισσότερα »

Video - Μεγάλη εκστρατεία ενημέρωσης του κοινού για τα εμβόλια

Mία μεγάλη ενημερωτική εκστρατεία ξεκίνησε στη χώρα μας με βασικό μήνυμα ‘Εμβολιάζομαι – Θωρακίζομαι’, με σκοπό την αφύπνιση του κοινού για την αξία του εμβολιασμού. Η ενημερωτική καμπάνια τελεί υπό ... Δείτε το video

Προβολή
Προβολή
© iatronet.gr 1999-2017  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης