Το Βήμα του ΑσθενήΕκδηλώσεις - ΔράσειςΔιάφορες εκδηλώσεις

Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, 8 Σεπτεμβρίου 2016- Η κάθε μας ανάσα, ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας αλλά με αγωνία για την θεραπεία μας!

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 9741 επισκέπτες - 3 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

ελληνική εταιρεία για την ινώδη κυστική νόσο
Σύλλογος - Σωματείο

Εγγραφή: 12/11/2015
Δημοσιεύσεις: 16

Δημοσίευση: 9 Σεπτεμβρίου 2016
Τροποποίηση: 9 Σεπτεμβρίου 2016

”Ύστερα από αναμονή χρόνων, η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης μας βρίσκει με ένα ευχάριστο γεγονός: να κυκλοφορούν πλέον και στην χώρα μας συγκεκριμένα καινοτόμα φάρμακα που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου.

Ωστόσο, παρατηρούνται τεράστια προβλήματα στην έγκαιρη προμήθειά τους, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να αναγκάζονται να διακόπτουν τη θεραπεία, με απρόβλεπτες και επικίνδυνες συνέπειες για την υγεία τους. Στην αγωνία αυτή των ασθενών, την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, δεν υπήρχε καμία ανταπόκριση από πλευράς Υπουργείου, για ακόμη μία φορά.

Αυτήν την εβδομάδα ήμασταν καλεσμένοι στο διεθνές συνέδριο της Ευρωπαϊκής Αναπνευστικής Κοινότητας. Εκεί, παρουσιάσαμε πώς καταφέραμε επιτυχώς να βελτιώσουμε τις συνθήκες περίθαλψης των ασθενών με Κυστική Ίνωση, μέσα από την αποτελεσματική καμπάνια ευαισθητοποίησης ”each breath” και τις επιτυχημένες συνεργασίες με τους φορείς Υγείας στα χρόνια της κρίσης. Στην έναρξη του συγκεκριμένου συνεδρίου μας έκανε εντύπωση ο χαιρετισμός και παρουσία της βασίλισσας Ελισάβετ ΙΙ, όπου και τόνισε τη στήριξή της. Επιστρέφοντας στην Ελλάδα τώρα, στην παγκόσμια ημέρα Κυστικής Ίνωσης, ο Υπουργός Υγείας μας αγνοεί, την στιγμή που, ως εθελοντές, συνεισφέρουμε στην ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση για τον προγεννητικό έλεγχο, απλά ζητώντας την αυτονόητη πρόσβαση στις θεραπείες μας. ”

δήλωσε o Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση Δημήτρης Κοντοπίδης, στην Πλατεία Συντάγματος παρουσία της Αντιδημάρχου κ. Αμαλίας Ζέπου.

”Με το σύνθημά μας ’’Each breath a step closer to our dreams’’ τα κέντρα της Αθήνας και της Θεσσαλονίκης γίνανε μπλε μέσα από τους ποδηλατικούς γύρους που πραγματοποιήσαμε για 3η συνεχόμενη χρονιά. Με τα ποδήλατά μας και τα μπλε μας μπαλόνια ενημερώσαμε για την πιο συχνή κληρονομική νόσο στην λευκή φυλή και για την σημασία του προγεννητικού ελέγχου. Υπενθυμίσαμε πως στην χώρα μας υπολογίζονται πάνω από 500.000 φορείς και πως γεννιέται ένα παιδί με Κυστική Ίνωση κάθε εβδομάδα. Συνεχίσαμε την πρωτοβουλία μας αφήνοντας ελευθέρα μπλε μπαλόνια στον ουρανό με τα ονόματα των ασθενών που ‘’έφυγαν’’ και φέτος και τους αφήσαμε να αναπνεύσουν ελεύθερα. Διαδώσαμε το ελπιδοφόρο μήνυμα: ότι κάποιοι άνθρωποι σε αυτήν την σοβαρή νόσο τολμούν, ώστε η κάθε τους ανάσα να είναι ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά τους!”

Η Ρούλα Τζώνου, Πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων παιδιών πασχόντων από Κυστική Ίνωση Β.Ελλάδος, με το Σύλλογο Β. Ελλάδος συμμετείχαν από τον Λευκό Πύργο στη Θεσσαλονίκη στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση διεκδικώντας την βελτίωση των παροχών Υγείας στις μονάδες της Β. Ελλάδος.

Περισσότερα στο www.cysticfibrosis.gr

  • Απάντηση

Απαντήσεις

tired
Μέλος

Εγγραφή: 21/11/2014
Δημοσιεύσεις: 857

#1 Δημοσίευση: 12 Σεπτεμβρίου 2016

Είναι όντως φοβερό να αγνοείται συστηματικά ο εν λόγω σύλλογος και στο εξωτερικό να συμμετέχουν όλοι στον αγώνα του. Δεν είναι λοιπόν μόνο η κρίση αλλά και η αρρωστημένη νοοτροπία μας!

  • Απάντηση

chr.pap
Μέλος

Εγγραφή: 6/6/2014
Δημοσιεύσεις: 698

#2 Δημοσίευση: 13 Σεπτεμβρίου 2016

Πολύ δραστήριος ο εν λόγω σύλλογος. Με τις δράσεις του έχει κερδίσει την εμπιστοσύνη μας!!

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σήμερα στο iatronet.gr

Ιγμορίτιδα στα παιδιά: Διάγνωση και αντιμετώπισηΙγμορίτιδα στα παιδιά: Διάγνωση και αντιμετώπιση

Υπάρχουν προδιαθεσικοί παράγοντες; Ποια μέτρα πρόληψης πρέπει να πάρετε για να προστατεύσετε το παιδί σας; ... Περισσότερα »

Ποιες τροφές είναι πλούσιες σε αντιοξειδωτικάΠοιες τροφές είναι πλούσιες σε αντιοξειδωτικά

Ο καλύτερος τρόπος να αντιμετωπίσουμε τις ελεύθερες ρίζες είναι να καταναλώνουμε φρέσκες τροφές που είναι πλούσιες σε αντιοξειδωτικά. Δείτε ποιες.... Περισσότερα »

Διαβήτης: Νέο χάπι βοηθά στην απώλεια βάρουςΔιαβήτης: Νέο χάπι βοηθά στην απώλεια βάρους

Tο χάπι θα μπορούσε να προσφέρει ανακούφιση σε όσους δυσκολεύονται να κάνουν ένεση ινσουλίνης.... Περισσότερα »

Τροφικές αλλεργίες στα παιδιά: Ποια είναι τα σημάδια;Τροφικές αλλεργίες στα παιδιά: Ποια είναι τα σημάδια;

Ποιες είναι οι πρώτες ενδείξεις ότι το παιδί σας πάσχει από κάποια αλλεργία σε φαγητό;... Περισσότερα »

Video - Μεγάλη εκστρατεία ενημέρωσης του κοινού για τα εμβόλια

Mία μεγάλη ενημερωτική εκστρατεία ξεκίνησε στη χώρα μας με βασικό μήνυμα ‘Εμβολιάζομαι – Θωρακίζομαι’, με σκοπό την αφύπνιση του κοινού για την αξία του εμβολιασμού. Η ενημερωτική καμπάνια τελεί υπό ... Δείτε το video

Προβολή
Προβολή
© iatronet.gr 1999-2017  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης