Το Βήμα του ΑσθενήΓενικές ΣυζητήσειςΠροσωπική Ιστορία

Πηγαίνοντας για ψώνια με ρευματική ασθένεια

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 8257 επισκέπτες - 1 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

ελληνική εταιρεία αντιρευματικού αγώνα (ελ.ε.αν.α.)
Σύλλογος - Σωματείο

Εγγραφή: 22/10/2015
Δημοσιεύσεις: 57

Δημοσίευση: 2 Αυγούστου 2017

Αφορά: Ψωριασική αρθρίτιδα, Ψωρίαση, Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, Σκληρόδερμα, Ρευματοειδής Αρθρίτιδα, Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες

Σάββατο πρωί, σε μεγάλο εμπορικό κέντρο της πόλης της Θεσσαλονίκης. Τα μαγαζιά έχουν λίγη ώρα που άνοιξαν και είναι ήδη γεμάτα. Κάποια συγκεντρώνουν τον περισσότερο κόσμο.

Σε ένα τέτοιο κατάστημα ρούχων, μεγάλης αλυσίδας, βρέθηκα πριν μερικά Σάββατα με την 14χρονη κόρη μου. Τα ψώνια είναι το χειρότερό μου! Μα είναι δυνατόν? Αναρωτιούνται φωναχτά, αν και όχι πάντα πολύ διακριτικά, φίλοι και γνωστοί. Και όμως είναι.

Τα τελευταία 13 χρόνια ζω με μια ρευματική νόσο (ΑΣ - αγκυλοποιητική σπονδυλοαρθρίτιδα).

Εάν ρωτήσουμε δέκα ανθρώπους, τυχαία, στο δρόμο, νομίζω ότι οι περισσότεροι δεν θα μπορούν να προφέρουν καν το όνομα της νόσου, πόσο μάλλον να γνωρίζουν τι είναι.

Βέβαια, υπάρχει μεγαλύτερη πιθανότητα να γνωρίζουν ή, έστω, να έχουν ακούσει γενικές λέξεις, όπως ρευματοπάθεια, ρευματικά και άλλες συναφείς, που, όπως λένε, φέρνουν στο μυαλό τους εικόνες ηλικιωμένων ανθρώπων να πονούν στις αρθρώσεις τους και να παραπονιούνται κάθε φορά που αλλάζει ο καιρός.

Η ασθένειά μου δε φαίνεται.

Εκτός εάν με πετύχεις σε μία από τις κακές μου μέρες, που δεν μπορώ να περπατήσω καλά, γιατί με δυσκολεύει το ισχίο μου ή το γόνατό μου ή ο αστράγαλός μου. Κατά γενική ομολογία φαίνομαι μια χαρά!

Εκείνο το σαββατιάτικο πρωινό λοιπόν, πήγα με την κόρη μου στα μαγαζιά και, αφού διάλεξε, δοκίμασε, αποφάσισε τι θα αγόραζε, βρέθηκα σε μια ουρά πίσω από 5 άτομα - με γεμάτα τα χέρια, καθότι μόλις είχαν ξεκινήσει οι εκπτώσεις - να περιμένω υπομονετικά.

Για κακή μου τύχη, ήταν μια από εκείνες τις κακές ημέρες. Πριν από δύο ώρες είχα πάρει τα φάρμακά μου - μεθοτρεξάτη για όσους τη γνωρίζουν - και η ναυτία (γνωστή παρενέργεια του φαρμάκου) μόλις είχε χτυπήσει κόκκινο. Επίσης, εκείνο το πρωινό ο αριστερός μου αστράγαλος ήταν διπλός, λόγω μιας νεοαποκτηθείσας φλεγμονής.

Εις μάτην αναζήτησα ένα κάθισμα εκεί κοντά στα ταμεία. Κάπου να περιμένω, τουλάχιστον καθιστή. Παρατήρησα ότι δεν υπήρχε κάθισμα, σκαμπώ ή καρεκλάκι σε όλο τον όροφο, ούτε στα δοκιμαστήρια, ούτε σε κανένα άλλο ορατό σημείο, εντός του καταστήματος.

Φυσικά, όλη την ώρα που περίμενα η κόρη μου κρατούσε όλα τα πράγματα για να με διευκολύνει, όσο μπορούσε. Αφού πέρασε περίπου ένα 20λεπτο, και το τέλος της αναμονής ήταν πια ορατό, πλησιάζει μια κοπέλα έγκυος. Η κυρία που βρισκόταν στο ταμείο, χωρίς να με ρωτήσει, μου είπε: «Να δώσουμε τη σειρά σας στην κυρία, που είναι έγκυος?». Σημειωτέον δε, η έγκυος μόλις είχε φτάσει στα ταμεία.

Η αντίδρασή μου ήταν «ήσυχη», δεν είπα τίποτα, αλλά το πρόσωπό μου, ο μορφασμός της αγανάκτησης σε συνδυασμό με τον πόνο, το αίσθημα της ναυτίας, νομίζω, φώναξε!

Εκείνη τη στιγμή, η κόρη μου λέει: «Πες μου ξανά πως είναι η επίσημη ονομασία της ασθένειάς σου για της πω εγώ!!!!».

Όταν ήρθε η σειρά μου, επιτέλους, πλησίασα στο ταμείο και είπα (κάτι που το λέω συχνά και σε δημόσιες υπηρεσίες, σε τράπεζες, στο σούπερ μάρκετ, στο λεωφορείο κ.ά.):

«Είναι εξαιρετικά δύσκολο να ζεις με μια μη ορατή ασθένεια, με μια μη ορατή αναπηρία».

Η κυρία στο ταμείο με κοίταξε εμβρόντητη. Και συνέχισα: «Είμαι σίγουρη ότι με είδατε να δυσανασχετώ, γιατί αν και καταλαβαίνω γιατί δώσατε τη σειρά μου στην έγκυο, δεν με ρωτήσατε εάν ήθελα ή εάν μπορούσα να δώσω τη σειρά μου και να παραμείνω όρθια έστω και για 5 λεπτά ακόμα. Θα ήταν πολύ πιο εύκολο για μένα να παραχωρήσω τη σειρά μου στην έγκυο, εάν υπήρχε ένα κάθισμα εδώ γύρω».

Και λέγοντας αυτό, θυμάμαι πριν ενάμιση χρόνο, καλοκαίρι, να βρίσκομαι σε πολυσύχναστο σούπερ μάρκετ της Θεσσαλονίκης, όπου και λιποθύμησα, δημιούργησα αρκετή αναστάτωση και η αλήθεια είναι ότι όλοι οι υπάλληλοι προσέτρεξαν να με βοηθήσουν.

Βέβαια, έπρεπε να περάσουν αρκετά λεπτά έως ότου μου φέρουν μία καρέκλα να καθίσω και όλη αυτή την ώρα εγώ βρισκόμουν επάνω σε κάτι καφάσια, όπου είχα «προσγειωθεί» πέφτοντας.

Γιατί και σε αυτό το κατάστημα, που ομολογώ ότι επισκέπτομαι συχνότερα από ότι τα υπόλοιπα εμπορικά καταστήματα, δεν υπάρχει έστω ένα κάθισμα για να μπορεί, όποιος το χρειάζεται, να καθίσει για λίγα λεπτά, να
ξαποστάσει, να πάρει δυνάμεις ακόμα και να αποφύγει μια λιποθυμία.



Ένα κάθισμα, θα ήταν χρήσιμο και στα δοκιμαστήρια,ή και έξω από αυτά, και σε ένα δύο άλλα σημεία του καταστήματος. Σε όλα τα καταστήματα, ανεξάρτητα από το εάν ανήκουν στις μεγάλες αλυσίδες ή είναι απλά εμπορικά καταστήματα, θα έπρεπε να υπάρχει ένα κάθισμα (ή και παραπάνω) για όσους το χρειάζονται.

Σε όλα τα καταστήματα θα ήταν καλό να γίνεται η ερώτηση: «Μπορείτε να δώσετε τη σειρά σας στην έγκυο/ στο ηλικιωμένο άτομο?», λαμβάνοντας υπόψη ότι υπάρχουν και μη ορατές αναπηρίες, υπάρχουν και ασθένειες που, κατά κοινή ομολογία, ο ασθενής φαίνεται μια χαρά!

Ακόμα, στα καταστήματα που επισκεπτόμαστε συχνά, μπορούμε να ενημερώνουμε για τη δυσκολία που αντιμετωπίζουμε ή εάν δεν νιώθουμε καλά, τη συγκεκριμένη ημέρα.
Σκέφτομαι πόση αναστάτωση θα είχα αποφύγει, εάν κάθε φορά που δεν ένιωθα καλά και ήμουν στα πρόθυρα της λιποθυμίας, είχα ενημερώσει κάποιον γύρω μου: τον υπάλληλο του ΙΚΑ, όπου περίμενα στωικά να έρθει η σειρά μου, τον υπάλληλο στη ΔΕΗ, τον υπάλληλο στο σούπερ μάρκετ, την κοπέλα που δουλεύει στο beach bar, τις υπαλλήλους στο μεγάλο εμπορικό κατάστημα.

