Το Βήμα του ΑσθενήΠαθήσεις - Χρόνιες παθήσειςΔιάγνωση των χρόνιων παθήσεων

Για την ημέρα των σπάνιων παθήσεων - 29 Φεβρουαρίου

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 9740 επισκέπτες - 2 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

Διαχειριστής
Διαχειριστής

Εγγραφή: 1/6/2013
Δημοσιεύσεις: 918

Δημοσίευση: 29 Φεβρουαρίου 2016

Αφορά: Πνευμονική Υπέρταση, Νόσος Κοιλιοκάκη, Νόσος Gaucher, Νευροϊνωμάτωση τύπου Ι και ΙΙ, Μυελοΐνωση, Ιδιοπαθής Θρομβοκυτταρική Πορφύρα

Μια πάθηση χαρακτηρίζεται ως σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα. Η έρευνα γύρω από τα σπάνια νοσήματα έχει οδηγήσει στη δημιουργία νέων φαρμάκων για τις σπάνιες παθήσεις, τα λεγόμενα ορφανά φάρμακα.

Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές, χρόνιες, συχνά πολυσυστηματικές, ανίατες και το 80επί τοις εκατό εκδηλώνεται στην παιδική ηλικία και είναι ελάχιστες αυτές που έχουν σωστή θεραπευτική αντιμετώπιση με τα ορφανά φάρμακα (τα οποία μέχρι στιγμής είναι μόνο 65), ενώ οι υπόλοιπες έχουν συμπτωματική αντιμετώπιση και οι ασθενείς κάνουν χρήση όλων των φαρμάκων.

Έχουν δε ως αποτέλεσμα την ψυχολογική, οικονομική και κοινωνική εξουθένωση των ασθενών και των οικογενειών τους. Αφορούν περίπου το 6-8επί τοις εκατό του γενικού πληθυσμού ενώ, μέχρι στιγμής, έχουν καταγραφεί περισσότερες από 7.000 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες στην πλειονότητα τους έχουν γενετική βάση. Στην χώρα μας σύμφωνα με το άρθρο 24 του νόμου 4213/2013 που δημοσιεύτηκε στις 9 Δεκεμβρίου 2013, αριθμός φύλλου 261, τεύχος πρώτο της Εφημερίδας της Κυβερνήσεως, αναγνωρίζεται ως επίσημη βάση δεδομένων η λίστα σπανίων παθήσεων που αναγράφεται στην ORPHANET, το Ευρωπαϊκό δίκτυο καταγραφής, κωδικοποίησης και περιγραφής σπανίων παθήσεων.

Το οξύμωρο είναι ότι ενώ με το νόμο αυτό το κράτος μας αναγνωρίζει την ύπαρξη των 7.000 καταγεγραμμένων Σπανίων Παθήσεων, με ένα περίεργο τρόπο έχουν επιλεγεί 43 γενικά παθήσεις, μεταξύ των οποίων κάποιες από αυτές αποτελούν ομάδα, οι οποίες έχουν την πρέπουσα αντιμετώπιση.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) είναι η ομπρέλα ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις και μέλη της έχει 25 συλλόγους ασθενών, καθώς και πολλούς μεμονωμένους ασθενείς.

Είναι μέλος και συμμετέχει ενεργά στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και μέσω αυτού φτάνει η φωνή των Ελλήνων ασθενών στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, το οποίο έχει θέσει ως προτεραιότητα του τις Σπάνιες Παθήσεις.

Η ημέρα των σπάνιων παθήσεων είναι κάθε χρόνο στις 29 Φεβρουαρίου.

Δείτε το ενδιαφέρον βίντεο:

  • Απάντηση

Απαντήσεις

tired
Μέλος

Εγγραφή: 21/11/2014
Δημοσιεύσεις: 858

#1 Δημοσίευση: 29 Φεβρουαρίου 2016

Καλημέρα και από μένα.

Πως είναι δυνατόν από χιλιάδες που είναι, να έχουν καταγραφεί μόνο μερικές δεκάδες? Απορίας άξιον.

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σήμερα στο iatronet.gr

Τι αλλάζει από την 1η Νοεμβρίου στην αιμοδοσίαΤι αλλάζει από την 1η Νοεμβρίου στην αιμοδοσία

Ηλεκτρονική ταυτότητα θα παρέχεται στους εθελοντές, ενώ οι σύλλογοί τους θα οργανώνουν καμπάνιες μόνο σε συνεννόηση με το ΕΚΕΑ.... Περισσότερα »

Λιπαρά στη διατροφή: Οι μεγαλύτεροι μύθοιΛιπαρά στη διατροφή: Οι μεγαλύτεροι μύθοι

Ήρθε η ώρα να σταματήσουμε να βλέπουμε τα λιπαρά με κακό μάτι. Ή, μάλλον, ήρθε η ώρα να μάθουμε να ξεχωρίζουμε τα ωφέλιμα από τα ανθυγιεινά.... Περισσότερα »

Καρκίνος του μαστού: Πώς θα προλάβετε την επανεμφάνισή τουΚαρκίνος του μαστού: Πώς θα προλάβετε την επανεμφάνισή του

Αν έχετε διαγνωστεί στο παρελθόν, πώς θα ελαττώσετε τον κίνδυνο υποτροπής της νόσου;... Περισσότερα »

Πώς θα σταματήσω την υπερφαγία;Πώς θα σταματήσω την υπερφαγία;

Η υπερφαγία δεν μας εμποδίζει μόνο να χάσουμε κιλά, αλλά μας βάζει σε κίνδυνο για σοβαρές επιπλοκές. Πώς θα την ελέγξουμε;... Περισσότερα »

Video - Σκλήρυνση κατά πλάκας

Εξειδικευμένες υπηρεσίες διάγνωσης, θεραπείας και παρακολούθησης των πασχόντων από Πολλαπλή Σκλήρυνση (γνωστή ως Σκλήρυνση κατά Πλάκας) και άλλα Απομυελινωτικά Νοσήματα του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος, ... Δείτε το video

Προβολή
Προβολή
© iatronet.gr 1999-2017  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης