Το Βήμα του ΑσθενήΕκδηλώσεις - ΔράσειςΣυνεντεύξεις Τύπου - Συνέδρια - Ημερίδες

Νέες εξατομικευμένες θεραπείες με δυσκολίες στην πρόσβαση. Ευρωπαϊκή εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης 2016

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 6054 επισκέπτες - 1 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

ελληνική εταιρεία για την ινώδη κυστική νόσο
Σύλλογος - Σωματείο

Εγγραφή: 12/11/2015
Δημοσιεύσεις: 16

Δημοσίευση: 21 Νοεμβρίου 2016

Αφορά: Κυστική Ίνωση

Η Ευρωπαϊκή εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης φέτος μας βρίσκει με νέες εξατομικευμένες θεραπείες στην Κυστική Ίνωση, οι οποίες στοχεύουν στην πιο συχνή μετάλλαξη (ομοζυγώτες με ΔΦ508). Πλέον, είναι διαθέσιμες και βελτιώνουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών. Δυστυχώς, όμως, στην χώρα μας ύστερα από μεγάλο αγώνα, μόλις το τελευταίο 2μηνο, οι ασθενείς έχουν πρόσβαση στις θεραπείες αυτές, σε ποσοστό 2 στους 3. Μάλιστα, εξαιτίας της ασυνεχούς ροής, λόγω έλλειψης προγραμματισμού και μη έγκαιρων παραγγελιών, οι περισσότεροι αναγκάζονται να διακόψουν τη θεραπείας τους, με σοβαρή επιβάρυνση της υγείας τους.

Παρά όλα αυτά, σύμφωνα με τα τελευταία στοιχεία του ευρωπαϊκού registry είμαστε στην ευχάριστή θέση να παρατηρούμε ότι ο πληθυσμός των παιδιών είναι ίσος πλέον με αυτό των ενηλίκων. Αυτό σημαίνει ότι το προσδόκιμο ζωής βελτιώνεται και το βάρος νοσηλείας και φροντίδας των ασθενών μετατίθεται στις μονάδες ενηλίκων. Υπάρχει, λοιπόν, μεγάλη ανάγκη στελέχωσης και υποστήριξης των κέντρων ενηλίκων καθώς και ανάπτυξης των διαφορετικών ειδικοτήτων που εμπλέκονται στην θεραπεία της Κυστικής Ίνωσης ως πολυσυστηματικής νόσου.

Με αυτόν τον γνώμονα, εγκαινιάστηκε η σειρά ετήσιων Ημερίδων “ask the experts”. Με την συμμετοχή όλων των εμπλεκομένων κέντρων αλλά και της επιστημονικής κοινότητας της Κυστικής Ίνωσης της χώρας μας, διαμορφώνονται κάθε χρονιά διαφορές θεματικές ενότητες. Η ειδική θεματική ενότητα φέτος περιλάμβανε παρουσιάσεις σχετικά με τη διατροφή, το διαβήτης, το γαστρεντερικό και το ανώτερο αναπνευστικό, ενώ παρουσιάστηκε και μια καινοτόμα εφαρμογή διαχείρισης της νόσου μέσω κινητού, το MyCyFAPP.

Στους χαιρετισμούς παραβρέθηκαν ο διοικητής του Σισμανογλείου κ. Κουταλάς και η Αναπληρώτρια Διοικήτρια του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», κ. Ζωηρού, με την δέσμευσή τους για την συνεχή υποστήριξη των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Είναι στα συγκεκριμένα νοσοκομεία όπου στεγάζονται τα μεγαλύτερα κέντρα ενηλίκων και παιδιών αντίστοιχα στην χώρα μας. Συγκινητική ήταν και η στιγμή αποχαιρετισμού του διευθυντή της μονάδας ενηλίκων κ. Ιγγλεζου λόγω συνταξιοδότησης, έπειτα από 23 χρόνια καθοριστικής προσφοράς στην κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης. Η Ημερίδα πραγματοποιήθηκε το Σάββατο 19 Νοεμβρίου με διαδραστικές ερωτήσεις, μέσω livestreaming, δίνοντας την έναρξη για την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα που ξεκινάει από Δευτέρα 21-27 Νοεμβρίου.

