Το Βήμα του ΑσθενήΟδηγίες Χρήσης - Κανόνες του forumΟδηγίες Χρήσης

Ξεκινήστε από εδώ για να γνωριστούμε!

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 15420 επισκέπτες - 0 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΜΥΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ
Μέλος

Εγγραφή: 14/6/2016
Δημοσιεύσεις: 1

#41 Δημοσίευση: 14 Ιουνίου 2016

Η μυασθένεια Gravis (MG), είναι μια χρόνια αυτοάνοση (autoimmune) πάθηση που χαρακτηρίζεται από πολλαπλών βαθμών αδυναμία των σκελετικών μυών του σώματος. Προκαλείται από βλάβη στην κανονική επικοινωνία μεταξύ των νεύρων και των μυών. Δεν υπάρχει θεραπεία, παρά μόνο συμπτωματική αγωγή. Τα συμπτώματα στους μυασθενείς ποικίλουν από μέρα σε μέρα, από ώρα σε ώρα, με πολλούς παράγοντες να τα επηρεάζουν, όπως ο καιρός, το στρες, τα φάρμακα, η κούραση, οι ορμόνες, άλλες επιπλέον παθήσεις κλπ. Οι ασθενείς με μυασθένεια, μπορούν την μία στιγμή να είναι καλά και το επόμενο πρωί κάτι να προκαλέσει μια κρίση.

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος (Hellenic Myasthenia Gravis Association) ξεκίνησε με πρωτοβουλία του καθηγητή Ανοσοβιολογίας Σωκράτη Τζάρτου και της συζύγου του, κ. Βέτας Τζάρτου, στο Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ και τη συμμετοχή μυασθενών και φίλων, την Άνοιξη του 2008.

Οι στόχοι μας, όπως αναφέρονται στο καταστατικό του Συλλόγου είναι οι ακόλουθοι:

Η εξασφάλιση και παροχή ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, βοήθειας και συμπαράστασης σε ανθρώπους που πάσχουν από μυασθένεια. Η διευκόλυνση πρόσβασης των ασθενών με μυασθένεια σε θέματα που αφορούν την ασθένεια τους, σε πληροφορίες και ανταλλαγή απόψεων στην Ελλάδα και στην πολιτική υγείας της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Η προαγωγή μέτρων για ενεργότερη συμπαράσταση του κράτους και της κοινωνίας γενικά προς τους ασθενείς με μυασθένεια.

Η προώθηση και ανάπτυξη της επιστημονικής έρευνας σχετικά με την Μυασθένεια και η παροχή βοήθειας προς ερευνητές στην Ελλάδα ή στο εξωτερικό.

Μέριμνα για παροχή ενημέρωσης, ψυχολογικής στήριξης και ψυχαγωγίας προς τα μέλη μας.

Η καλλιέργεια αλληλεγγύης μεταξύ των μελών, η ενημέρωση σχετικά με πρόσφατα επιτεύγματα και η συστηματική προσπάθεια επίτευξης κατά το δυνατόν καλύτερης ποιότητας ζωής για τους ασθενείς.

Η διοργάνωση διαλέξεων, συνεστιάσεων και άλλων εκδηλώσεων στα πλαίσια των σκοπών του Συλλόγου.

Η επικοινωνία και συνεργασία με ανάλογα διεθνή και εθνικά σωματεία, οργανώσεις, συνδέσμους καθώς και με αντίστοιχους κοινωνικούς και ιατρικούς φορείς της Ελλάδας και του εξωτερικού.

Η ηθική και επιστημονική υποστήριξη των μελών του Συλλόγου καθώς και η υποβοήθηση της οικογενειακής και κοινωνικής προσαρμογής και της επαγγελματικής αποκατάστασης.

Για περισσότερες πληροφορίες, επικοινωνήστε μαζί μας:
Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος
Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ
Βασ. Σοφίας 127
Τ.Κ. 11521 Αθήνα

Ημέρες ώρες λειτουργίας γραφείου
Τρίτη / 11.00-13.00
Πέμπτη / 11.00-13.00
Τηλ: 211 0172002
e-mail: [email protected]

  • Απάντηση

LEONIDAS35
Μέλος

Εγγραφή: 15/9/2018
Δημοσιεύσεις: 1

#42 Δημοσίευση: 15 Σεπτεμβρίου 2018

Καλημέρα την τελευταία εβδομάδα οταν καταπίνω νιώθω μια ενόχληση σαν κόμπο στο λαιμό κυρίως στο σάλιο αλλά όχι συνέχεια και το μεσημέρι μετά το φαΐ σαν καουρα και μετά ποιο έντονα τη μπορει να ειναι (ενημέρωση έχω μεγάλες αμυγδαλές)

