Το Βήμα του ΑσθενήΦάρμακα & πρόσβασηΣυνταγογράφηση & προβλήματα

Όριο συνταγογράφησης στους Σπάνιους Ασθενείς - 800 Ε το μήνα ανά πάσχοντα

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 5304 επισκέπτες - 0 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

ιωάννα αλυσανδράτου h.p.h
Μέλος

Εγγραφή: 26/2/2014
Δημοσιεύσεις: 4

Δημοσίευση: 25 Ιουλίου 2014
Τροποποίηση: 25 Ιουλίου 2014

Αφορά: Ψωριασική αρθρίτιδα, Ψωρίαση, Χρόνιος Πόνος, Χρόνια Μυελογενής Λευχαιμία, Χρόνια Κόπωση, Χρόνια Αναπνευστική Πνευμονοπάθεια, Φυματίωση, Υποθυροειδισμός, Υπέρταση, Υπερθυροειδισμός, Σχιζοφρένεια, Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, Σύνδρομο Ευερέθιστου Εντέρου, Σύνδρομο Tourette, Σύνδρομο Rett, Σύνδρομο Prader - Willi, Σύνδρομο Down, Σύνδρομο Cushing, Συγγενείς Καρδιοπάθειες, Στεφανιαία νόσος, Σπάνιοι Καρκίνοι, Σκλήρυνση Κατά Πλάκας / Πολλαπλή Σκλήρυνση, Σκληρόδερμα, Σαρκοείδωση, Ρευματοειδής Αρθρίτιδα, Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες, Πνευμονική Υπέρταση, Πνευμονία, Οζώδης Σκλήρυνση, Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, Νόσος του Hantington, Νόσος του Chron, Νόσος Κοιλιοκάκη, Νόσος κινητικού Νευρώνα , Νόσος Pompe, Νόσος Kawasaki, Νόσος Hodgkin's, Νόσος Hashimoto, Νόσος Gravis, Νόσος Gaucher, Νόσος Fabry, Νευροϊνωμάτωση τύπου Ι και ΙΙ, Νεανικός Διαβήτης, Μυελοΐνωση, Μυασθένεια Gravis, Μηνιγγίτιδα, Μελάνωμα , Λευχαιμία, Κληρονομικό Αγγειοοίδημα, Κινητικά προβλήματα, Κατάθλιψη, Καρκίνος των Ωοθηκών, Καρκίνος των Οστών, Καρκίνος των Όρχεων, Καρκίνος του Προστάτη, Καρκίνος του Πνεύμονα, Καρκίνος του Μαστού, Καρκίνος του Θυρεοειδούς, Καρκίνος του Ήπατος, Καρκίνος του Δέρματος, Καρκίνος Παγκρέατος, Καρδιακή ανεπάρκεια, Ιστιοκύττωση, Ιδιοπαθής Θρομβοκυτταρική Πορφύρα, Θρομβοφιλία, Ηπατίτιδα, Έμφραγμα, Εκφύλιση ωχράς κηλίδας, Δρεπανοκυτταρική Αναιμία / Θαλασσαιμία, Διπολική Διαταραχή, Διαταραχές του ύπνου, Διαβήτης τύπου Ι, Γρίπη, Γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση, Γαστρίτιδα, Γαστρεντερίτιδα, Βουλιμία / Ανορεξία, Αυτισμός, Άσθμα, Αρρυθμίες, Ανδρόπαυση, Αναιμία, Αμυλοείδωση, Αμυατροφική Πλάγια σκλήρυνση, Αιμορροφιλία, HIV/AIDS

Μετά την δημοσιοποίηση του ΦΕΚ 1796 για το πλαφόν συνταγογράφησης των φαρμάκων μας, διαπιστώσαμε όλοι ότι στις εξαιρέσεις δεν υπάρχουν οι περισσότερες εκ των Σπανίων Παθήσεων..... Θεωρούμε σημαντική την άμεση αντίδραση όλων των εμπλεκομένων, συλλόγων ασθενών και γιατρών, και πριν την απαρχή των προβλημάτων που θα προκύψουν από τα όρια αυτά. Σε αυτή λοιπόν την προσπάθεια η συμμετοχή όλων μας είναι πολύτιμη και αναγκαία για την ομαλή εξέλιξη της ασθένειας μας, αλλά και γενικότερα των θέματα των Σπανίων Παθήσεων που μας απασχολούν.

Σας επισυνάπτω το ΦΕΚ 1796, το δελτίο τύπου και την απόφαση του προέδρου του ΕΟΠΥΥ, για την σύσταση επιτροπής που θα εξετάζει την εξαίρεση ή όχι και άλλων ασθενών και φαρμάκων . Στα συνημμένα θα βρείτε και τα ονόματα της επιτροπής όπου θα πρέπει να αποσταλεί η συστημένη επιστολή για την εξαίρεση μας από το πλαφόν των 800 Ε τον μήνα, ποσό που δεν αντιστοιχεί σχεδόν στο 90επί τοις εκατό των Σπανίων Παθήσεων, στο δικό μας νόσημα, Πνευμονική Υπέρταση, τα μηνιαία κόστη θεραπειών μας ξεκινούν από τα 600 Ε και ξεπερνούν και τα 20.000 Ε !!!!

Συνημμένο αρχείο

  • Απάντηση

Απαντήσεις

Διαχειριστής
Διαχειριστής

Εγγραφή: 1/6/2013
Δημοσιεύσεις: 924

#1 Δημοσίευση: 25 Ιουλίου 2014
Τροποποίηση: 25 Ιουλίου 2014

Όρια και καμμία εξαίρεση για τις σπάνιες παθήσεις...Αυτό είναι πράγματι σοβαρό θέμα που απασχολεί τους ασθενείς με τις παθήσεις αυτές. Αλήθεια, δεν σκέπτονται τα έξοδα που έχουν ? Τι είναι αυτό που κάνει το Υπουργείο σχεδόν αδιάφορο απέναντί τους?

  • Απάντηση

efi4
Μέλος

Εγγραφή: 7/3/2013
Δημοσιεύσεις: 245

#2 Δημοσίευση: 25 Ιουλίου 2014

Καλημέρα σας κα αλυσανδράτου, οι σπάνιες ασθένειες δεν είναι καταγεγραμμένες?

Τουλάχιστον σε αυτές που υπάρχουν ασθενείς? Ξέρω ότι τα νοσήματα είναι πάρα πολλά αλλά οι ασθενείς μπορούν να μετρηθούν. Έστω οι Σύλλογοι ασθενών δεν έχουν αυτά τα στοιχεία? Δεν μπορούν να τα δώσουν στο υπουργείο. Άλλη μια επιτροπή φτιάχτηκε για αυτόν τον λόγο.

Είναι απίστευτο που στην Ελλάδα οι ασθενείς δεν είμαστε καταγεγραμμένοι πουθενά, μόνο αν αποφασίσεις εσύ ο ίδιος να μπεις σε κάποιον σύλλογο θα ξέρουνε ότι υπάρχεις. Κοντά 20 χρόνια μπαινωβγαίνω στα νοσοκομεία αλλά δεν πιστεύω ότι είμαι κάπου καταγεγραμμένη σαν χρόνιος ασθενείς. Συσπειρωθείτε και καταθέστε επίσημα και άμεσα τα αιτήματα σας. Με σοβαρότητα και εφικτές προτάσεις.

  • Απάντηση

Διαχειριστής
Διαχειριστής

Εγγραφή: 1/6/2013
Δημοσιεύσεις: 924

#3 Δημοσίευση: 28 Ιουλίου 2014

Αρχική δημοσίευση #2:
Καλημέρα σας κα αλυσανδράτου, οι σπάνιες ασθένειες δεν είναι καταγεγραμμένες? Τουλάχιστον σε αυτές που υπάρχουν ασθενείς? Ξέρω ότι τα νοσήματα είναι πάρα πολλά αλλά οι ασθενείς μπορούν να μετρηθούν. Έστω οι Σύλλογοι ασθενών δεν έχουν αυτά τα στοιχεία? Δεν μπορούν να τα δώσουν στ...

Όντως μόνο με την συσπείρωση και την αλληλεγγύη μπορεί να γίνει κάτι. Οι σπάνιες παθήσεις πρέπει να καταγραφούν, με δεδομένο ότι κάθε ημέρα που περνά ανακαλύπτονται και καινούργιες. Οι δε νοσούντες να αισθανθούν μεγαλύτερη ασφάλεια καθώς πέρα από την διάγνωση θα υπάρχει και θεραπεία.

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σήμερα στο iatronet.gr

Πώς θα ανακουφιστούμε γρήγορα από τις καούρες;Πώς θα ανακουφιστούμε γρήγορα από τις καούρες;

Tips για να αισθανθούμε καλύτερα όταν εμφανίζεται το πρόβλημα.... Περισσότερα »

Μελέτη για τη θνησιμότητα στο ΩνάσειοΜελέτη για τη θνησιμότητα στο Ωνάσειο

Ρουτίνα έχουν γίνει οι καρδιοχειρουργικές επεμβάσεις και στη χώρα μας, με αποτέλεσμα να καταγράφονται ελάχιστοι θάνατοι ασθενών, όπως δείχνει ανάλυση ... Περισσότερα »

Γιατί είναι αναγκαίο το στρες;Γιατί είναι αναγκαίο το στρες;

Οι περισσότεροι από εμάς θέλουμε να το εξολοθρεύσουμε, αλλά μήπως τελικά είναι αναγκαίο λίγο άγχος;... Περισσότερα »

Πώς να ''καθαρίσουμε'' τη διατροφή μαςΠώς να ''καθαρίσουμε'' τη διατροφή μας

Τι ακριβώς είναι η καθαρή διατροφή, που ακούμε όλο και πιο συχνά; Σας αποκαλύπτουμε τα μυστικά της!... Περισσότερα »

Video - Ημερίδα με θέμα ‘Νεότερες εξελίξεις στα Νοσήματα του Ήπατος VII’

Στην Ημερίδα με θέμα «Νεότερες εξελίξεις στα Νοσήματα του Ήπατος VII» που διοργανώθηκε για έβδομη συνεχόμενη χρονιά από το Ηπατολογικό Τμήμα του ΥΓΕΙΑ, συμμετείχαν έμπειροι ομιλητές, με σημαντικό διαγνωστικό ... Δείτε το video

Προβολή
Προβολή
© iatronet.gr 1999-2017  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης