Ειδήσεις - Νέα

Φίλτρα άρθρων

Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 09:00

Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων: ‘’Ενώνουμε τις φωνές μας για την ισότιμη πρόσβαση στην υγεία’’

Η φετινή εκστρατεία, υπό το μήνυμα «Η επίδραση των σπάνιων παθήσεων: Περισσότερο από όσο φαντάζεστε», αναδεικνύει τον σημαντικό κοινωνικό και οικονομικό αντίκτυπο αυτών των νοσημάτων.

Πέμπτη, 27 Φεβρουαρίου 2025, 13:11

Η ταινία ‘’Rare Land’’ της Chiesi για τις σπάνιες παθήσεις είναι πλέον διαθέσιμη για το κοινό

Η πρεμιέρα της ταινίας έγινε σε ειδική εκδήλωση παρουσία εκπροσώπων της Πολιτείας, της ιατρικής κοινότητας και Συλλόγων Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.

Πέμπτη, 27 Φεβρουαρίου 2025, 07:00

Η σπάνια νόσος δεν είναι σπάνια για όσους ζουν με αυτή

H ενσωμάτωσή των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης στο Ε.Σ.Υ παραμένει ζητούμενο.

Τρίτη, 25 Φεβρουαρίου 2025, 16:25

Η IPSEN στο πλευρό των ασθενών με σπάνιες ηπατικές παθήσεις

Συνολικά έχουν καταγραφεί πάνω από 6.000 σπάνιες νόσοι και προσβάλλουν το 5% των ανθρώπων.

Κυριακή, 23 Φεβρουαρίου 2025, 08:00

Ημέρα σπάνιων παθήσεων η 28η Φεβρουαρίου 2025

Στην Ελλάδα σήμερα προωθούνται, σημαντικές ρυθμίσεις που εγκαθιδρύουν μία νέα πραγματικότητα.

Τρίτη, 04 Φεβρουαρίου 2025, 16:29

Προώθηση βιοτεχνολογιών αιχμής στη θεραπεία σπάνιων παθήσεων

Σύναψη στρατηγικής συνεργασίας με την Thetis Capital ανακοίνωσε η KosBio.

Πέμπτη, 05 Δεκεμβρίου 2024, 06:55

Οι οδηγοί για τις σπάνιες παθήσεις

Βάση για τη διεκδίκηση περισσότερων κονδυλίων από την Ευρώπη.

Πέμπτη, 07 Νοεμβρίου 2024, 16:22

Hope Blooms: Εκπαίδευση Επαγγελματιών Ψυχικής Υγείας στη συμβουλευτική για τις σπάνιες παθήσεις και τη διαχείριση της απώλειας, από την ΑμΚΕ ''Καρκινάκι''

Το πρόγραμμα θα καλύψει σημαντικές πτυχές της διαχείρισης των σπάνιων παιδιατρικών ασθενειών, ξεκινώντας με την κατανόηση των βασικών εννοιών και του ψυχοκοινωνικού αντίκτυπου που έχει στην ψυχική και κοινωνική ζωή του παιδιού και της οικογένειας του.

Τρίτη, 05 Νοεμβρίου 2024, 14:27

Προσφέροντας ποιότητα στην καθημερινότητα των ασθενών που ζουν με σπάνια νοσήματα

Υπογραφή συμφώνου συνεργασίας μεταξύ Ο.ΔΙ.Π.Υ. και Ε.Σ.Α.Ε., και εκκίνηση του έργου ανάπτυξης της πύλης ORPHANET στα ελληνικά.

Παρασκευή, 11 Οκτωβρίου 2024, 12:00

Μάθετε πώς η δωρεά πλάσματος σώζει τις ζωές συνανθρώπων μας με σπάνιες παθήσεις 

Ορισμένες από τις παθήσεις για τη θεραπεία των οποίων κρίνεται απαραίτητο το ανθρώπινο πλάσμα είναι οι πρωτοπαθείς και δευτεροπαθείς ανοσοανεπάρκειες, οι ανοσομεσολαβούμενες περιφερικές νευροπάθειες, η αιμορροφιλία, το κληρονομικό αγγειοοίδημα, η νόσος Kawasaki και το σύνδρομο Guillain-Barré.