Κάτω από ορισμένες συνθήκες, η φροντίδα μεταμορφώνεται από τη συνηθισμένη ανταλλαγή βοήθειας ανάμεσα σε ανθρώπους που βρίσκονται σε μια στενή σχέση μεταξύ τους, σε ένα εξαιρετικά μεγάλο και άνισα κατανεμημένο βάρος. Μια τέτοια συνθήκη είναι και η Νόσος Αlzheimer (N.A.), κατά την οποία η αναπηρία οδηγεί σε αυξημένη εξάρτηση από άλλα άτομα για την ικανοποίηση βασικών αναγκών, καθώς και σε σημαντικό επαναπροσδιορισμό των ήδη παγιωμένων σχέσεων.

 Έτσι, η φροντίδα, η οποία ενδέχεται προηγουμένως να αποτελούσε ένα φευγαλέο στοιχείο μιας οποιασδήποτε σχέσης, μπορεί να μετατραπεί σε κυρίαρχο και ανατρεπτικό στοιχείο. Κάτω από συνθήκες χρόνιας και προοδευτικής αναπηρίας, οι οποίες προδιαγράφουν μία πορεία χωρίς προσδοκία και ελπίδα αποκατάστασης, η φροντίδα μετατρέπεται σε δυσβάσταχτο βάρος και μπορεί να επεκταθεί σε τέτοιο βαθμό, ώστε να καταλαμβάνει την ολότητα της σχέσης.

Όσο οι δυνατότητες των μελών της σχέσης γίνονται ολοένα και πιο άνισες, η αμοιβαιότητα και το 'πάρε-δώσε' που ενισχύουν τις ανθρώπινες σχέσεις και τις συντηρούν, παύουν να υφίστανται. Αυτό ακριβώς συμβαίνει στις περιπτώσεις ασθενών με αναπηρίες που περιλαμβάνουν νοητική έκπτωση, όπως είναι η νόσος Alzheimer και άλλα είδη άνοιας.

Η βοήθεια, η τρυφερότητα και οι εκδηλώσεις αγάπης γίνονται προς μία κατεύθυνση και σταδιακά κατευθύνονται μόνο από τον φροντιστή προς τον ασθενή, μετατρέποντας με αυτό τον τρόπο μια σχέση αγάπης σε μία μέγιστη πηγή έντονου στρες.

H επιβάρυνση συχνά χαρακτηρίζεται από τις συνεχείς δυσκολίες, τις εντάσεις, τις αντιδράσεις της φροντίδας ή από τα φυσικά, ψυχολογικά, κοινωνικά και οικονομικά προβλήματα, τα οποία βιώνουν τα μέλη των οικογενειών που παρέχουν φροντίδα στο σπίτι.

Επιπρόσθετα, υποστηρίζεται ότι το μέγεθος της επιβάρυνσης
καθορίζεται από την ευθύνη του φροντιστή, όπως ο ίδιος την αισθάνεται, από τις σχέσεις του με τον λήπτη της φροντίδας και από την ηθική ανάπτυξη του φροντιστή, η οποία -με τη σειρά της- επιδρά στην ερμηνεία της επιβάρυνσης.

Περιγράφονται επίσης διάφορα είδη επιβάρυνσης, αλλά η πιο γνωστή διάκριση είναι αυτή που τη διαχωρίζει στην αντικειμενική και την υποκειμενική επιβάρυνση (Ory et al. 1999, Zarit et al.1980).

Η αντικειμενική επιβάρυνση περιλαμβάνει οποιονδήποτε παράγοντα διαταράσσει την οικογενειακή ζωή και οφείλεται στα προβλήματα του ασθενούς. Οι παράγοντες αυτοί μπορεί να επιδρούν στην οικογένεια, στους ρόλους, στα οικονομικά, στις σχέσεις, στην υγεία των μελών, στις δραστηριότητες και στην καθημερινή
ρουτίνα της οικογένειας.

Η υποκειμενική επιβάρυνση σχετίζεται με την υποκειμενική εμπειρία και τα συναισθήματα του φροντιστή, όσον αφορά την κατάσταση και τις ψυχοσυναισθηματικές επιπτώσεις που προκαλούνται στο άτομο.
Η φροντίδα ατόμων με νοητικά προβλήματα, όπως είναι οι ασθενείς με άνοια ή άλλο ψυχικό νόσημα, παρουσιάζει ιδιαίτερα προβλήματα και φαίνεται ότι τα άτομα που φροντίζουν ασθενείς με αυτού του είδους νοσήματα, βιώνουν σε μεγαλύτερο βαθμό την επιβάρυνση και τα αρνητικά επακόλουθα της φροντίδας.



Η επιβάρυνση είναι μορφή στρες

Το πρόβλημα της επιβάρυνσης είναι ένα πολυδιάστατο πρόβλημα, το οποίο δεν εξαρτάται μόνο από τα χαρακτηριστικά και τα προβλήματα του ασθενούς, αλλά, για να γίνει καλύτερα κατανοητό, θα πρέπει να τεθεί μέσα στο ευρύτερο θεωρητικό πλαίσιο του στρες και της αντιμετώπισής του (Lawton, Moss, Kleban, Glicksman & Rovine, 1991, Lazarus and Folkman, 1984, Pearlin, Mullan, Semple, & Skaff, 1990).

Σύμφωνα με το θεωρητικό υπόβαθρο του στρες, κάθε άνθρωπος, όταν βρεθεί αντιμέτωπος με ένα στρεσογόνο παράγοντα ή ερέθισμα που στην προκειμένη περίπτωση είναι η ασθένεια ενός μέλους της οικογένειάς του, θα κάνει δύο ειδών εκτιμήσεις, προτού αντιδράσει με οποιονδήποτε τρόπο.

