Η εκδήλωση (Workshop) αποτελεί μέρος των ενεργειών μιας Κοινής Πρωτοβουλίας εκπροσώπων της βιομηχανίας, ελληνικών και ευρωπαϊκών οργανισμών υποστήριξης ασθενών, επαγγελματιών υγείας και οργανισμών προάσπισης της υγείας, οι οποίοι ένωσαν πρόσφατα τις δυνάμεις τους προκειμένου να αντιμετωπίσουν μια σειρά προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες στην Ελλάδα.

Υλοποιείται από την Boussias Conferences με πρωτοβουλία, χρηματοδότηση και υποστήριξη από: EUCOPE (European Confederation of Pharmaceutical Entrepreneurs), PESPA (Greek Alliance of Rare Diseases), PPTA (Plasma Protein Therapeutics Association), S.S.R.D.O.D (Scientific Society for Rare Diseases & Orphan Drugs), TSA (Tuberous Sclerosis Association of Greece), CSL Behring, Genesis Pharma , Novo Nordisk, Pharmathen , Sanofi Genzyme, Shire, VIANEX.

Τόπος διεξαγωγής είναι το New hotel.