Τετάρτη, 22 Νοεμβρίου 2023, 10:19
Κυστική Ίνωση: Η πιο συχνή κληρονομική ''αόρατη'' νόσος της λευκής φυλής20-25 Νοεμβρίου 2023: Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση.
Πέμπτη, 09 Νοεμβρίου 2023, 08:00
Mιχάλης Νικολάου: Ετοιμαζόμαστε για τη μετάβαση στο ''Οίκοθεν ΙΙ''Τα επόμενα βήματα και ποιες ασθένειες θα μπορούσαν να ενταχθούν στο πρόγραμμα.
Τρίτη, 03 Οκτωβρίου 2023, 15:44
Ο Δημήτρης Κοντοπίδης στο τιμόνι του European Lung FoundationΤι θα περιλαμβάνει η στρατηγική για την επόμενη τριετία.
Πέμπτη, 21 Σεπτεμβρίου 2023, 16:27
Θετική γνωμοδότηση από τον ΕΜΑ για θεραπεία κυστικής ίνωσης σε παιδιάΑφορά όσα έχουν τουλάχιστον μια μετάλλαξη F508del.
Παρασκευή, 08 Σεπτεμβρίου 2023, 08:00
8 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης“Απεριόριστη Ανάσα - Be a life donor”, είναι το φετινό μήνυμα.
Δευτέρα, 19 Ιουνίου 2023, 19:33
46ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική ΊνωσηΠαρουσιάστηκαν δεδομένα, που αποδεικνύουν σημαντικά οφέλη από τη μακροχρόνια θεραπεία των ασθενών με CFTR τροποποιητές.
Τρίτη, 06 Ιουνίου 2023, 12:25
Στο ΔΣ του Eurordis- Rare Diseases Europe η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Άννα ΣπίνουΕίναι η πρώτη φορά που ασθενής με Κυστική Ίνωση από την Ελλάδα εκλέγεται στο Διοικητικό Συμβούλιο του Eurordis και αυτή η εκλογή δίνει στην Ελλάδα την ευκαιρία να βρίσκεται στο κέντρο των διεκδικήσεων για τους σπάνιους ασθενείς.
Τετάρτη, 31 Μαΐου 2023, 12:39
Κυστική ίνωση: Η λειτουργία των πνευμόνων και η επιβίωση βελτιώνονται με θεραπείαΌλα τα νέα θεραπευτικά δεδομένα αναμένεται να συζητηθούν στο συνέδριο ειδικών ιατρών για την κυστική ίνωση στη Βιέννη (7-10 Ιουνίου).
Δευτέρα, 16 Ιανουαρίου 2023, 19:11
Απεριόριστη ανάσα για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση με την υπογραφή συμφωνίας αποζημίωσης για τις καινοτόμες θεραπείες στην ΕλλάδαΘα αποζημιώνεται η θεραπεία Kaftrio/Kalydeco (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor σε συνδυασμό με ivacaftor) για τους επιλέξιμους ασθενείς με Κυστική Ίνωση από 12 χρονών και άνω, οι οποίοι έχουν τουλάχιστον μία μετάλλαξη F508del καθώς και η θεραπεία Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) για τους επιλέξιμους ασθενείς άνω των 2 ετών, που έχουν δύο αντίγραφα F508del στο CFTR γονίδιο.
Δευτέρα, 16 Ιανουαρίου 2023, 13:54
Από το υπουργείο Υγείας αποζημιώνεται νέο θεραπευτικό σχήμα για την κυστική ίνωσηΣε ποιες κατηγορίες ασθενών απευθύνεται και ποια είναι η δράση του συνδυασμού των χορηγούμενων δραστικών ουσιών.