Την Παρασκευή 18/11 με αφορμή την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κ.Ι. ο Υπουργός Υγείας κ. Ξάνθος δέχθηκε για πρώτη φορά τον Πρόεδρο και την Αν. Γραμματέα του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρη Κοντοπίδη και Άννα Σπίνου, ανοίγοντας ουσιαστικά τον διάλογο εξεύρεσης ρεαλιστικών λύσεων και συμφωνώντας σε ένα χρονοδιάγραμμα παρεμβάσεων στις βασικές ανάγκες των ασθενών με Κυστική Ίνωση.

Η Ημερίδα Κυστικής Ίνωσης αποτέλεσε την έναρξη δράσεων του Πανελλήνιου Συλλόγου για την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης, στα πλαίσια της οποίας προβάλλεται ήδη και ενημερωτικό τηλεοπτικό σποτ. Περισσότερες πληροφορίες και το αναλυτικό πρόγραμμα των δράσεων της Ευρωπαϊκής εβδομάδας μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα του συλλόγου http://www.cysticfibrosis.gr

  • Απάντηση

Απαντήσεις

tired
Μέλος

Εγγραφή: 21/11/2014
Δημοσιεύσεις: 1039

#1 Δημοσίευση: 22 Νοεμβρίου 2016

Ευχάριστα τα νέα για την κυστική ίνωση όπως και καλή η είδηση για την συνάντηση με τον υπουργό Υγείας. Για να δούμε μήπως αλλάξει κάτι.......

  • Απάντηση

chr.pap
Μέλος

Εγγραφή: 6/6/2014
Δημοσιεύσεις: 826

#2 Δημοσίευση: 23 Νοεμβρίου 2016

Πολύ σημαντικές αυτές οι ετήσιες ημερίδες που μπορούν να προσφέρουν πολλά. Πάνω απ΄όλα η ενημέρωση και σε αυτό τον τομέα ο σύλλογος έχει πετύχει.

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σήμερα στο iatronet.gr

ΧΑΠ : Συμπτώματα και ποιότητα ζωήςΧΑΠ : Συμπτώματα και ποιότητα ζωής

Πώς μπορεί όμως να αλλάξει κανείς την καθημερινότητα των ασθενών με ΧΑΠ προς το καλύτερο;... Περισσότερα »

Οι πιο αποτελεσματικές ασκήσειςΟι πιο αποτελεσματικές ασκήσεις

Οι παρακάτω ασκήσεις θα σας βοηθήσουν να μεγιστοποιήσετε τα οφέλη της γυμναστικής σας.... Περισσότερα »

Μεταβολισμός και απώλεια βάρους: Όσα πρέπει να γνωρίζετεΜεταβολισμός και απώλεια βάρους: Όσα πρέπει να γνωρίζετε

Πολλές φορές χρησιμοποιούμε τον μεταβολισμό μας σαν δικαιολογία, όταν δεν καταφέρνουμε να χάσουμε κιλά. Πώς ακριβώς λειτουργεί όμως;... Περισσότερα »

Τα πιο συνηθισμένα παιδικά τραύματα και πώς αντιμετωπίζονταιΤα πιο συνηθισμένα παιδικά τραύματα και πώς αντιμετωπίζονται

Ποια είναι τα πιο συνηθισμένα συμβάντα που μπορεί να τραυματίσουν συναισθηματικά ένα παιδί; Ποια είναι τα σημάδια και πώς θα τα διαχειριστούμε.... Περισσότερα »

Video - Χειρουργείο χρειάζεται το 50 τοις εκατό των παιδιών με συγγενή καρδιοπάθεια

Στην Ελλάδα γεννιούνται 800-1.000 παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες ετησίως, και το 50 τοις εκατό αυτών χρήζει χειρουργικής επέμβασης.... Δείτε το video

Προβολή
Προβολή
© iatronet.gr 1999-2018  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης