Το Βήμα του ΑσθενήΕκδηλώσεις - ΔράσειςΔιάφορες εκδηλώσεις

Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, 8 Σεπτεμβρίου 2016- Η κάθε μας ανάσα, ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας αλλά με αγωνία για την θεραπεία μας!

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 8609 επισκέπτες - 1 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

ελληνική εταιρεία για την ινώδη κυστική νόσο
Σύλλογος - Σωματείο

Εγγραφή: 12/11/2015
Δημοσιεύσεις: 16

Δημοσίευση: 9 Σεπτεμβρίου 2016
Τροποποίηση: 9 Σεπτεμβρίου 2016

”Ύστερα από αναμονή χρόνων, η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης μας βρίσκει με ένα ευχάριστο γεγονός: να κυκλοφορούν πλέον και στην χώρα μας συγκεκριμένα καινοτόμα φάρμακα που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου.

Ωστόσο, παρατηρούνται τεράστια προβλήματα στην έγκαιρη προμήθειά τους, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να αναγκάζονται να διακόπτουν τη θεραπεία, με απρόβλεπτες και επικίνδυνες συνέπειες για την υγεία τους. Στην αγωνία αυτή των ασθενών, την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, δεν υπήρχε καμία ανταπόκριση από πλευράς Υπουργείου, για ακόμη μία φορά.

Αυτήν την εβδομάδα ήμασταν καλεσμένοι στο διεθνές συνέδριο της Ευρωπαϊκής Αναπνευστικής Κοινότητας. Εκεί, παρουσιάσαμε πώς καταφέραμε επιτυχώς να βελτιώσουμε τις συνθήκες περίθαλψης των ασθενών με Κυστική Ίνωση, μέσα από την αποτελεσματική καμπάνια ευαισθητοποίησης ”each breath” και τις επιτυχημένες συνεργασίες με τους φορείς Υγείας στα χρόνια της κρίσης. Στην έναρξη του συγκεκριμένου συνεδρίου μας έκανε εντύπωση ο χαιρετισμός και παρουσία της βασίλισσας Ελισάβετ ΙΙ, όπου και τόνισε τη στήριξή της. Επιστρέφοντας στην Ελλάδα τώρα, στην παγκόσμια ημέρα Κυστικής Ίνωσης, ο Υπουργός Υγείας μας αγνοεί, την στιγμή που, ως εθελοντές, συνεισφέρουμε στην ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση για τον προγεννητικό έλεγχο, απλά ζητώντας την αυτονόητη πρόσβαση στις θεραπείες μας. ”

δήλωσε o Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση Δημήτρης Κοντοπίδης, στην Πλατεία Συντάγματος παρουσία της Αντιδημάρχου κ. Αμαλίας Ζέπου.

”Με το σύνθημά μας ’’Each breath a step closer to our dreams’’ τα κέντρα της Αθήνας και της Θεσσαλονίκης γίνανε μπλε μέσα από τους ποδηλατικούς γύρους που πραγματοποιήσαμε για 3η συνεχόμενη χρονιά. Με τα ποδήλατά μας και τα μπλε μας μπαλόνια ενημερώσαμε για την πιο συχνή κληρονομική νόσο στην λευκή φυλή και για την σημασία του προγεννητικού ελέγχου. Υπενθυμίσαμε πως στην χώρα μας υπολογίζονται πάνω από 500.000 φορείς και πως γεννιέται ένα παιδί με Κυστική Ίνωση κάθε εβδομάδα. Συνεχίσαμε την πρωτοβουλία μας αφήνοντας ελευθέρα μπλε μπαλόνια στον ουρανό με τα ονόματα των ασθενών που ‘’έφυγαν’’ και φέτος και τους αφήσαμε να αναπνεύσουν ελεύθερα. Διαδώσαμε το ελπιδοφόρο μήνυμα: ότι κάποιοι άνθρωποι σε αυτήν την σοβαρή νόσο τολμούν, ώστε η κάθε τους ανάσα να είναι ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά τους!”

Η Ρούλα Τζώνου, Πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων παιδιών πασχόντων από Κυστική Ίνωση Β.Ελλάδος, με το Σύλλογο Β. Ελλάδος συμμετείχαν από τον Λευκό Πύργο στη Θεσσαλονίκη στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση διεκδικώντας την βελτίωση των παροχών Υγείας στις μονάδες της Β. Ελλάδος.

Περισσότερα στο www.cysticfibrosis.gr

  • Απάντηση

Απαντήσεις

tired
Μέλος

Εγγραφή: 21/11/2014
Δημοσιεύσεις: 898

#1 Δημοσίευση: 12 Σεπτεμβρίου 2016

Είναι όντως φοβερό να αγνοείται συστηματικά ο εν λόγω σύλλογος και στο εξωτερικό να συμμετέχουν όλοι στον αγώνα του. Δεν είναι λοιπόν μόνο η κρίση αλλά και η αρρωστημένη νοοτροπία μας!

  • Απάντηση

chr.pap
Μέλος

Εγγραφή: 6/6/2014
Δημοσιεύσεις: 732

#2 Δημοσίευση: 13 Σεπτεμβρίου 2016

Πολύ δραστήριος ο εν λόγω σύλλογος. Με τις δράσεις του έχει κερδίσει την εμπιστοσύνη μας!!

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σήμερα στο iatronet.gr

Στοματική υγιεινή: Τα βασικά που πρέπει να γνωρίζετεΣτοματική υγιεινή: Τα βασικά που πρέπει να γνωρίζετε

Ξέρετε πως πρέπει να βουρτσίζετε τα δόντια σας τακτικά, αλλά μήπως οι γνώσεις σας για την στοματική υγιεινή σταματούν εκεί;... Περισσότερα »

Ποιους καλύπτουν και πώς αυτοαξιολογούνται οι ΤΟΜΥΠοιους καλύπτουν και πώς αυτοαξιολογούνται οι ΤΟΜΥ

Πιλοτικά θα λειτουργήσουν τους πρώτους 11 μήνες οι Τοπικές Ομάδες Υγείας, οι οποίες θα περάσουν σε επόμενο στάδιο χρηματοδότησης, έπειτα από αυτο - αξιολόγηση.... Περισσότερα »

Πώς να καταλάβετε αν κάποιος αγαπημένος σας είναι εθισμένοςΠώς να καταλάβετε αν κάποιος αγαπημένος σας είναι εθισμένος

Οι εθισμοί καταστρέφουν τους ανθρώπους, και τις σχέσεις τους. Πώς θα καταλάβετε αν κάποιο αγαπημένο σας πρόσωπο έχει εθισμό, και τι μπορείτε να κάνετε;... Περισσότερα »

Τα καλύτερα σνακ για να ρίξουμε τη χοληστερόληΤα καλύτερα σνακ για να ρίξουμε τη χοληστερόλη

Αν τα επίπεδα χοληστερόλης σας είναι αυξημένα, μπορείτε να τα ελαττώσετε με τα παρακάτω υγιεινά και πεντανόστιμα σνακ…... Περισσότερα »

Video - Ημερίδα με θέμα ‘Νεότερες εξελίξεις στα Νοσήματα του Ήπατος VII’

Στην Ημερίδα με θέμα «Νεότερες εξελίξεις στα Νοσήματα του Ήπατος VII» που διοργανώθηκε για έβδομη συνεχόμενη χρονιά από το Ηπατολογικό Τμήμα του ΥΓΕΙΑ, συμμετείχαν έμπειροι ομιλητές, με σημαντικό διαγνωστικό ... Δείτε το video

Προβολή
Προβολή
© iatronet.gr 1999-2017  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης