Η 10η Οκτωβρίου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (Π.Ο.Υ) ως παγκόσμια ημέρα Ψυχικής Υγείας, προκειμένου να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη εις ότι αφορά τα ψυχικά νοσήματα. Το πολλαπλούν μυέλωμα είναι από αυτές τις νόσους που έχουν περιγραφεί στην διεθνή βιβλιογραφία, ότι προκαλεί ψυχικά προβλήματα.

Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι κάθε χρόνο εμφανίζονται μερικές εκατοντάδες νέες διαγνώσεις πολλαπλού μυελώματος και περίπου 3.000 άτομα νοσούν ήδη. Τα αίτια που προκαλούν την ασθένεια είναι άγνωστα, ωστόσο έχουν ταυτοποιηθεί από τους ειδικούς ορισμένοι παράγοντες κινδύνου που μπορεί να επηρεάσουν την πιθανότητα ανάπτυξης της.

Πώς αισθάνονται όμως οι ίδιοι οι ασθενείς με πολλαπλούν μυέλωμα; Τι λένε για την πάθησή τους; Στο ερώτημα απαντά η πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως, ιδρύτρια και πρώην πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), κα Μαριάννα Λάμπρου, λέγοντας πως οι ασθενείς με πολλαπλούν μυέλωμα αισθάνονται, όπως και πολλοί άλλοι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, μεγάλη ανασφάλεια αλλά και φόβο που σχετίζονται και με την εξέλιξη της νόσου αλλά και με τα συμπτώματα.

Αξίζει να σημειώσουμε εδώ και κάποια στοιχεία που μας έδωσε η κα Λάμπρου αναφορικά γενικότερα με τις σπάνιες ασθένειες, που υπολογίζονται σε 7.500 (καταγεγραμμένες), οι ασθενείς είναι λίγοι αναλογικά και πως οι γιατροί σε μεγάλο ποσοστό δεν τις γνωρίζουν. Βάσει στατιστικών στοιχείων, λοιπόν, στην Ευρώπη πάσχουν από σπάνιες παθήσεις περίπου 37 εκατομμύρια και στην Ελλάδα 1 εκατομμύριο.

Στην Ευρώπη, ασθενείς με καλή φυσική και κλινική κατάσταση, θεωρούνται κατά κανόνα κατάλληλοι για αυτόλογη μεταμόσχευση αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων. Ωστόσο, παρά την πρόοδο που έχει επιτευχθεί, οι ασθενείς κάποια στιγμή υποτροπιάζουν ή γίνονται ανθεκτικοί στις υπάρχουσες θεραπείες.

Τι γίνεται αλήθεια στην Ελλάδα; Όσοι πάσχουν από πολλαπλούν μυέλωμα δυσκολεύονται αναφορικά με την πρόσβαση στην θεραπεία και τα φάρμακα; "Δυσκολεύονται πολύ", τονίζει η κα Λάμπρου, ειδικά με την συμμετοχή, η οποία θα έπρεπε να είναι μηδενική. Το αυτό ισχύει φυσικά για τους νοσούντες με πολλαπλούν μυέλωμα."

Για τους νεοδιαγνωσθέντες ασθενείς που είναι κατάλληλοι για μεταμόσχευση, οι βασικοί θεραπευτικοί στόχοι, πάντως, είναι η καθυστέρηση της εξέλιξης του πολλαπλού μυελώματος και τελικά η επίτευξη και διατήρηση ελέγχου της νόσου σε βάθος χρόνου.

Δυστυχώς, στην χώρα μας δεν υπάρχει επαρκής ενημέρωση εις ότι αφορά το πολλαπλούν μυέλωμα. Κατ΄επέκταση ούτε και κάποια επαρκής πληροφόρηση για τα ψυχικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι εν λόγω ασθενείς.

Γίνονται όμως σχετικές καμπάνιες ευαισθητοποίησης; Πώς βοηθιούνται ψυχολογικά οι ασθενείς με πολλαπλούν μυέλωμα; Η κα Λάμπρου αναφέρει πως οι καμπάνιες ευαισθητοποίησης ειδικά από την ΠΕΣΠΑ - και στο παρελθόν αλλά και τώρα - είναι μεγάλες. Η Ένωση έχει φτάσει μέχρι και το Ευρωκοινοβούλιο αλλά και τον ΟΗΕ. Οι ασθενείς με πολλαπλούν μυέλωμα μπορούν να απευθύνονται στην ΠΕΣΠΑ όπου ψυχολόγος βοηθά αποτελεσματικά για τις περιπτώσεις που υπάρχουν ψυχικά προβλήματα από την νόσο.

Το πολλαπλούν μυέλωμα προσβάλλει άτομα ηλικίας 50 ετών και άνω, και σε πολύ λίγες περιπτώσεις άτομα κάτω των 40 ετών. Οι γυναίκες έχουν λιγότερες πιθανότητες να αναπτύξουν την ασθένεια συγκριτικά με τους άντρες.

Για όλους τους παραπάνω λόγους, αλλά και στην αναγκαιότητα να υπάρξει περισσότερη πληροφόρηση για το πολλαπλούν μυέλωμα, θα πρέπει να ενταθούν οι δράσεις ευαισθητοποίησης και να ενημερωθεί το κοινό. Πάνω από όλα όμως, για να μην οδηγούνται στην κοινωνική απομόνωση οι ασθενείς αυτοί λόγω των πολλαπλών ψυχικών διαταραχών.


Ακολουθεί κείμενο με συγκεκριμένες πληροφορίες αναφορικά με το πολλαπλούν μυέλωμα, του Επικεφαλής Ελλάδος της φαρμακευτικής εταιρείας Takeda, κου Γιώργου - Φαίδωνος Καλομοίρη.

Το πολλαπλούν μυέλωμα είναι μία αιματολογική κακοήθεια που οφείλεται στον ανεξέλεγκτο πολλαπλασιασμό των πλασματοκυττάρων, κυττάρων δηλαδή που παράγουν αντισώματα στον μυελό των οστών και μπορεί να προκαλέσει συμπτώματα από τα οστά και τους νεφρούς, ενώ συχνά συνδυάζεται με αναιμία. Αποτελεί το 1% των αιματολογικών νεοπλασιών και είναι ο 2ος σε συχνότητα αιματολογικός καρκίνος. Πρόκειται για μία σπάνια αλλά θανατηφόρα νόσο. Περίπου 40.000 άνθρωποι διαγιγνώσκονται με πολλαπλούν μυέλωμα στην Ευρώπη, ενώ περίπου 24.000 ασθενείς καταλήγουν από τη νόσο ετησίως. Στις περισσότερες περιπτώσεις η διάγνωση της νόσου στην Ευρώπη είναι τα 65-70 χρόνια. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι κάθε χρόνο γίνονται περίπου 500 νέες διαγνώσεις πολλαπλού μυελώματος, ενώ αυτή τη στιγμή εκτιμάται ότι νοσούν 3.000 άτομα στην χώρα μας.

Τα αίτια που προκαλούν το πολλαπλούν μυέλωμα είναι άγνωστα, ωστόσο έχουν ταυτοποιηθεί από τους ειδικούς ορισμένοι παράγοντες κινδύνου που μπορεί να επηρεάσουν την πιθανότητα ανάπτυξης της νόσου.  Το πολλαπλούν μυέλωμα τυπικά προσβάλλει άτομα ηλικίας 50 ετών και άνω, και σε πολύ λίγες περιπτώσεις άτομα κάτω των 40 ετών. Οι γυναίκες έχουν ελαφρώς λιγότερες πιθανότητες να αναπτύξουν πολλαπλούν μυέλωμα συγκριτικά με τους άντρες. Οι επιστήμονες ερευνούν εάν η έκθεση σε συγκεκριμένους χημικούς παράγοντες ή ακτινοβολία μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο ανάπτυξης πολλαπλού μυελώματος.

Στην Ευρώπη, ασθενείς με καλή φυσική και κλινική κατάσταση, θεωρούνται κατά κανόνα κατάλληλοι για αυτόλογη μεταμόσχευση αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων. Ωστόσο, παρά την πρόοδο που έχει επιτευχθεί, οι ασθενείς κάποια στιγμή υποτροπιάζουν ή γίνονται ανθεκτικοί στις υπάρχουσες θεραπείες.

Για τους νεοδιαγνωσθέντες ασθενείς που είναι κατάλληλοι για μεταμόσχευση, οι βασικοί θεραπευτικοί στόχοι είναι η καθυστέρηση της εξέλιξης του πολλαπλού μυελώματος και τελικά η επίτευξη και διατήρηση ελέγχου της νόσου σε βάθος χρόνου. Αυτοί οι ασθενείς συνήθως λαμβάνουν μια αρχική θεραπεία εφόδου και χημειοθεραπεία με υψηλή δόση μελφαλάνης ακολουθούμενη από αυτόλογη μεταμόσχευση αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων. Αυτή η θεραπευτική προσέγγιση αποτελεί τη θεραπεία εκλογής για περισσότερο από μία εικοσαετία.

Τα τελευταία δέκα χρόνια υπάρχουν σημαντικά νέα φάρμακα για την αντιμετώπιση της νόσου και σε αρκετούς ασθενείς το πολλαπλούν μυέλωμα έχει γίνει μία χρόνια νόσος. Ενώ μέχρι πριν από λίγα χρόνια θεωρείτο ότι το πολλαπλούν μυέλωμα δεν ήταν ιάσιμο, σήμερα έχουμε αυξανόμενες ενδείξεις ότι ένα μεγάλο ποσοστό ασθενών επιβιώνει για πολλά χρόνια με τη νόσο σε ύφεση.

Η Takeda επενδύοντας στην καινοτομία και έχοντας στο επίκεντρο τον ασθενή δραστηριοποιείται στον χώρο των αιματολογικών κακοηθειών (συμπεριλαμβανομένου του πολλαπλούν μυελώματος) προσπαθώντας να προασπίσει τις ζωές των ασθενών αλλά και την ποιότητα ζωής τους.