Το Βήμα του ΑσθενήΕκδηλώσεις - ΔράσειςΣυνεντεύξεις Τύπου - Συνέδρια - Ημερίδες

5ο Νοτιοευρωπαικό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση στην Θεσσαλονίκη

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 4347 επισκέπτες - 2 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

salonikios
Μέλος

Εγγραφή: 30/7/2014
Δημοσιεύσεις: 3

Δημοσίευση: 30 Ιουλίου 2014

Αφορά: Χρόνια Αναπνευστική Πνευμονοπάθεια, Πνευμονία, Νεανικός Διαβήτης, Κυστική Ίνωση, Διαβήτης τύπου Ι, Άσθμα

Μόλις πληροφορήθηκα ότι στις 4 και 5 Οκτωβρίου 2014 πρόκειται να πραγματοποιηθεί στο ξενοδοχείο «Μακεδονία Παλλάς» στην Θεσσαλονίκη το 5ο Νοτιοευρωπαικό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση με κύριο διοργανωτή την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση και με τη συνεργασία όλων των σωματείων Κυστικής Ίνωσης που υπάρχουν στην χώρα μας. Το συνέδριο αυτό πραγματοποιείται πρώτη φορά στη χώρα μας και θα το παρακολουθήσουν ασθενείς, γονείς ασθενών, γιατροί, φυσικοθεραπευτές και γενικά όλο το ιατρικό και παραιατρικό προσωπικό που έχει σχέση με την νοσηλεία των ασθενών με ινοκυστική νόσο. Το συνέδριο θα το παρακολουθήσουν και σύνεδροι από τις Βαλκανικές χώρες.
Για περισσότερες πληροφορίες,μπορείτε να δείτε και στη σελίδα του συλλόγου για την κυστική ίνωση www.cfathess.gr

  • Απάντηση

Απαντήσεις

efi4
Μέλος

Εγγραφή: 7/3/2013
Δημοσιεύσεις: 242

#1 Δημοσίευση: 30 Ιουλίου 2014

Αυτό είναι καταπληκτικό! Ένα συνέδριο για σπάνια νόσο. Εύχομαι να βοηθηθούν οι ασθενείς και να καταλάβουν όλοι οι ενδιαφερόμενοι την συνολική διάσταση της ασθένειας.

  • Απάντηση

χαρά
Μέλος

Εγγραφή: 10/1/2014
Δημοσιεύσεις: 283

#2 Δημοσίευση: 30 Ιουλίου 2014

Κάτι έχω ακούσει για νέες θεραπείες. Υπάρχουν στη Ελλάδα? Έχουν οι ασθενής την δυνατότητα να επιλέξουν?

  • Απάντηση

salonikios
Μέλος

Εγγραφή: 30/7/2014
Δημοσιεύσεις: 3

#3 Δημοσίευση: 30 Ιουλίου 2014

Απ’ ότι ενημερωθήκαμε απο το συλλογο και από τους γιατρούς, οι νεες θεραπείες ειναι προ των πυλων! Ήδη κυκλοφορεί ενα φαρμακο και το παιρνουν καποιοι ασθενεις που εχουν την μεταλλαξη την οποία ”πιάνει” και μαλιστα ειναι πολυ ακριβο. Συντομα και αλλοι ασθενείς προκειται να το παρουν μας ειπαν. Το σημαντικοτερο ομως ειναι οτι με ενα συνδυασμο φαρμάκων που θα παρει αδεια (απο οτι φαινεται του χρονου) τα φαρμακα αυτα θα δοθουν σε ακομα περισσοτερους ασθενεις, αφου αφορουν ασθενείς που εχουν την πιο συχνη μεταλλαξη. Δυνατότητα επιλογής δεν νομιζω να υπαρχει, γιατι τα φαρμακα αυτα βγαινουν και αφορουν συγκεκριμένες μεταλλάξεις. Παντως, ολα δειχνουν ότι το μελλον θα ειναι καλυτερο για την ινοκυστικη. Κατι ξεκινησε.Όπως λεει και ενας γιατρος, μεχρι τωρα πηγαίναμε απο τα μονοπάτια στα τυφλά, τώρα κατασκευαζεται ο δρόμος και σύντομα θα γίνει αυτοκινητόδρομος.Οσο πιο γρηγορα τοσο καλλιτερα.

  • Απάντηση

nikast
Μέλος

Εγγραφή: 7/7/2014
Δημοσιεύσεις: 265

#4 Δημοσίευση: 31 Ιουλίου 2014

Αρχική δημοσίευση #3:
Απ’ ότι ενημερωθήκαμε απο το συλλογο και από τους γιατρούς, οι νεες θεραπείες ειναι προ των πυλων! Ήδη κυκλοφορεί ενα φαρμακο και το παιρνουν καποιοι ασθενεις που εχουν την μεταλλαξη την οποία ”πιάνει” και μαλιστα ειναι πολυ ακριβο. Συντομα και αλλοι ασθενείς προκειται να το πα...

