Τι είναι η παρηγορική αγωγή - φροντίδα;

Η Παρηγορική αγωγή αποτελεί μια ολοκληρωμένη και ολιστική διεπιστημονική φροντίδα η οποία εστιάζει στην ποιότητα ζωής των ανθρώπων με δυνητικά απειλητικές για τη ζωή παθήσεις.

Συγκεκριμένα, όπως αναφέρει ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας:
“Η παρηγορητική φροντίδα αποτελεί μια προσέγγιση που στοχεύει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών -και των οικογενειών τους- που αντιμετωπίζουν προβλήματα που σχετίζονται με απειλητικές για τη ζωή ασθένειες, μέσω της πρώιμης αναγνώρισης, πρόληψης και άρτιας εκτίμησης και αντιμετώπισης του πόνου και άλλων προβλημάτων, σωματικών, ψυχοκοινωνικών και πνευματικών.”

Σε ποιους απευθύνεται;

Σε ασθενείς τελικού σταδίου και σε ανθρώπους που πάσχουν από σοβαρά και προοδευτικά επιδεινούμενα νοσήματα ή καταστάσεις, καθώς και από καταστροφικές βλάβες, κάποιες από τις οποίες είναι δυνατόν να αποβούν απειλητικές για τη ζωή, όπως:

  • Νεοπλασματικές νόσοι
  • Σοβαρές διαταραχές των πνευμόνων
  • Βαριά καρδιακή ανεπάρκεια
  • Χρόνια νεφρική ανεπάρκεια
  • HIV-AIDS
  • Νευρολογικά και νευρομυϊκά νοσήματα (παραπληγία, τετραπληγία, σκλήρυνση κατά πλάκας, μυασθένεια)
  • Ρευματικές και αυτοάνοσες παθήσεις, κ.α.

Ποιος είναι ο σκοπός της παρηγορικής αγωγής;

Η παρηγορική φροντίδα εστιάζει στην ανθρώπινη υπόσταση ως σύνολο και επιδιώκει να ανακουφίσει τον ασθενή από βασανιστικά συμπτώματα της ασθένειάς του, τις ανεπιθύμητες ενέργειες της θεραπείας του και τα συνοδά ψυχικά, κοινωνικά και πνευματικά προβλήματα που μπορεί αυτή να προκαλέσει. Απώτερος στόχος της είναι η βελτίωση -όσο αυτό είναι δυνατόν- της ποιότητας ζωής.

Σε τι διαφέρει από τη θεραπευτική αγωγή;

Δεν έχει σκοπό να θεραπεύσει την πάθηση ή να επιμηκύνει (η να συντομεύσει) το χρόνο ζωής. Όμως δεν πρέπει να συγχέεται με την εγκατάλειψη κάθε θεραπευτικής αγωγής στα τελικά στάδια μιας νόσου, όταν “Δεν υπάρχει τίποτα άλλο που να μπορεί να γίνει”. Δεν πρόκειται για “απλά ανακουφιστικά μετρά”, άλλα για μια επιθετική, δραστική και ιδεατή ομαδική προσέγγιση στην προσπάθεια να προσφερθεί το καλύτερο δυνατόν στον ασθενή για το χρονικό διάστημα που απομένει.

Είναι δυνατόν να συνδυαστεί με τη θεραπεία μιας τέτοιας νόσου;

Η ανακουφιστική φροντίδα δεν έρχεται σε αντίθεση με την οποιαδήποτε θεραπευτική παρέμβαση. Αντιθέτως, συμπληρώνει και ακολουθεί τη θεραπεία, ενώ σε κάποιες περιπτώσεις είναι δυνατόν να ενισχύσει τα αποτελέσματά της. Όμως, αν ο ασθενής φτάσει στο σημείο όπου η θεραπευτική αγωγή δεν μπορεί πια να προσφέρει τίποτε άλλο, τότε η ομάδα παρηγορικής αγωγής αναλαμβάνει το σύνολο της φροντίδας του.

Σε ποια χρονική στιγμή της νόσου εφαρμόζεται;

Επειδή ακριβώς η παρηγορική αγωγή δεν αποτελεί μια εναλλακτική της συμβατικής θεραπείας, αλλά συνυπάρχει με αυτή, ο ρόλος της -πρέπει να- ξεκινά από τα πρώιμα στάδια οποιασδήποτε πάθησης μπορεί να οδηγήσει σε άλλου βαθμού ανικανότητα η σε δυνητικά θανατηφόρα κατάληξη.

Ποια συμπτώματα ή προβλήματα καλείται να αντιμετωπίσει η ανακουφιστική φροντίδα;

Ένας μεγάλος αριθμός προβλημάτων ποικίλης φύσεως είναι δυνατόν να παρουσιαστεί στους πάσχοντες κατά την πορεία της νόσου τους. Έκτος από το πιο συχνά συναντώμενο και δύσκολα αντιμετωπίσιμο σύμπτωμα του πόνου, οι ασθενείς μπορεί να παρουσιάσουν:

  • Ευερεθιστότητα, άγχος, κατάθλιψη, αϋπνίες, φόβο
  • Ανορεξία, Αφυδάτωση, δυσφαγία
  • Δυσκοιλιότητα, διάρροιες
  • Έντονο βήχα, δύσπνοια
  • Ναυτία και εμετούς -συχνή ανεπιθύμητη ενέργεια της χημειοθεραπείας
  • Κατακλίσεις
  • Κοινωνικά, οικονομικά, νομικά, εργασιακά και πνευματικά ζητήματα

Από ποιους επιτελείται η παρηγορική αγωγή;

Η παρηγορική αγωγή αποτελεί έργο μιας διεπιστημονικής ομάδας διάφορων ειδικοτήτων.
Εκτός από τον επικεφαλής Ιατρό Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας, απαρτίζεται -ανάλογα με το σύστημα υγείας και τη χώρα- από:

  • νοσηλευτές
  • φυσιοθεραπευτές
  • φαρμακοποιούς, διατροφολόγους
  • κοινωνικούς λειτουργούς, εργασιοθεραπευτές
  • ειδικούς συμπληρωματικών θεραπειών
  • ψυχολόγους, ιερέα και εθελοντές

Η ομάδα συνεργάζεται με τους θεράποντες ιατρούς και την οικογένεια συντονίζοντας τις προσπάθειες για παροχή φροντίδας, ώστε να βελτιστοποιήσει την άνεση του ασθενούς και να επιτύχει καλύτερη ποιότητα ζωής.

Μπορεί η οικογένεια και οι οικείοι να λάβουν παρηγορική φροντίδα;

Το στενό περιβάλλον του ασθενούς είναι απαραίτητο να συμμετέχει στο έργο της ομάδας και να αναλαμβάνει δράσεις που αποσκοπούν στην αρτιότερη φροντίδα. Όμως είναι πολύ συχνό φαινόμενο τα μέλη της οικογένειας να κυριεύονται από τη νέα κατάσταση και τις επιπλέον αρμοδιότητες που τους έχουν δοθεί και να μην μπορούν να αντεπεξέλθουν σε αυτό. Έτσι, και σε συνδυασμό με τις σκέψεις της πιθανής απώλειας του αγαπημένου τους προσώπου, οδηγούνται σε μεγαλύτερη συναισθηματική φόρτιση. Για τους λόγους αυτούς πρέπει να λαμβάνουν την απαραίτητη υποστήριξη, καθοδήγηση και φροντίδα από την ομάδα ανακουφιστικής αγωγής.

Τι μπορεί να περιλαμβάνει η παρηγορική αγωγή;

Καθώς έχει να αντιμετωπίσει μια πλειάδα συμπτωμάτων και προβλημάτων, η παρέμβαση είναι απαραίτητα πολυπαραγοντική και καθ' όλη τη διάρκεια της ασθένειας:

  • Διαχείριση του Χρόνιου Πάνου
  • Διάγνωση και αντιμετώπιση των συνοδών σωματικών συμπτωμάτων και των ανεπιθύμητων ενεργειών της θεραπευτικής αγωγής
  • Διατροφική, φυσιοθεραπευτική, ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη
  • Συμπληρωματικές τεχνικές (βελονισμός, βιοανάδραση, χειροπρακτική, μουσικοθεραπεία, yoga, μεσοθεραπεία, κ.α.)
  • Εκπαίδευση του ασθενούς και των οικείων στη διαχείριση του πόνου, των λοιπών σωματικών συμπτωμάτων και των συναισθημάτων
  • Υποστήριξη στις ανησυχίες πνευματικής φύσης
  • Φροντίδα του ασθενούς στο σπίτι η σε εξειδικευμένους ξενώνες

Ποιος αποφασίζει για τις ανακουφιστικές παρεμβάσεις που θα γίνουν;

Στην παρηγορική φροντίδα, η λήψη των αποφάσεων έχει ανθρωποκεντρικό χαρακτήρα. Μέσω της σωστής συνεργασίας και συζήτησης της ομάδας με τον ασθενή και το περιβάλλον του, αποφασίζεται κάθε στιγμή το πλάνο το οποίο θα ακολουθηθεί. Ο πάσχων έχει το δικαίωμα και τον κύριο λόγο, με βάση τις προτεραιότητες που έχει θέσει για την ποιότητα της ζωής του, να αποφασίσει αν θα δεχτεί ή αν θα αρνηθεί μια αγωγή η παρέμβαση. Λεπτό σημείο στη διαδικασία αυτή αποτελεί η αποφυγή της ακατάλληλης συνέχισης της θεραπείας και η επίτευξη αρτιότερηq ανακουφιστικής αντιμετώπισης όταν το επίπεδο της ποιότητας ζωής έχει μειωθεί δραματικά στο τελευταίο στάδιο μιας νόσου. Οι μαρτυρίες των ασθενών αυτών μας υποδεικνύουν ότι δεν φοβούνται το τέλος της ζωής τους άλλα την ανούσια, χωρίς ποιότητα παράτασή της που οδηγεί σε ένα κακό τέλος

Πού μπορεί ένας ασθενής να λάβει οργανωμένη παρηγορική φροντίδα στη χώρα μας;

Παρά το ότι ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας διακήρυξε από τη δεκαετία του '80 ότι οι ασθενείς τελικού σταδίου όπως και αυτοί με χρόνιο πόνο, πρέπει να αντιμετωπίζονται σε εξειδικευμένα Ιατρεία Πόνου και παρηγορικής Φροντίδας και το γεγονός ότι είναι νομοθετημένη η παρηγορική φροντίδα, η οργάνωση κέντρων αντιμετώπισης χρόνιου πόνου και το σχέδιο δράσης για τον Καρκίνο, η εξέλιξη είναι απογοητευτική και ότι οργανωμένο έργο επιτελείται, στηρίζεται κυρίως στις πρωτοβουλίες σχετικών συλλόγων. Αϊτή τη στιγμή, αντιμετώπιση του Χρόνιου Πόνου και παρηγορική Αγωγή παρέχεται οργανωμένα -όσο αυτό είναι δυνατόν- από ιδιωτικά και δημόσια Κέντρα Αντιμετώπισης Χρόνιου Πόνου, τα οποία επιτελούν τιτάνιο έργο, δεδομένης της ελλιπούς στελέχωσης και του μεγάλου όγκου των ασθενών.