ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑΣ ΕΝΩΣΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ ΤΗΣ ΠΡΟΤΑΣΗΣ ΤΟΥ
ΕΘΝΙΚΟΥ ΣΧΕΔΙΟΥ ΔΡΑΣΗΣ ΓΙΑ ΤΙΣ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
ΑΠΟ ΤΗΝ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) μετά την ανάπτυξη του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις το 2008 και την επιτυχή διοργάνωση των Ευρωπαϊκών Προγραμμάτων για τις Σπάνιες Παθήσεις ΕUROPLAN και EUROPLAN II, διοργανώνει εκδήλωση στο Ίδρυμα Ευγενίδου, την Παρασκευή 28 Νοεμβρίου και ώρα 19:00, ώστε να παρουσιάσει την πρόταση για το Ενημερωμένο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, προσαρμοσμένο στη σύγχρονη πραγματικότητα της χώρας μας.

Θα ακολουθήσει συζήτηση ώστε να δοθεί η δυνατότητα στους καλεσμένους μας να εκφράσουν τις απόψεις τους για ένα πλήρες σχέδιο δράσης το οποίο θα παραδοθεί στο Υπουργείο Υγείας, καθώς και στην Επιτροπή για τις Σπάνιες Παθήσεις στο ΚΕΣΥ.

Στη συνέχεια, με την ευγενική προσφορά του Ιδρύματος Ευγενίδου, θα πραγματοποιηθεί ξενάγηση στην έκθεση «100 χρόνια Γενικά Αρχεία του Κράτους – 500 χρόνια Ιστορίας» που φιλοξενείται στον χώρο.

Στόχος της παρουσίας είναι να συμμετέχουν όλοι οι εμπλεκόμενοι στο θέμα των Σπανίων Παθήσεων: κρατικοί λειτουργοί, ασθενείς και οικογένειες, εκπρόσωποι των συλλόγων ασθενών, επιστήμονες, ακαδημαϊκοί, ειδικοί φροντιστές, νοσηλευτές και κοινωνικοί λειτουργοί.

Η συμμετοχή όλων είναι απαραίτητη και ιδιαίτερα σημαντική ώστε με την προσφορά της γνώσης, της εμπειρίας και των νέων ιδεών, οι παρευρισκόμενοι να συμβάλουν στην δημιουργία ενός ολοκληρωμένου Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.


Στοιχεία επικοινωνίας:
Τηλ.:210 7660989 210 7600289
Fax: 210 7660991
e-mail: [email protected]
Ιστοσελίδα: www.pespa.gr