Το Βήμα του ΑσθενήΠαθήσεις - Χρόνιες παθήσειςΔιάγνωση των χρόνιων παθήσεων

Για την ημέρα των σπάνιων παθήσεων - 29 Φεβρουαρίου

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 9029 επισκέπτες - 5 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

Διαχειριστής
Διαχειριστής

Εγγραφή: 1/6/2013
Δημοσιεύσεις: 940

Δημοσίευση: 29 Φεβρουαρίου 2016

Αφορά: Πνευμονική Υπέρταση, Νόσος Κοιλιοκάκη, Νόσος Gaucher, Νευροϊνωμάτωση τύπου Ι και ΙΙ, Μυελοΐνωση, Ιδιοπαθής Θρομβοκυτταρική Πορφύρα

Μια πάθηση χαρακτηρίζεται ως σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα. Η έρευνα γύρω από τα σπάνια νοσήματα έχει οδηγήσει στη δημιουργία νέων φαρμάκων για τις σπάνιες παθήσεις, τα λεγόμενα ορφανά φάρμακα.

Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές, χρόνιες, συχνά πολυσυστηματικές, ανίατες και το 80επί τοις εκατό εκδηλώνεται στην παιδική ηλικία και είναι ελάχιστες αυτές που έχουν σωστή θεραπευτική αντιμετώπιση με τα ορφανά φάρμακα (τα οποία μέχρι στιγμής είναι μόνο 65), ενώ οι υπόλοιπες έχουν συμπτωματική αντιμετώπιση και οι ασθενείς κάνουν χρήση όλων των φαρμάκων.

Έχουν δε ως αποτέλεσμα την ψυχολογική, οικονομική και κοινωνική εξουθένωση των ασθενών και των οικογενειών τους. Αφορούν περίπου το 6-8επί τοις εκατό του γενικού πληθυσμού ενώ, μέχρι στιγμής, έχουν καταγραφεί περισσότερες από 7.000 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες στην πλειονότητα τους έχουν γενετική βάση. Στην χώρα μας σύμφωνα με το άρθρο 24 του νόμου 4213/2013 που δημοσιεύτηκε στις 9 Δεκεμβρίου 2013, αριθμός φύλλου 261, τεύχος πρώτο της Εφημερίδας της Κυβερνήσεως, αναγνωρίζεται ως επίσημη βάση δεδομένων η λίστα σπανίων παθήσεων που αναγράφεται στην ORPHANET, το Ευρωπαϊκό δίκτυο καταγραφής, κωδικοποίησης και περιγραφής σπανίων παθήσεων.

Το οξύμωρο είναι ότι ενώ με το νόμο αυτό το κράτος μας αναγνωρίζει την ύπαρξη των 7.000 καταγεγραμμένων Σπανίων Παθήσεων, με ένα περίεργο τρόπο έχουν επιλεγεί 43 γενικά παθήσεις, μεταξύ των οποίων κάποιες από αυτές αποτελούν ομάδα, οι οποίες έχουν την πρέπουσα αντιμετώπιση.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) είναι η ομπρέλα ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις και μέλη της έχει 25 συλλόγους ασθενών, καθώς και πολλούς μεμονωμένους ασθενείς.

Είναι μέλος και συμμετέχει ενεργά στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και μέσω αυτού φτάνει η φωνή των Ελλήνων ασθενών στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, το οποίο έχει θέσει ως προτεραιότητα του τις Σπάνιες Παθήσεις.

Η ημέρα των σπάνιων παθήσεων είναι κάθε χρόνο στις 29 Φεβρουαρίου.

Δείτε το ενδιαφέρον βίντεο:

  • Απάντηση

Απαντήσεις

tired
Μέλος

Εγγραφή: 21/11/2014
Δημοσιεύσεις: 1001

#1 Δημοσίευση: 29 Φεβρουαρίου 2016

Καλημέρα και από μένα.

Πως είναι δυνατόν από χιλιάδες που είναι, να έχουν καταγραφεί μόνο μερικές δεκάδες? Απορίας άξιον.

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σήμερα στο iatronet.gr

Τα πιο κρυφά σημάδια του στρεςΤα πιο κρυφά σημάδια του στρες

Αν παρατηρήσετε τα παρακάτω, τότε ίσως να υπάρχει τεράστια ανάγκη για διακοπές…... Περισσότερα »

Διαλειμματική άσκηση: Ποια είναι τα οφέλη της;Διαλειμματική άσκηση: Ποια είναι τα οφέλη της;

Τι είναι η διαλειμματική γυμναστική και πώς μπορεί να μας κάνει καλό; Ένας σύντομος οδηγός, που θα σας πείσει να ασχοληθείτε!... Περισσότερα »

Καθημερινό τρέξιμο: Είναι ασφαλές;Καθημερινό τρέξιμο: Είναι ασφαλές;

Ποια είναι τα οφέλη αλλά και ποιοι οι πιθανοί κίνδυνοι του καθημερινού τρεξίματος;... Περισσότερα »

Καρύδια: Τι προσφέρουν στον οργανισμό μας;Καρύδια: Τι προσφέρουν στον οργανισμό μας;

Αναλύουμε την αξία των συγκεκριμένων ξηρών καρπών και τα οφέλη που έχουν στην υγεία μας.... Περισσότερα »

Video - Βοήθεια σε περισσότερες από 40.000 μετακινούμενες γυναίκες και βρέφη

Η εφαρμογή του προγράμματος 'Μητέρα και Παιδί' ξεπέρασε κάθε προσδοκία, καθώς πέτυχε να προσφέρει αυτές τις υπηρεσίες σε περισσότερες από 40.000 μετακινούμενες γυναίκες και βρέφη προστατεύοντας την υγεία ... Δείτε το video

Προβολή
Προβολή
© iatronet.gr 1999-2017  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης