Τετάρτη, 22 Μαρτίου 2023, 13:01
Η συμβολή του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού στις σπάνιες παθήσειςH Εθνική Βιβλιοθήκη της Ελλάδος φιλοξένησε πρόσφατα την εκδήλωση του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού για την παρουσίαση του έργου του στον τομέα των σπανίων παθήσεων.
Τρίτη, 07 Μαρτίου 2023, 16:56
3ο Διεθνές Συνέδριο για τις σπάνιες παθήσειςΣε εξέλιξη είναι η δημιουργία Μητρώου Ασθενών για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 16:01
Ισότητα και κοινωνικές ευκαιρίες για σπάνιους ανθρώπους με ‘’Σπάνια Δύναμη’’Στο πλαίσιο του εορτασμού, η Παγκόσμια Οργάνωση Σπάνιων Παθήσεων διοργανώνει και συντονίζει και φέτος περισσότερες από 600 εκδηλώσεις ανά τον κόσμο με τη συμμετοχή 106 χωρών.
Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 14:49
Η Chiesi συμμετείχε σε δράση ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις στο Ευρωπαϊκό ΚοινοβούλιοΠροβολή της ταινίας μικρού μήκους «Rare Land» της Chiesi σε ευρωβουλευτές και εκπροσώπους συλλόγων ασθενών.
Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 13:29
28η Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων ΠαθήσεωνΗ σπάνια κοινότητα, παρά την ποικιλομορφία της, ενώνει τις δυνάμεις της σε μία προσπάθεια να αναδείξει τις πολυεπίπεδες επιπτώσεις των σπάνιων νοσημάτων.
Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 13:19
Πάνω από 300.000.000 άτομα παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια πάθησηYπάρχουν πάνω από 7.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις.
Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 13:04
Ασθενείς με VHL: ‘’Πιο κοντά από ποτέ στο όραμα μας’’Η 28η Φεβρουαρίου: είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.
Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 08:00
Σοφία Ανδρούδη: 550 σπάνιες οφθαλμολογικές παθήσεις, πολλές με γενετική προέλευσηΟι επιστημονικές εξελίξεις ωθούν σε νέα μονοπάτια γενετικών θεραπειών και νευροπροστασίας.
Πέμπτη, 23 Φεβρουαρίου 2023, 13:43
#Actfortherare: Η CSL Behring στο πλευρό των ασθενών με Σπάνιες ΠαθήσειςΗ CSLBehring διοργάνωσε press event με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις προκλήσεις που αυτές συνεπάγονται.
Πέμπτη, 23 Φεβρουαρίου 2023, 08:00
Γεώργιος Τσιβγούλης: Διαγνωστικές και θεραπευτικές προκλήσεις για έναν νευρολόγοΣτοχευμένες θεραπευτικές προσεγγίσεις συνεχώς αναδύονται και γίνονται διαθέσιμες, δήλωσε ο Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας.