Το Βήμα του ΑσθενήΚαθημερινότητα & περίθαλψηΠρόληψη και ενημέρωση

Σύνδρομο Rett: η σπάνια πάθηση των μικρών κοριτσιών

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 9231 επισκέπτες - 0 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

Διαχειριστής
Διαχειριστής

Εγγραφή: 1/6/2013
Δημοσιεύσεις: 918

Δημοσίευση: 24 Φεβρουαρίου 2015

Αφορά: Σύνδρομο Rett

Η Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο RETT ’’Άγγελοι γης’’ είναι ένα Σωματείο μη κερδοσκοπικό και ο σκοπός του είναι η ανάληψη κάθε δραστηριότητας που θα βοηθήσει άτομα με Σύνδρομο RETT και τους γονείς τους.

Το Σύνδρομο RETT είναι μια Σπάνια Πάθηση μικρών κοριτσιών και έχει συχνότητα ένα σε 10.000 κορίτσια.Χαρακτηριστικά του Συνδρόμου είναι η απώλεια λειτουργικής κίνησης και χρήσης των χεριών.Απώλεια λόγου και επικοινωνίας,νοητική υστέριση. Δυσκολία στο συντονισμό και την ισορροπία,απώλεια βάδισης.Επιληπτικές κρίσεις καθώς και προβλήματα στην κατάποση και πόση.Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το Σύνδρομο καθώς και για το Σύλλογο ”Άγγελοι Γης” http://www.rettgreece.gr.

  • Απάντηση

Απαντήσεις

tired
Μέλος

Εγγραφή: 21/11/2014
Δημοσιεύσεις: 858

#1 Δημοσίευση: 24 Φεβρουαρίου 2015

Είναι τόσες πολλές οι σπάνιες παθήσεις που κανείς θα έπρεπε να αφιερώσει μέρες για να τις καταγράψει. Οι σύλλογοι που ασχολούνται με αυτές πρέπει να υποστηριχθούν από όλους μας. Η προσπάθειά τους είναι συγκινητική, τις περισσότερες φορές μη διαθέτοντας τα απαραίτητα μέσα αλλά και την υποδομή για την στήριξη των ασθενών. Στην προκειμένη περίπτωση πρόεκειται για μικρά κορίτσια. Ας τα βοηθήσουμε όπως μπορούμε!!

  • Απάντηση

fzai
Μέλος

Εγγραφή: 20/5/2014
Δημοσιεύσεις: 634

#2 Δημοσίευση: 24 Φεβρουαρίου 2015

Πραγματικά πολυσύνθετο το θέμα με τις σπάνιες ασθένειες. Συνήθως βαδίζουμε στα τυφλά, ελπίζοντας σε νέες θεραπείες. Πολύ σημαντικό το έργο των συλλόγων ασθενών με απάνιες παθήσεις. Ειδικά για την ενημέρωση και την δημοσιοποίησή τους που βοηθά στο να μάθουμε γι΄αυτές. Αλλά πάνω απ όλα για να βοηθήσουμε όσο μπορούμε.

  • Απάντηση

αγγελοι γησ
Μέλος

Εγγραφή: 6/6/2014
Δημοσιεύσεις: 11

#3 Δημοσίευση: 17 Νοεμβρίου 2015
Τροποποίηση: 17 Νοεμβρίου 2015

Η Ένωση Γονέων και Φίλων ατόμων με Σύνδρομο RETT ’’ΑΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ’’ σε συνεργασία με το Κέντρο Αναπτυξιακής Παιδιατρικής Α. Φωκάς διοργανώνουν την 1η Ημερίδα Ενημέρωσης για το Σύνδρομο RETT.

Στόχος της ημερίδας είναι η παρουσίαση του συνδρόμου Rett από το γενετικό του υπόστρωμα έως την κλινική του εικόνα, η διαχείριση των συμπτωμάτων και η έγκαιρη παρέμβαση καθώς και η θεραπευτική παρέμβαση.

Η σημασία της συνεργασίας της Ομάδας εξειδικευμένων ιατρών ,θεραπευτών και γονέων με στόχο την καλύτερη παρέμβαση και διαχείριση των προβλημάτων. Μία καλύτερη ποιότητα ζωής των Παιδιών με σύνδρομο Rett.

Οι παρουσιάσεις θα γίνουν από εξειδικευμένους γιατρούς και επιστήμονες υγείας που παρακολουθούν παιδιά με Σύνδρομο Rett σε κλινικές και κέντρα σε όλη την Ελλάδα.

Η ημερίδα θα πραγματοποιηθεί την Παρασκευή 27 Νοεμβρίου 2015 και ώρα 10:00 στο Αμφιθέατρο Π. Μεταξάς κτίριο Δ΄ στο Γ.Ν. Θεσσαλονίκης υπό την Αιγίδα της Α΄ Πανεπιστημιακής Παιδιατρικής Κλινικής.

Η συμμετοχή είναι ελεύθερη. Στο τέλος της ημερίδας θα δοθούν πιστοποιητικά παρακολούθησης.

www.rettgreece.gr

  • Απάντηση

αγγελοι γησ
Μέλος

Εγγραφή: 6/6/2014
Δημοσιεύσεις: 11

#4 Δημοσίευση: 30 Σεπτεμβρίου 2016

Οκτώβριος!!
Μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για το Σπάνιο Σύνδρομο RETT.
H ’Eνωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο RETT ’’AΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ’’
σε συνεργασία με το Δήμο Κορυδαλλού διοργανώνουν έκθεση με θέμα
’’Αγγίζοντας τη διαφορετικότητα’’
Καλλιτέχνες τα παιδιά μας με έργα τους, που μέσα απο αυτά θα μας δώσουν τη δυνατότητα να τα ’’Αγγίξουμε’’.Στο χώρο της έκθεσης θα μπορείτε να ενημερωθείτε για το σύνδρομο RETT .
Σας περιμένουμε για να σας γνωρίσουμε τους Σπάνιους Αγγέλους μας!!
Πληροφορίες στα τηλέφωνα του Συλλόγου 2130146293 /6945084723
www.rettgreece.gr

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σήμερα στο iatronet.gr

Κόντρα Ξανθού – Πολάκη για τον ΕΟΠΥΥ;Κόντρα Ξανθού – Πολάκη για τον ΕΟΠΥΥ;

Κρίσιμη παραμένει η απάντηση στο ερώτημα εάν ο αναπληρωτής υπουργός Υγείας είχε ενημερωθεί για την παρέμβαση του πολιτικού του προϊσταμένου στο θέμα ελέγχου ... Περισσότερα »

Το παιδί μου φοβάται το σκοτάδι: Τι να κάνω;Το παιδί μου φοβάται το σκοτάδι: Τι να κάνω;

Τι μπορείτε να κάνετε για να βοηθήσετε το παιδί σας να σταματήσει να φοβάται και να συνεχίσει να κοιμάται στο κρεβάτι του;... Περισσότερα »

Πώς θα σταματήσω την υπερφαγία;Πώς θα σταματήσω την υπερφαγία;

Η υπερφαγία δεν μας εμποδίζει μόνο να χάσουμε κιλά, αλλά μας βάζει σε κίνδυνο για σοβαρές επιπλοκές. Πώς θα την ελέγξουμε;... Περισσότερα »

Ιγμορίτιδα στα παιδιά: Διάγνωση και αντιμετώπισηΙγμορίτιδα στα παιδιά: Διάγνωση και αντιμετώπιση

Υπάρχουν προδιαθεσικοί παράγοντες; Ποια μέτρα πρόληψης πρέπει να πάρετε για να προστατεύσετε το παιδί σας; ... Περισσότερα »

Video - Μεγάλη εκστρατεία ενημέρωσης του κοινού για τα εμβόλια

Mία μεγάλη ενημερωτική εκστρατεία ξεκίνησε στη χώρα μας με βασικό μήνυμα ‘Εμβολιάζομαι – Θωρακίζομαι’, με σκοπό την αφύπνιση του κοινού για την αξία του εμβολιασμού. Η ενημερωτική καμπάνια τελεί υπό ... Δείτε το video

Προβολή
Προβολή
© iatronet.gr 1999-2017  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης