Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας της Νόσου της Πνευμονικής Υπέρτασης (Π.Υ)* – 5η Μαΐου- ο Πανελλήνιος σύλλογος των ασθενών διοργανώνει εκδηλώσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, κάνοντας κάθε χρόνο ένα ακόμα  βήμα προς τα εμπρός για την αναγνώριση της νόσου και την εδραίωσή της σε όλα τα πανεπιστημιακά, ιατρικά και κοινωνικά δρώμενα. Η Ημέρα αυτή επικεντρώνεται στη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης της ασθένειας αφού το προσδόκιμο ζωής των πασχόντων μετά την διάγνωση του νοσήματος είναι συνυφασμένο με τον χρόνο που τελικώς διαγιγνώσκεται η ασθένεια.

Με αυτό ως κύριο γνώμονα, ο Σύλλογος Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» διοργανώνει και συμμετέχει και φέτος σε διάφορες κοινωνικές δράσεις με σκοπό την ενδυνάμωση της φωνής του Σπάνιου ασθενή και τελικώς  του σκοπού της ημέρας αυτής, την ενημέρωση του ευρέως κοινού για ένα θανατηφόρο νόσημα που πλήττει μικρούς και μεγάλους με μεγάλη αργοπορία διάγνωσης. Οι εκδηλώσεις ξεκίνησαν με την συμμετοχή ασθενών και φίλων στο RUN GREECE Ηρακλείου Κρήτης 29/4 και την ημερίδα ενημέρωσης ιατρών και πολιτών σε συνδιοργάνωση με την Περιφέρεια Κρήτης  στις 30/4.

Η κα Ιωάννα Αλυσανδράτου, Πρόεδρος του Συλλόγου Ελλήνων Ασθενών με Π.Υ., Αντιπρόεδρος της Ευρωπαϊκής ομπρέλας PHA Europe ούσα η ίδια ασθενής με τη σπάνια μορφή της νόσου, την Ιδιοπαθή Π.Υ. δηλώνει: «Η ενημέρωση των συμπολιτών μας είναι ζωτικής σημασίας, καθώς ο χρόνος μετρά για τους ασθενείς με Π.Υ. σε όλα τα επίπεδα της ζωής τους, η βάση όμως μπαίνει με τη διάγνωση της ασθένειας και του πολύτιμου χρόνου που χάνεται ως προς αυτήν».

Σχετικά με τις εκδηλώσεις σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη και με σύμμαχο  τους τον Πόνγκο, τον Σπάνιο Μωβ Ελέφαντα, έναν ήρωα που δημιουργήθηκε με στόχο την εντρύφηση των μικρών παιδιών στην «αόρατη αναπηρία», ο ελληνικός Σύλλογος για την Π.Υ. ανήμερα  της Παγκόσμιας Ημέρας και συγκεκριμένα το Σάββατο 5 Μαΐου, προχωρά  σε εκστρατεία ενημέρωσης των πολιτών, με περίπτερα ενημέρωσης, στην Αθήνα επί της οδού Ερμού (στην αρχή της, ύψος Συντάγματος), όσο και στη Θεσσαλονίκη, στο κέντρο επί της Πλατείας Αριστοτέλους, με διανομή ενημερωτικού υλικού και υλικών ευαισθητοποίησης για μικρούς και μεγάλους, ribbon, κονκάρδες, μπαλόνια, και άλλα.

Η κα Ιωάννα Αλυσανδράτου, τόνισε ότι «η κοινή δράση όλων μας, ασθενών, φορέων, πολιτείας και ιδιωτικής πρωτοβουλίας, που βοηθά σήμερα πολύ σημαντικά τους ασθενείς, είναι υψίστης σημασίας για να μπορούμε στο μέλλον να σώσουμε περισσότερες ζωές. Η ενίσχυση αυτής της προσπάθειάς έρχεται και από την Βιοϊατρική μέσα από την προσφορά της για δωρεάν τρίπλεξ καρδιάς σε όλα τα διαγνωστικά της κέντρα ανά την Ελλάδα, μια μεγάλη ανάσα ελπίδας για τον σύλλογο μας, γιατί ακόμα και ένας συνασθενής μας να σωθεί με την έγκαιρη διάγνωση της ασθένειας είναι δώρο ζωής για όλους μας. Με σύμμαχό μας το «Όλοι μαζί μπορούμε» που μας αγκάλιασε από την πρώτη στιγμή και μας ενέταξε στις δικές του προσπάθειες για τους κοινωνικά αδύναμους συνανθρώπους μας, δίνουμε όλοι μαζί το παράδειγμα της κοινωνικής αλληλεγγύης που θα έπρεπε να έχει η πολιτεία. Εκ μέρους των Ελλήνων ασθενών με Π.Υ. τους ευχαριστώ θερμά για αυτή την πολύτιμη σύμπραξη.»

Ο ιατρός κ.Παναγιώτης Καρυοφύλλης, επεμβατικός καρδιολόγος, BPA Expert και ειδικός γιατρός για την Π.Υ. ανέφερε ότι « Υπάρχουν σήμερα  στην χώρα μας εγκεκριμένα φάρμακα,  ιδιαίτερα για την Π.Α.Υ. αλλά είναι σημαντικό, η διαγνωστική και η θεραπευτική στρατηγική να εφαρμόζεται σύμφωνα με τις κατευθυντήριες οδηγίες της νόσου σε ειδικά κέντρα και  υπό την καθοδήγηση εξειδικευμένων γιατρών. Ο συνδυασμός αυτός εξασφαλίζει να έχει ο ασθενής την καλύτερη δυνατή διαχείριση της νόσου και τον οδηγεί στο δρόμο της εξασφάλισης της αύξησης του προσδόκιμου αλλά και της ποιότητας ζωής του».

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας», είναι στρατηγικό μέλος των Παγκόσμιων Οργανισμών  PH Association και PHA Europe και όλοι μαζί, μέλη μίας ομάδας που έχει ως στόχο ένα καλύτερο μέλλον για την Π.Υ, μαζί τους ως κύριοι υποστηρικτές, οι εταιρείες:  Actelion, Elpen, GSK, Galenica, Lilly και Hemoglobe, με τη σύμπραξη της Βιοϊατρικής και του “Όλοι μαζί μπορούμε” και  υπό την αιγίδα των Δήμων Αθηναίων και Θεσσαλονίκης.

Τι είναι η Πνευμονική Υπέρταση;

*Η Πνευμονική Υπέρταση (ΠΥ) είναι μια σοβαρή, προοδευτική και απειλητική για τη ζωή νόσος της καρδιάς και των πνευμόνων, στην οποία η πίεση του αίματος στις πνευμονικές αρτηρίες είναι πάνω από 25 mm Hg (χιλιοστά στήλης υδραργύρου) και η οποία μπορεί να οδηγήσει σε  ανεπάρκεια της δεξιάς κοιλίας της καρδιάς και σε πρόωρο θάνατο. H νόσος πολλές φορές  εξελίσσεται ταχύτατα με σοβαρό αντίκτυπο στους πάσχοντες και στις οικογένειές τους. Επειδή πολλά από τα αρχικά συμπτώματα της ΠΥ – δύσπνοια, λαχάνιασμα, αίσθημα σύσφιξης στον θώρακα, μελάνιασμα χειλιών και άκρων καθώς και κόπωση -είναι ήπια και μη ειδικά, με αποτέλεσμα να μπερδεύονται με κοινές διαγνώσεις, όπως π.χ  το άσθμα. Η διάγνωση γίνεται συχνά όταν η νόσος έχει γίνει ήδη πολύ σοβαρή.

H Πνευμονική Υπέρταση ταξινομείται κλινικά σε 5 ομάδες σύμφωνα με το αίτιο στο οποίο οφείλεται. Η επίδραση της νόσου σε κάθε ασθενή διαφοροποιείται ανάλογα με το υποκείμενο αίτιο της νόσου, την έγκαιρη διάγνωση και την ουσιαστική έναρξη θεραπείας. Η σπάνια μορφή της ασθένειας, η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση  (Π.Α.Υ), επηρεάζει περίπου 15-52 άτομα ανά εκατομμύριο πληθυσμού σε παγκόσμιο επίπεδο. Είναι πιο διαδεδομένη σε νέες γυναίκες από ότι σε άνδρες  και δυστυχώς και σε μικρά παιδιά. Η Π.Α.Υ είναι άγνωστης αιτιολογίας και δυστυχώς δεν έχει θεραπεία παρά μόνο θεραπευτική αγωγή,  η οποία πραγματοποιείται με τη χορήγηση ειδικών φαρμάκων, ενώ απαιτείται συνεχής αξιολόγηση, τόσο της βαρύτητας της νόσου, όσο και της ανταπόκρισης στην αγωγή. Επειδή η πρόγνωση για όλους τους ασθενείς με Π.Υ. δεν είναι ιδιαίτερα αποτελεσματική, η ανάγκη για νέες θεραπευτικές επιλογές και έρευνα είναι επιτακτική, αφού χάνονται κάθε χρόνο από μικρά παιδιά ως ενήλικες κάθε ηλικίας.