Πρώτον, θα αξιολογήσει την κατάσταση και τα προβλήματα του ασθενούς και -σύμφωνα με την αντίληψη, τα βιώματα και τις εμπειρίες του- θα τη χαρακτηρίσει ως περισσότερο ή λιγότερο στρεσογόνα.

Σε δεύτερη φάση, το άτομο θα αξιολογήσει τις δυνατότητες που έχει το ίδιο για να αντεπεξέλθει ή να αντιμετωπίσει το στρεσογόνο γεγονός. H αξιολόγηση μπορεί να σχετίζεται με τα χαρακτηριστικά του ίδιου του ατόμου, την ύπαρξη ή όχι πολυμελούς οικογένειας και τους υποστηρικτικούς κοινωνικούς πόρους που έχει στη διάθεσή του.

Κάνοντας αυτές τις δύο εκτιμήσεις, το άτομο θα αντιμετωπίσει το στρες της φροντίδας με δύο τρόπους:
στην αρχή θα προσπαθήσει να επιλύσει το πρόβλημα αναλαμβάνοντας δράση και, αργότερα, στην περίπτωση που το πρόβλημα δεν μπορεί να επιλυθεί, θα προσπαθήσει να ρυθμίσει τα συναισθήματά του, για να μειώσει τον πόνο που προκαλείται από τον στρεσογόνο παράγοντα.

Αυτή η διαδικασία γίνεται διαρκώς στο μυαλό μας και η αξιολόγησή της αποτελεί συνεχή κατάσταση.

Πολλές μελέτες έχουν βρει ότι οι στρατηγικές που χρησιμοποιούν τα άτομα για να αντιμετωπίσουν το στρες της φροντίδας, αποτελούν σημαντικό προβλεπτικό παράγοντα της έντασης και της επιβάρυνσης την οποία βιώνουν (Donaldson & Burns 1999, Almberg 1997).

Μελέτες που έχουν περιγράψει την επιβάρυνση ως
μία κατάσταση πλήρους φυσικής, πνευματικής και συναισθηματικής εξουθένωσης, υποστηρίζουν ότι οι φροντιστές που βιώνουν έντονα την επιβάρυνση, τείνουν να χρησιμοποιούν στρατηγικές αντιμετώπισης επικεντρωμένες στο συναίσθημα.

Τέτοιες τυπικές στρατηγικές περιλαμβάνουν τις σκέψεις ευχολογίου, τη στωϊκότητα, τη θλίψη, την ανησυχία, την αυτομομφή και την αποδοχή, ενώ οι στρατηγικές οι οποίες επικεντρώνονται στην επίλυση του προβλήματος, περιλαμβάνουν την άμεση αντιμετώπισή του, καθώς επίσης την αναζήτηση πληροφόρησης και κοινωνικής υποστήριξης (Donaldson & Burns 1999, Farran et al.

2004). Συνεπώς, οι φροντιστές οι οποίοι τελικά βιώνουν επιβάρυνση, τυπικά χειρίζονται το πρόβλημα της φροντίδας με έναν παθητικό τρόπο, με στωϊκότητα και ευχόμενοι ότι το πρόβλημα θα εκλείψει. Κρατούν τα συναισθήματα και τις ανησυχίες τους για τον εαυτό τους, δεν εκφράζονται και δεν αναζητούν βοήθεια.

Αντίθετα, οι φροντιστές που προσαρμόζονται καλύτερα στη φροντίδα, υιοθετούν μια πιο ενεργητική μορφή διαχείρισης της επιβάρυνσης, επιζητούν ομάδες υποστήριξης, υποστηρικτικά κοινωνικά δίκτυα, πληροφορίες για τη νόσο, και διερευνούν στρατηγικές που θα κάνουν την αλληλεπίδραση με τον ασθενή περισσότερο παραγωγική και ευχάριστη.



Οι αιτίες της επιβάρυνσης και το ευάλωτο του φροντιστή

Εκτός από τα χαρακτηριστικά του ασθενούς τα οποία αποτελούν την κύρια πηγή άγχους για τα άτομα που τους φροντίζουν, πολλοί ερευνητές έχουν περιγράψει διάφορους λόγους για τους οποίους τα άτομα αυτά είναι ευάλωτα στο στρες ή στην επιβάρυνση της φροντίδας (Donaldson, Tarrier and Burns 1998):

  • Τα άτομα αυτά και ιδιαίτερα οι σύζυγοι αποτελούν μια ηλικιακή ομάδα, της οποίας ο πληθυσμός
    αυξάνεται ταχύτατα και αντιμετωπίζει αυξημένο κίνδυνο ασθενειών.
  • Το στρες που βιώνουν, είναι χρόνιο και διαρκές, διότι το προσδόκιμο επιβίωσης των θυμάτων
    της νόσου μπορεί να φτάσει και τα 15 χρόνια.
  • Οι σύζυγοι φροντιστές είναι ιδιαίτερα ευάλωτοι, διότι χάνουν τη συντροφιά του συζύγου τους
    και το γεγονός αυτό μπορεί να επιδεινώσει τα σωματικά και συναισθηματικά προβλήματά τους.
  • Ο συνδυασμός της απώλειας, του μακροχρόνιου στρες και του ευάλωτου οργανισμού μπορεί
    να μειώσει τις φυσικές λειτουργικές δυνάμεις ορισμένων φροντιστών και να αυξήσει τον κίνδυνο
    εμφάνισης περαιτέρω προβλημάτων υγείας.