  • Απάντηση

ΕΛ.ΚΑΡΑΜΠΗ
Μέλος

Εγγραφή: 29/1/2020
Δημοσιεύσεις: 11

#43 Δημοσίευση: 29 Ιανουαρίου 2020

Με λένε Έλενα Καραμπή...ειμαι μεταμοσ1χευμένη 28 συναπτά έτη με το δώρο ζωής από τη μητέρα μου...μικρότεροbrμεγαλύτερο
Παρουσιάστηκε ραγδαία η νόσος στα 24.5 χρόνια μου... Χρόνια νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου... 1 χρόνο πριν πάθαινα ουρολοιμώξεις καθε βδομάδα στο γιατρό αντιβιώσεις συνέχεια...μικρότεροbrμεγαλύτερο
..και χαμηλές πιεσεις..δεν εδωσα σημασια γιατι δούλευα 12ωρα και το έριχνα στο άγχος και στη πίεση της καθημερινότητας...μικρότεροbrμεγαλύτερο
Ωσπου μια μέρα είχα μια κρίση απο οτι φάνηκε αργότερα αυξημένο καλίο(10) κρεατινινη (12) ουρια (300) κλπμικρότεροbrμεγαλύτερο
nbsp?Βρέθηκα στο Τζάνειο Νοσοκομείο Πειραιώςnbsp? σε πολύ άσχημη κατάστασή.μικρότεροbrμεγαλύτερο
Το αποτέλεσμα σκληρό και για μένα που είχα άγνοιαnbsp? σοκαριστικό...δεν ειχα ιδεα τι ειναι η νεφρική ανεπάρκεια και η μεταμόσχευση, πολλές πληροφορίες γύρω απο την ασθένεια,που τότε μου φαινόντουσαν βουνό...μου πέρασαν υποκλειδιο καθετήρα και μπήκα στη τεχνητό νεφρό(μήχανημα αιμόκ/ρσης) άμεσα ....η μητέραnbsp? μου δηλώσε εξapos?αρχης οτι θέλει να μου δωρίσει το νεφρό τηςμικρότεροbrμεγαλύτερο
Η μεταμόσχευση ήρθε στους 6 μηνες καθως υπήρχαν πολλά θέματα στην αιμοκάθαρση..μικρότεροbrμεγαλύτερο
Τίποτα δεν ήρθε εύκολα σε αυτά τα 28 χρόνια...ολα δυσκολα η ανοσοκαταστολή...σε κρατάει μακρια απο το μηχάνημα αλλα οι λοιμώξεις καραδοκούν παντα...μικρότεροbrμεγαλύτερο
Τα προβλήματα που επιφέρει ειναιτο αντίτιμο για μια ζωή φυσιολογικήμικρότεροbrμεγαλύτερο
Η αιτία που σκέφτηκαnbsp? να κανω την ομαδα quot?Δωρεά οργάνων Δώρο ζωής quot? ηταν για να μοιραστώ και να βοηθήσω συνασθενεις να αναγνωρίσουν τα συμπτώματα , να προφυλάξουν τα πολύτιμα αυτα φίλτρα, και να ενημερώνω για τη πορεία εξελιξης της νόσου...πάντα με γνώμονα τις συμβουλες και γνωσεις μεταμοσχευτων και νεφρολογων γιατρών μικρότεροbrμεγαλύτερο
Ευχαριστώ τη μητέρα μου που μου έδωσε τη δυνατοτητα να ζήσω ξανά και το Επιτελείο γιατρών τουΓ .Ν.ΛΑΙΚΟΥ που με στήριξαν και με στηρίζουν....μικρότεροbrμεγαλύτερο
Καθώς ευχαριστω και τον φίλο και συνασθενή Παντελή Χατζήnbsp? για το καλεσμα στηnbsp? διαχείριση και για τη πολυ καλη μας συνεργασία στους quot?νεφροπαθειςκαι μεταμοσχευμενους Ελλαδαςquot?μικρότεροbrμεγαλύτερο

  • Απάντηση
Σελίδες: Προηγούμενη
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σήμερα στο iatronet.gr

"Ευαγγελισμός": 5 ύποπτα για κοροναϊό διέλυσαν τη γενική εφημερία "Ευαγγελισμός": 5 ύποπτα για κοροναϊό διέλυσαν τη γενική εφημερία

Αν και νοσοκομείο αναφοράς, οι χειρισμοί δεν ήταν οι καλύτεροι. Το περιστατικό προκάλεσε χάος, μεγάλες καθυστερήσεις και εκνευρισμό στο προσωπικό.... Περισσότερα »

"Κοκτέιλ" ιών: 77 οι νεκροί από την εποχική γρίπη"Κοκτέιλ" ιών: 77 οι νεκροί από την εποχική γρίπη

Άλλοι 17 θάνατοι καταγράφηκαν την τελευταία εβδομάδα από εποχική γρίπη, την ώρα που αυξάνονται ανησυχητικά τα επιβεβαιωμένα κρούσματα λοίμωξης από κοροναϊό.... Περισσότερα »

COVID-19 στην Ελλάδα: Τι πρέπει να ξέρουμε για να προφυλαχθούμε από την μετάδοση COVID-19 στην Ελλάδα: Τι πρέπει να ξέρουμε για να προφυλαχθούμε από την μετάδοση

Τι είναι ο Κορωνοϊός και πώς προσβάλει τον οργανισμό μας;... Περισσότερα »

6 στοιχεία για τη χολίνη6 στοιχεία για τη χολίνη

Γιατί θα πρέπει να τρώμε περισσότερα τρόφιμα πλούσια στη συγκεκριμένη ουσία.... Περισσότερα »

Η εκδήλωση για την απονομή των βραβείων του Iatronet.gr και του περιοδικού 'Υγεία + Ομορφιά'Video - Η εκδήλωση για την απονομή των βραβείων του Iatronet.gr και του περιοδικού 'Υγεία + Ομορφιά'

Με μία πρωτοποριακή και διαφανή διαδικασία, στην οποία τον πρώτο λόγο είχε το κοινό, επιλέχθηκαν οι νικητές του πρωτοποριακού νέου θεσμού "Βραβεία Iatronet - "Υγεία + Ομορφιά". Το κοινό συμμετείχε ... Δείτε το video

Προβολή
Προβολή
© iatronet.gr 1999-2019  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης
close

Ακολουθήστε το κανάλι μας στο YouTube