Το Βήμα του ΑσθενήΚαθημερινότητα & περίθαλψηΠρόληψη και ενημέρωση

Για την ημέρα των σπάνιων παθήσεων

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 6818 επισκέπτες - 0 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

Διαχειριστής
Διαχειριστής

Εγγραφή: 1/6/2013
Δημοσιεύσεις: 925

Δημοσίευση: 27 Φεβρουαρίου 2015

Αφορά: Σύνδρομο Tourette, Νόσος Pompe, Νόσος Gravis, Νόσος Gaucher, Νόσος Fabry, Κυστική Ίνωση

Η αυριανή ημέρα είναι αφιερωμένη στις σπάνιες παθήσεις. Υπολογίζεται ότι υπάρχουν τουλάχιστον 7.000 - 8.000 σπάνιες παθήσεις, οι περισσότερες από τις οποίες δεν θεραπεύονται ούτε έχουν βρεθεί τα κατάλληλα φάρμακα. Το γεγονός αυτό κάνει πιεστική την ανάγκη για περισσότερες έρευνες αλλά και παρασκευή αντίστοιχων φαρμακευτικών σκευασμάτων. Στην χώρα μας, το όλο θέμα αντιμετωπίζεται μέχρι στιγμής επιδερμικά, παρά τις όποιες προσπάθεις έχουν καταβληθεί από τους συλλόγους σπάνιων παθήσεων. Μπορείτα να δείτε σχετικά αλλά και να ενημερωθείτε για αυτές από το ακόλουθο site http://pespa.gr/

Εκεί μπορείτε επίσης να βοηθήσετε ενεργά στο έργο του συλλόγου.

  • Απάντηση

Απαντήσεις

chr.pap
Μέλος

Εγγραφή: 6/6/2014
Δημοσιεύσεις: 732

#1 Δημοσίευση: 27 Φεβρουαρίου 2015
Τροποποίηση: 27 Φεβρουαρίου 2015

Οι σπάνιες παθήσεις βεβαίως και μας αφορούν όλους αφού τα τελευταία χρόνια και νέες προστίθενται λόγω των αλλαγών συνθηκών ζωής αλλά και οι παλιές δεν είναι πλέον και τόσο σπάνιες. Ο Γολγοθάς των ασθενών με σπάνιες παθήσεις είναι ορατός. Παρόλα αυτά, ελπίδες υπάρχουν.

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σήμερα στο iatronet.gr

"Ακτινογραφία" στις τιμές των φαρμάκων στην Ελλάδα"Ακτινογραφία" στις τιμές των φαρμάκων στην Ελλάδα

Φθηνή στα πρωτότυπα σκευάσματα είναι η χώρα μας. Βρίσκεται κοντά στον μέσο όρο στις τιμές των “off – patent” και στα ψηλά στα γενόσημα, σύμφωνα με τα ... Περισσότερα »

Στοματική υγιεινή: Τα βασικά που πρέπει να γνωρίζετεΣτοματική υγιεινή: Τα βασικά που πρέπει να γνωρίζετε

Ξέρετε πως πρέπει να βουρτσίζετε τα δόντια σας τακτικά, αλλά μήπως οι γνώσεις σας για την στοματική υγιεινή σταματούν εκεί;... Περισσότερα »

Πώς να καταλάβετε αν κάποιος αγαπημένος σας είναι εθισμένοςΠώς να καταλάβετε αν κάποιος αγαπημένος σας είναι εθισμένος

Οι εθισμοί καταστρέφουν τους ανθρώπους, και τις σχέσεις τους. Πώς θα καταλάβετε αν κάποιο αγαπημένο σας πρόσωπο έχει εθισμό, και τι μπορείτε να κάνετε;... Περισσότερα »

Ποιους καλύπτουν και πώς αυτοαξιολογούνται οι ΤΟΜΥΠοιους καλύπτουν και πώς αυτοαξιολογούνται οι ΤΟΜΥ

Πιλοτικά θα λειτουργήσουν τους πρώτους 11 μήνες οι Τοπικές Ομάδες Υγείας, οι οποίες θα περάσουν σε επόμενο στάδιο χρηματοδότησης, έπειτα από αυτο - αξιολόγηση.... Περισσότερα »

Video - Ημερίδα με θέμα ‘Νεότερες εξελίξεις στα Νοσήματα του Ήπατος VII’

Στην Ημερίδα με θέμα «Νεότερες εξελίξεις στα Νοσήματα του Ήπατος VII» που διοργανώθηκε για έβδομη συνεχόμενη χρονιά από το Ηπατολογικό Τμήμα του ΥΓΕΙΑ, συμμετείχαν έμπειροι ομιλητές, με σημαντικό διαγνωστικό ... Δείτε το video

Προβολή
Προβολή
© iatronet.gr 1999-2017  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης