Το Βήμα του ΑσθενήΚαθημερινότητα & περίθαλψηΠρόληψη και ενημέρωση

Σύνδρομο Rett: η σπάνια πάθηση των μικρών κοριτσιών

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 179 επισκέπτες - 0 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

Διαχειριστής
Διαχειριστής

Εγγραφή: 1/6/2013
Δημοσιεύσεις: 924

Δημοσίευση: 24 Φεβρουαρίου 2015

Αφορά: Σύνδρομο Rett

Η Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο RETT ’’Άγγελοι γης’’ είναι ένα Σωματείο μη κερδοσκοπικό και ο σκοπός του είναι η ανάληψη κάθε δραστηριότητας που θα βοηθήσει άτομα με Σύνδρομο RETT και τους γονείς τους.

Το Σύνδρομο RETT είναι μια Σπάνια Πάθηση μικρών κοριτσιών και έχει συχνότητα ένα σε 10.000 κορίτσια.Χαρακτηριστικά του Συνδρόμου είναι η απώλεια λειτουργικής κίνησης και χρήσης των χεριών.Απώλεια λόγου και επικοινωνίας,νοητική υστέριση. Δυσκολία στο συντονισμό και την ισορροπία,απώλεια βάδισης.Επιληπτικές κρίσεις καθώς και προβλήματα στην κατάποση και πόση.Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το Σύνδρομο καθώς και για το Σύλλογο ”Άγγελοι Γης” http://www.rettgreece.gr.

  • Απάντηση

Απαντήσεις

tired
Μέλος

Εγγραφή: 21/11/2014
Δημοσιεύσεις: 896

#1 Δημοσίευση: 24 Φεβρουαρίου 2015

Είναι τόσες πολλές οι σπάνιες παθήσεις που κανείς θα έπρεπε να αφιερώσει μέρες για να τις καταγράψει. Οι σύλλογοι που ασχολούνται με αυτές πρέπει να υποστηριχθούν από όλους μας. Η προσπάθειά τους είναι συγκινητική, τις περισσότερες φορές μη διαθέτοντας τα απαραίτητα μέσα αλλά και την υποδομή για την στήριξη των ασθενών. Στην προκειμένη περίπτωση πρόεκειται για μικρά κορίτσια. Ας τα βοηθήσουμε όπως μπορούμε!!

  • Απάντηση

fzai
Μέλος

Εγγραφή: 20/5/2014
Δημοσιεύσεις: 655

#2 Δημοσίευση: 24 Φεβρουαρίου 2015

Πραγματικά πολυσύνθετο το θέμα με τις σπάνιες ασθένειες. Συνήθως βαδίζουμε στα τυφλά, ελπίζοντας σε νέες θεραπείες. Πολύ σημαντικό το έργο των συλλόγων ασθενών με απάνιες παθήσεις. Ειδικά για την ενημέρωση και την δημοσιοποίησή τους που βοηθά στο να μάθουμε γι΄αυτές. Αλλά πάνω απ όλα για να βοηθήσουμε όσο μπορούμε.

  • Απάντηση

αγγελοι γησ
Μέλος

Εγγραφή: 6/6/2014
Δημοσιεύσεις: 12

#3 Δημοσίευση: 17 Νοεμβρίου 2015
Τροποποίηση: 17 Νοεμβρίου 2015

Η Ένωση Γονέων και Φίλων ατόμων με Σύνδρομο RETT ’’ΑΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ’’ σε συνεργασία με το Κέντρο Αναπτυξιακής Παιδιατρικής Α. Φωκάς διοργανώνουν την 1η Ημερίδα Ενημέρωσης για το Σύνδρομο RETT.

Στόχος της ημερίδας είναι η παρουσίαση του συνδρόμου Rett από το γενετικό του υπόστρωμα έως την κλινική του εικόνα, η διαχείριση των συμπτωμάτων και η έγκαιρη παρέμβαση καθώς και η θεραπευτική παρέμβαση.

Η σημασία της συνεργασίας της Ομάδας εξειδικευμένων ιατρών ,θεραπευτών και γονέων με στόχο την καλύτερη παρέμβαση και διαχείριση των προβλημάτων. Μία καλύτερη ποιότητα ζωής των Παιδιών με σύνδρομο Rett.

Οι παρουσιάσεις θα γίνουν από εξειδικευμένους γιατρούς και επιστήμονες υγείας που παρακολουθούν παιδιά με Σύνδρομο Rett σε κλινικές και κέντρα σε όλη την Ελλάδα.

Η ημερίδα θα πραγματοποιηθεί την Παρασκευή 27 Νοεμβρίου 2015 και ώρα 10:00 στο Αμφιθέατρο Π. Μεταξάς κτίριο Δ΄ στο Γ.Ν. Θεσσαλονίκης υπό την Αιγίδα της Α΄ Πανεπιστημιακής Παιδιατρικής Κλινικής.

Η συμμετοχή είναι ελεύθερη. Στο τέλος της ημερίδας θα δοθούν πιστοποιητικά παρακολούθησης.

www.rettgreece.gr

  • Απάντηση

αγγελοι γησ
Μέλος

Εγγραφή: 6/6/2014
Δημοσιεύσεις: 12

#4 Δημοσίευση: 30 Σεπτεμβρίου 2016

Οκτώβριος!!
Μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για το Σπάνιο Σύνδρομο RETT.
H ’Eνωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο RETT ’’AΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ’’
σε συνεργασία με το Δήμο Κορυδαλλού διοργανώνουν έκθεση με θέμα
’’Αγγίζοντας τη διαφορετικότητα’’
Καλλιτέχνες τα παιδιά μας με έργα τους, που μέσα απο αυτά θα μας δώσουν τη δυνατότητα να τα ’’Αγγίξουμε’’.Στο χώρο της έκθεσης θα μπορείτε να ενημερωθείτε για το σύνδρομο RETT .
Σας περιμένουμε για να σας γνωρίσουμε τους Σπάνιους Αγγέλους μας!!
Πληροφορίες στα τηλέφωνα του Συλλόγου 2130146293 /6945084723
www.rettgreece.gr

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σήμερα στο iatronet.gr

Τροφές κατά της τριχόπτωσηςΤροφές κατά της τριχόπτωσης

Αν ανησυχείτε για τα μαλλιά σας, ίσως θα ήταν καλό να ενσωματώσετε τις παρακάτω τροφές στην καθημερινότητά σας…... Περισσότερα »

Το νέο Μνημόνιο για clawback, περίθαλψη, φαρμακείαΤο νέο Μνημόνιο για clawback, περίθαλψη, φαρμακεία

Μειώσεις τιμών στα φάρμακα, αλλαγές στο clawback, παραπομπές ασθενών στα νοσοκομεία από οικογενειακούς γιατρούς και ρυθμίσεις για τα φαρμακεία, περιλαμβάνονται ... Περισσότερα »

Πώς να αντιμετωπίσουμε φυσικά την κυτταρίτιδα;Πώς να αντιμετωπίσουμε φυσικά την κυτταρίτιδα;

Η κυτταρίτιδα είναι ενοχλητική, αλλά υπάρχουν 100% φυσικοί τρόποι να την εξαφανίσουμε. Ποιοι είναι αυτοί;... Περισσότερα »

Καθημερινές συνήθειες που καταστρέφουν το συκώτι μαςΚαθημερινές συνήθειες που καταστρέφουν το συκώτι μας

Οι μεγαλύτεροι – και πιο ύπουλοι – κίνδυνοι που βλάπτουν το συκώτι μας…... Περισσότερα »

Video - Ημερίδα με θέμα ‘Νεότερες εξελίξεις στα Νοσήματα του Ήπατος VII’

Στην Ημερίδα με θέμα «Νεότερες εξελίξεις στα Νοσήματα του Ήπατος VII» που διοργανώθηκε για έβδομη συνεχόμενη χρονιά από το Ηπατολογικό Τμήμα του ΥΓΕΙΑ, συμμετείχαν έμπειροι ομιλητές, με σημαντικό διαγνωστικό ... Δείτε το video

Προβολή
Προβολή
© iatronet.gr 1999-2017  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης