Η έγκριση της άδειας κυκλοφορίας του φαρμάκου ORKAMBI από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση είναι γεγονός!

Πρόκειται για την έγκριση του φαρμάκου με την εμπορική ονομασία ORKAMBI (lumacaftor/ Ivacaftor) που στοχεύει στα αίτια της Κυστικής Ίνωσης και όχι στα συμπτώματά της. Αφορά τους ομόζυγους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που έχουν 2 φορές τη μετάλλαξη DF508 ηλικίας άνω των 12 ετών.

Έτσι λοιπόν η φαρμακευτική εταιρεία Vertex θα ξεκινήσει την εκστρατεία έγκρισης αποζημίωσης από χώρα σε χώρα της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Στη χώρα μας υπολογίζονται αρκετοί ασθενείς, ίσως και 60-80. Ακόμη δεν είναι γνωστός ο ακριβής αριθμός τους, διότι μόλις στη φετινή ευρωπαϊκή καταγραφή εντάχθηκαν για πρώτη φορά και τα κέντρα της Αθήνας, όπου παρακολουθείται η πλειοψηφία των ασθενών με Κυστική Ίνωση.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ”E.E.I.K.” ενημέρωσε και φέτος έγκαιρα τους αρμόδιους φορείς (ΕΟΠYΥ, ΙΦΕΤ, ΕΟΦ) αμέσως όταν έγινε και η πρώτη θετική γνωμοδότηση από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή τον Σεπτέμβριο του 2015.

Ταυτόχρονα ο Πρόεδρος Δ. Κοντοπίδης και Γ. Γραμματέας Γ. Σπίνος πραγματοποίησαν προγραμματισμένη συνάντηση στις 21/10/2015 με την Αντιπρόεδρο του ΕΟΦ κ. Μακριδάκη και ενημέρωσαν τον Υπουργό Υγείας κ. Ξανθό μέσω της συνεργάτιδας του κ. Παπαθανασίου επίσης σε προγραμματισμένη συνάντηση στις 12/11/2015, με τους οποίους και βρίσκονται σε επαφή για τις κατάλληλες ενέργειες και στη χώρα μας.

Περισσότερες πληροφορίες στην ιστοσελίδα: www.cysticfibrosis.gr