Σκέφτομαι πόσες φορές θα μπορούσα να έχω κάνει, ακόμα και εγώ, τη διαφορά, στο πώς, τελικά, ήταν τα ψώνια μου! Και, τελικά, πόσο πιο εύκολα θα γίνονταν τα ψώνια για μένα, για σένα, για όλους, εάν φρόντιζαν και οι επιχειρήσεις να υπάρχει κάτι τόσο απλό, όπως ένα κάθισμα, εντός των καταστημάτων.


Μάλλιου Νάντια



  • Απάντηση

Απαντήσεις

χαρά
Μέλος

Εγγραφή: 10/1/2014
Δημοσιεύσεις: 284

#1 Δημοσίευση: 2 Αυγούστου 2017

Κυρία Μάλλιου,

Πόσο πολύ μπορώ να σας καταλάβω… Αν και η ασθένεια μου είναι ‘ορατή’ η ανάγκη μου για ένα κάθισμα είναι τόσο μεγάλη, όχι πάντα αλλά πάρα πολλές φορές. Είναι ένας από τους πάμπολους λόγους που κάνουν τους ασθενείς να κάθονται σπίτι τους.

Δεν έχω κάτι άλλο να προσθέσω, γιατί η μαρτυρία σας με κάνει να δακρύζω, απλά έχετε κουράγιο. Για τα παιδιά μας αξίζει να προσπαθούμε.

  • Απάντηση

chr.pap
Μέλος

Εγγραφή: 6/6/2014
Δημοσιεύσεις: 732

#2 Δημοσίευση: 4 Αυγούστου 2017

Αγαπητή κα Μάλλιου,

Με τέτοιες μαρτυρίες σαν τη δική σας όχι απλά μαθαίνουμε αλλά αλλάζουμε και οπτική απέναντι σε παρόμοια γεγονότα που συμβαίνουν καθημερινά.

Σας ευχαριστούμε!

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σήμερα στο iatronet.gr

"Ακτινογραφία" στις τιμές των φαρμάκων στην Ελλάδα"Ακτινογραφία" στις τιμές των φαρμάκων στην Ελλάδα

Φθηνή στα πρωτότυπα σκευάσματα είναι η χώρα μας. Βρίσκεται κοντά στον μέσο όρο στις τιμές των “off – patent” και στα ψηλά στα γενόσημα, σύμφωνα με τα ... Περισσότερα »

Οι αυτοεξετάσεις που σώζουν ζωέςΟι αυτοεξετάσεις που σώζουν ζωές

Μερικές φορές πρέπει να εξετάσουμε τον εαυτό μας, για να προλάβουμε τα χειρότερα!... Περισσότερα »

Περισσότερη ενέργεια τώρα: Μικρές αλλαγές που μας ανεβάζουνΠερισσότερη ενέργεια τώρα: Μικρές αλλαγές που μας ανεβάζουν

Αν θέλετε να έχετε ακόμα περισσότερη ενέργεια στην καθημερινότητά σας, τότε οι παρακάτω αλλαγές θα σας φανούν ιδιαίτερα ωφέλιμες…... Περισσότερα »

Ποιους καλύπτουν και πώς αυτοαξιολογούνται οι ΤΟΜΥΠοιους καλύπτουν και πώς αυτοαξιολογούνται οι ΤΟΜΥ

Πιλοτικά θα λειτουργήσουν τους πρώτους 11 μήνες οι Τοπικές Ομάδες Υγείας, οι οποίες θα περάσουν σε επόμενο στάδιο χρηματοδότησης, έπειτα από αυτο - αξιολόγηση.... Περισσότερα »

Video - Στοχευμένες θεραπείες για τον καρκίνο του παγκρέατος

Το αδενοκαρκίνωμα του παγκρέατος είναι η πιο κοινή μορφή καρκίνου του παγκρέατος σε ποσοστό 90 τοις εκατό, όλων των περιπτώσεων παγκρεατικού καρκίνου που έχουν διαγνωσθεί. Οι επιστημονικές έρευνες ... Δείτε το video

Προβολή
Προβολή
© iatronet.gr 1999-2017  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης