Το Βήμα του ΑσθενήΠαθήσεις - Χρόνιες παθήσειςΔιάγνωση των χρόνιων παθήσεων

Συνδρομο του Angelman (Άγγελμαν).

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 8786 επισκέπτες - 0 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

χρυσα ιωαννιδου
Μέλος

Εγγραφή: 10/2/2015
Δημοσιεύσεις: 5

Δημοσίευση: 10 Φεβρουαρίου 2015
Τροποποίηση: 10 Φεβρουαρίου 2015

Αφορά: Επιληψία

Η 15η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Angelman.
Η ημερομηνία επιλέχθηκε καθώς επηρεάζεται το 15ο χρωμόσωμα, ενώ ο Φεβρουάριος είναι ο παγκόσμιος μήνας των Σπάνιων Παθήσεων.

Ο σκοπός της Παγκόσμιας ημέρας είναι:
-Η αύξηση της ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης παγκοσμίως για την ύπαρξη του Συνδρόμου.
-Η κινητοποίηση και ενθάρρυνση του κόσμου, ώστε να συμμετέχουν σε δράσεις με σκοπό την συγκέντρωση κεφαλαίων για τον οργανισμό της κάθε χώρας.
-Η προώθηση της έρευνας καθώς και των εκπαιδευτικών πόρων του οργανισμού της κάθε χώρας.
-Η ανάμνηση των ατόμων με Σύνδρομο Angeman που έφυγαν από την ζωή.

Το σύνδρομο Angelman είναι μια νεύρο – αναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει 1 στις 15.000 γεννήσεις. Χαρακτηρίζεται από αναπτυξιακή καθυστέρηση, επιληψία, δυσκολίες συντονισμού κινήσεων, διαταραχές ύπνου και έλλειψη λόγου. Τα παιδιά με Σύνδρομο Angelman μπορεί να μην μπορούν να μιλήσουν, ωστόσο μπορούν να επικοινωνήσουν με εναλλακτικούς τρόπους επικοινωνίας και μάλιστα έχουν πολλά να πουν! Μαθαίνουν με αργό ρυθμό, αλλά για μια ζωή! Φέτος για πρώτη φορά και ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας, θα γίνει και η επίσημη έναρξη της ελληνικής ιστοσελίδας που αφορά το Σύνδρομο Angelman, (www.angelman-syndrome.gr), με σκοπό την έγκυρη ενημέρωση οικογενειών που έχουν στο περιβάλλον τους άτομα με το Σύνδρομο.

Γιατί ….Μερικοί Άγγελοι θέλουν λίγη βοήθεια για να πετάξουν!!!

Συνημμένο αρχείο

  • Απάντηση

Απαντήσεις

tired
Μέλος

Εγγραφή: 21/11/2014
Δημοσιεύσεις: 858

#1 Δημοσίευση: 11 Φεβρουαρίου 2015
Τροποποίηση: 11 Φεβρουαρίου 2015

Είναι πράγματι εντυπωσιακό το πόσες ασθένειες κια σύνδρομα υπάρχουν που ο κόσμος αγνοεί. Ομολογουμένως τα άτομα αυτά που πάσχουν από το εν λόγω σύνδρομο χρειάζονται την βοήθεια και συμπαράστασή μας.

Μπορείτε να μου πείτε, αγαπητή κα Ιωαννίδου, με ποιο τρόπο θα μπορούσαν να βοηθήσω?

  • Απάντηση

efi4
Μέλος

Εγγραφή: 7/3/2013
Δημοσιεύσεις: 242

#2 Δημοσίευση: 12 Φεβρουαρίου 2015

Καλή σας μέρα κυρία Ιωαννίδου,

Ομολογώ ότι δεν είχα ξανακούσει για αυτό το σύνδρομο. Δώστε μας κάποιες λεπτομέρειες.
- Στην Ελλάδα πόσοι ασθενείς υπάρχουν?
- Με κατάλληλή αγωγή ή με σωστή ψυχοκοινωνική αντιμετώπιση υπάρχει βελτίωση ή αυτονομία στην καθημερινότητα τους?
- Μπορούν να είναι ανεξάρτητοι στην ζωή τους?
-Υπάρχει προγεννητικός έλεγχος που μπορεί να το διαγνώσει το σύνδρομο?
-Κρατικές δομές υπάρχουν?

Εύχομαι κουράγιο και δύναμη.

  • Απάντηση

χρυσα ιωαννιδου
Μέλος

Εγγραφή: 10/2/2015
Δημοσιεύσεις: 5

#3 Δημοσίευση: 12 Φεβρουαρίου 2015

Αρχική δημοσίευση #1:
Είναι πράγματι εντυπωσιακό το πόσες ασθένειες κια σύνδρομα υπάρχουν που ο κόσμος αγνοεί. Ομολογουμένως τα άτομα αυτά που πάσχουν από το εν λόγω σύνδρομο χρειάζονται την βοήθεια και συμπαράστασή μας.Μπορείτε να μου πείτε, αγαπητή κα Ιωαννίδου, με ποιο τρόπο θα μπορούσαν να βοηθήσ...

Kαλησπερα σας ,

Η βοήθεια σας , είναι η προώθηση της ενημέρωσης για τον Σύνδρομο του Angelman.Αυτός και ήταν άλλωστε και ο σκοπός της δημοσίευσης μου.Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που μπορούν να έχουν στον κύκλο τους άτομα με τον αντίστοιχο σύνδρομο και να μην ξέρουν τον τρόπου που μπορούν να βοηθήσουν και πως να ενημερωθούν!.Γι αυτό την Κυριακή 15/2 ανεβαίνει και η επίσημη σελίδα της Ελλάδας και πιστεύουμε και στους επόμενους μήνες και στην δημιουργία συλλόγου !!

  • Απάντηση

fzai
Μέλος

Εγγραφή: 20/5/2014
Δημοσιεύσεις: 634

#4 Δημοσίευση: 13 Φεβρουαρίου 2015

Αρχική δημοσίευση #3:
Kαλησπερα σας ,Η βοήθεια σας , είναι η προώθηση της ενημέρωσης για τον Σύνδρομο του Angelman.Αυτός και ήταν άλλωστε και ο σκοπός της δημοσίευσης μου.Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που μπορούν να έχουν στον κύκλο τους άτομα με τον αντίστοιχο σύνδρομο και να μην ξέρουν τον τρόπου που μπ...

Αγαπητή και Ιωαννίδου,

Αναμένω με μεγάλο ενδιαφέρον το site σας!!

  • Απάντηση

Διαχειριστής
Διαχειριστής

Εγγραφή: 1/6/2013
Δημοσιεύσεις: 918

#5 Δημοσίευση: 13 Φεβρουαρίου 2015

Αρχική δημοσίευση #3:
Kαλησπερα σας ,Η βοήθεια σας , είναι η προώθηση της ενημέρωσης για τον Σύνδρομο του Angelman.Αυτός και ήταν άλλωστε και ο σκοπός της δημοσίευσης μου.Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που μπορούν να έχουν στον κύκλο τους άτομα με τον αντίστοιχο σύνδρομο και να μην ξέρουν τον τρόπου που μπ...

Η βοήθεια από το Βήμα του Ασθενή θα είναι διαρκής. Μπορείτε όμως και εσείς οι ίδιοι σαν σύλλογος να ανεβάζετε τα θέματα που σας απασχολούν, ενημερώνοντας παράλληλα άλλους συλλόγους και μέλη του Βήματος για τις δράσεις σας.

Σας περιμένουμε λοιπόν να μοιραστούμε προβληματισμούς, σκέψεις και προτάσεις για μια καλύτερη Υγεία!

  • Απάντηση

χαρά
Μέλος

Εγγραφή: 10/1/2014
Δημοσιεύσεις: 283

#6 Δημοσίευση: 13 Φεβρουαρίου 2015

Σήμερα διάβασα αυτήν την μαρτυρία μια μάνας που το παιδί της έχει αυτό το σύνδρομο.

http://www.mama365.gr/21932/h-zoh-mas-me-enan-aggelo-h-sygklonistikh-martyria.html

  • Απάντηση

χρυσα ιωαννιδου
Μέλος

Εγγραφή: 10/2/2015
Δημοσιεύσεις: 5

#7 Δημοσίευση: 13 Φεβρουαρίου 2015

Αρχική δημοσίευση #2:
Καλή σας μέρα κυρία Ιωαννίδου,Ομολογώ ότι δεν είχα ξανακούσει για αυτό το σύνδρομο. Δώστε μας κάποιες λεπτομέρειες. - Στην Ελλάδα πόσοι ασθενείς υπάρχουν? - Με κατάλληλή αγωγή ή με σωστή ψυχοκοινωνική αντιμετώπιση υπάρχει βελτίωση ή αυτονομία στην καθημερινότητα τους? - Μπορούν ν...

Καλησπέρα σας ,

Στην Ελλάδα ακόμα δυστυχώς δεν γνωρίζουμε πόσο μεγάλο είναι το ποσοστό .Συνολικά σε όλη τα χώρα μπορεί να είναι περίπου 80 και αυτό δεν σας το αναφέρω με σιγουριά γιατί μπορεί να υπάρχει κόσμος που να μην το αναφέρει. Για να μπορέσει να βοηθηθεί ένα παιδί μιλώντας πάντα από την δική μυ εμπειρία θα πρέπει να ξεκινήσει από νωρίς εργοθεραπείες ,φυσιοθεραπειες και λογοθεραπεια και φαρμακευτική αγωγή για τις επιληπτικές κρίσεις .Η προσπάθεια γίνεται για να μπορεί κάποιος με το σύνδρομο να μπορεί μελλοντικά να αυτό εξυπηρετείτε .Δυστυχώς τα δεδομένα δείχνουν και από ανθρώπους στο εξωτερικό ότι δεν υπάρχει απόλυτη αυτονομία .Για το προγεννητικό έλεγχο ,δυστυχώς δεν μπορώ να απαντήσω καλύτερα θα ταν πιο σωστά να μιλήσετε με το γυναικολόγο σας .Εμείς από την πλευρά μας είχαμε κάνει οποιαδήποτε εξέταση χρειαζόταν αλλά δεν υπήρχε κάποια ένδειξη. Όσον αφορά τις κρατικές δομές λόγο άνω του 67επί τοις εκατό αναπηρίας βγαίνει σε σύνταξη οποιοσδήποτε ασθενείς ανεξάρτητα ηλικίας του.

Ευχαριστούμε για το κουράγιο και ελπίζω να κάλυψα τις ερωτήσεις σας!

  • Απάντηση

χρυσα ιωαννιδου
Μέλος

Εγγραφή: 10/2/2015
Δημοσιεύσεις: 5

#8 Δημοσίευση: 13 Φεβρουαρίου 2015

Αρχική δημοσίευση #5:
Η βοήθεια από το Βήμα του Ασθενή θα είναι διαρκής. Μπορείτε όμως και εσείς οι ίδιοι σαν σύλλογος να ανεβάζετε τα θέματα που σας απασχολούν, ενημερώνοντας παράλληλα άλλους συλλόγους και μέλη του Βήματος για τις δράσεις σας.Σας περιμένουμε λοιπόν να μοιραστούμε προβληματισμούς, σ...

Σας ευχαριστούμε πολύ για την υποστήριξη !

  • Απάντηση

χρυσα ιωαννιδου
Μέλος

Εγγραφή: 10/2/2015
Δημοσιεύσεις: 5

#9 Δημοσίευση: 13 Φεβρουαρίου 2015

Αρχική δημοσίευση #6:
Σήμερα διάβασα αυτήν την μαρτυρία μια μάνας που το παιδί της έχει αυτό το σύνδρομο. http://www.mama365.gr/21932/h-zoh-mas-me-enan-aggelo-h-sygklonistikh-martyria.html ...

Η ενημέρωση αφορά κοπέλα με την οποία συνεργαζόμαστε για την ενημέρωση για το σύνδρομο.Συνολικά όλες οι δημοσιεύσεις που υπάρχουν έχουν γίνει και η κατασκευή του site μας έχει από μια ομάδα 4 μαμάδων 2 Αθήνα και 2 Θεσσαλονίκη για να μπορέσει σιγά σιγά ο κόσμος να ενημερωθεί και να μάθει ότι δεν είναι μόνος του!

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σήμερα στο iatronet.gr

Λιπαρά στη διατροφή: Οι μεγαλύτεροι μύθοιΛιπαρά στη διατροφή: Οι μεγαλύτεροι μύθοι

Ήρθε η ώρα να σταματήσουμε να βλέπουμε τα λιπαρά με κακό μάτι. Ή, μάλλον, ήρθε η ώρα να μάθουμε να ξεχωρίζουμε τα ωφέλιμα από τα ανθυγιεινά.... Περισσότερα »

Καρκίνος του μαστού: Πώς θα προλάβετε την επανεμφάνισή τουΚαρκίνος του μαστού: Πώς θα προλάβετε την επανεμφάνισή του

Αν έχετε διαγνωστεί στο παρελθόν, πώς θα ελαττώσετε τον κίνδυνο υποτροπής της νόσου;... Περισσότερα »

Τι αλλάζει από την 1η Νοεμβρίου στην αιμοδοσίαΤι αλλάζει από την 1η Νοεμβρίου στην αιμοδοσία

Ηλεκτρονική ταυτότητα θα παρέχεται στους εθελοντές, ενώ οι σύλλογοί τους θα οργανώνουν καμπάνιες μόνο σε συνεννόηση με το ΕΚΕΑ.... Περισσότερα »

Πώς θα σταματήσω την υπερφαγία;Πώς θα σταματήσω την υπερφαγία;

Η υπερφαγία δεν μας εμποδίζει μόνο να χάσουμε κιλά, αλλά μας βάζει σε κίνδυνο για σοβαρές επιπλοκές. Πώς θα την ελέγξουμε;... Περισσότερα »

Video - Σκλήρυνση κατά πλάκας

Εξειδικευμένες υπηρεσίες διάγνωσης, θεραπείας και παρακολούθησης των πασχόντων από Πολλαπλή Σκλήρυνση (γνωστή ως Σκλήρυνση κατά Πλάκας) και άλλα Απομυελινωτικά Νοσήματα του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος, ... Δείτε το video

Προβολή
Προβολή
© iatronet.gr 1999-2017  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης