Δευτέρα, 10 Ιουλίου 2023, 11:51
Περού: Κατάσταση έκτακτης ανάγκης λόγω του συνδρόμου Guillain – BarréΕντείνεται στην χώρα η επιδημιολογική επιτήρηση και η ενίσχυση των εργαστηρίων αναφοράς για την ανάλυση των δειγμάτων και την αντιμετώπιση των κρουσμάτων.
Τρίτη, 04 Ιουλίου 2023, 19:23
Συγκρότηση νέου διοικητικού συμβουλίου της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών ΕλλάδοςΟι 29 σύλλογοι-μέλη, αφού ενημερώθηκαν για τα διοικητικά πεπραγμένα του 2022, καθώς και για τις δράσεις της Ένωσης από τον Ιανουάριο έως τον Ιούνιο του 2023, προχώρησαν στην εκλογή νέου Δ.Σ.
Τετάρτη, 21 Ιουνίου 2023, 15:24
Προβολή της ταινίας ''Rare Land'' για τις σπάνιες παθήσεις στo Φεστιβάλ των ΚαννώνH παραγωγή της επιχορηγήθηκε από την Chiesi Global Rare Diseases.
Τρίτη, 07 Μαρτίου 2023, 16:56
3ο Διεθνές Συνέδριο για τις σπάνιες παθήσειςΣε εξέλιξη είναι η δημιουργία Μητρώου Ασθενών για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 13:29
28η Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων ΠαθήσεωνΗ σπάνια κοινότητα, παρά την ποικιλομορφία της, ενώνει τις δυνάμεις της σε μία προσπάθεια να αναδείξει τις πολυεπίπεδες επιπτώσεις των σπάνιων νοσημάτων.
Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 13:19
Πάνω από 300.000.000 άτομα παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια πάθησηYπάρχουν πάνω από 7.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις.
Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 13:04
Ασθενείς με VHL: ‘’Πιο κοντά από ποτέ στο όραμα μας’’Η 28η Φεβρουαρίου: είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.
Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 08:00
Σοφία Ανδρούδη: 550 σπάνιες οφθαλμολογικές παθήσεις, πολλές με γενετική προέλευσηΟι επιστημονικές εξελίξεις ωθούν σε νέα μονοπάτια γενετικών θεραπειών και νευροπροστασίας.
Πέμπτη, 23 Φεβρουαρίου 2023, 13:43
#Actfortherare: Η CSL Behring στο πλευρό των ασθενών με Σπάνιες ΠαθήσειςΗ CSLBehring διοργάνωσε press event με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις προκλήσεις που αυτές συνεπάγονται.
Τρίτη, 06 Δεκεμβρίου 2022, 12:03
Το αγόρι που κατοικεί στην άγνωστη ''χώρα'' των σπανίων παθήσεωνΜια σπάνια ασθένεια είναι σαν μια "Άγνωστη Χώρα". Rare Land είναι και ο τίτλος της ελληνικής ταινίας, που προβλήθηκε σε ειδική εκδήλωση στην Casa Del Cinema στη Ρώμη.