Μακάρι!!

Γιατί άλλο να βαδίζεις στα τυφλά και άλλο να υπάρχει βάσιμη ελπίδα για αποθεραπεία!! Το γοργόν κια χάριν έχει!!

  • Απάντηση

fzai
Μέλος

Εγγραφή: 20/5/2014
Δημοσιεύσεις: 634

#5 Δημοσίευση: 31 Ιουλίου 2014

Αρχική δημοσίευση #3:
Απ’ ότι ενημερωθήκαμε απο το συλλογο και από τους γιατρούς, οι νεες θεραπείες ειναι προ των πυλων! Ήδη κυκλοφορεί ενα φαρμακο και το παιρνουν καποιοι ασθενεις που εχουν την μεταλλαξη την οποία ”πιάνει” και μαλιστα ειναι πολυ ακριβο. Συντομα και αλλοι ασθενείς προκειται να το πα...

Πόσο κοστίζει περίπου αυτό το φάρμακο? Έχουμε εικόνα?

  • Απάντηση

χαρά
Μέλος

Εγγραφή: 10/1/2014
Δημοσιεύσεις: 283

#6 Δημοσίευση: 31 Ιουλίου 2014
Τροποποίηση: 31 Ιουλίου 2014

Αρχική δημοσίευση #3:
Απ’ ότι ενημερωθήκαμε απο το συλλογο και από τους γιατρούς, οι νεες θεραπείες ειναι προ των πυλων! Ήδη κυκλοφορεί ενα φαρμακο και το παιρνουν καποιοι ασθενεις που εχουν την μεταλλαξη την οποία ”πιάνει” και μαλιστα ειναι πολυ ακριβο. Συντομα και αλλοι ασθενείς προκειται να το πα...

Αν έχουν αρχίσει να βρίσκουν άκρη είναι πολύ καλό. Είναι τόσο εξειδικευμένες οι μεταλλάξεις αυτές που αξίζει ένα μπράβο στις εταιρείες που ‘τολμούν’ να βγάλουν τέτοια φάρμακα. Θα μου πείτε ότι το κάνουν για το κέρδος αλλά είναι πολύ μεγάλο και δαπανηρό το ρίσκο. Δεν δουλεύω σε φ. εταιρεία, αλλά νομίζω είναι οι μόνοι που έχουν το χρήμα να το κάνουν.

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σήμερα στο iatronet.gr

Πώς θα σταματήσω την υπερφαγία;Πώς θα σταματήσω την υπερφαγία;

Η υπερφαγία δεν μας εμποδίζει μόνο να χάσουμε κιλά, αλλά μας βάζει σε κίνδυνο για σοβαρές επιπλοκές. Πώς θα την ελέγξουμε;... Περισσότερα »

Το παιδί μου φοβάται το σκοτάδι: Τι να κάνω;Το παιδί μου φοβάται το σκοτάδι: Τι να κάνω;

Τι μπορείτε να κάνετε για να βοηθήσετε το παιδί σας να σταματήσει να φοβάται και να συνεχίσει να κοιμάται στο κρεβάτι του;... Περισσότερα »

Πολλαπλή σκλήρυνση: Πώς θα ανακουφιστείτε από τους πόνους Πολλαπλή σκλήρυνση: Πώς θα ανακουφιστείτε από τους πόνους

Οι ασθενείς που πάσχουν από τη νευρολογική νόσο αντιμετωπίζουν πόνους—πώς θα ανακουφιστούν, όμως;... Περισσότερα »

Ιγμορίτιδα στα παιδιά: Διάγνωση και αντιμετώπισηΙγμορίτιδα στα παιδιά: Διάγνωση και αντιμετώπιση

Υπάρχουν προδιαθεσικοί παράγοντες; Ποια μέτρα πρόληψης πρέπει να πάρετε για να προστατεύσετε το παιδί σας; ... Περισσότερα »

Video - Μεγάλη εκστρατεία ενημέρωσης του κοινού για τα εμβόλια

Mία μεγάλη ενημερωτική εκστρατεία ξεκίνησε στη χώρα μας με βασικό μήνυμα ‘Εμβολιάζομαι – Θωρακίζομαι’, με σκοπό την αφύπνιση του κοινού για την αξία του εμβολιασμού. Η ενημερωτική καμπάνια τελεί υπό ... Δείτε το video

Προβολή
Προβολή
© iatronet.gr 1999-2017  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης