«Οι ασθενείς δεν πρέπει να κλείνονται στον εαυτό τους!»

Η μαρτυρία της κας Γεωργίας Νιαπά, γραμματέας ΔΣ του συλλόγου ατόμων με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα


Η Γεωργία Νιαπά πάσχει από ελκώδη κολίτιδα και καταθέτει την εμπειρία της με την νόσο στην 1η ημερίδα του iatronet.gr. Θεωρεί πως το πιο σημαντικό για τους ασθενείς είναι να μην κλείνονται στον εαυτό τους και να μην ξεχνούν ότι είναι ασθενείς με μακροχρόνιο νόσημα, που ενέχει τον κίνδυνο εξάρσεων. Το διαδίκτυο για τους νεοδιαγνωσθέντες με την νόσο δεν είναι καλός σύμμαχος, αφού ακόμη και αυτοί που δεν πάσχουν, πληροφορούνται συνήθως για ακραίες περιπτώσεις. Οι σύλλογοι ασθενών πρέπει να βγουν μπροστά τονίζει στην μαρτυρία της η κα Νιαπά. Εξωστρέφεια και επικοινωνία βοηθούν τους ασθενείς με την νόσο να ανταλλάξουν εμπειρίες και να προβούν σε κοινές δράσεις μέσω των συλλόγων ασθενών.

«Είμαι η Γεωργία Νιαπά, γραμματέας του συλλόγου νόσου Crohn και ελκώδους Κολίτιδας. Το σεμινάριο που διεξήχθη σήμερα ήταν πολύ ενδιαφέρον και αξίζει να ευχαριστήσω από την μεριά μου τους διοργανωτές γιατί τέτοιου είδους ημερίδες τις έχουμε ανάγκη, εμείς οι εθελοντές των συλλόγων ασθενών και κατ΄επέκτασιν και οι ίδιοι οι ασθενείς, διότι βοηθούν κυρίως την δουλειά μας.

Η επαφή με τους ασθενείς δεν είναι εύκολο πράγμα, έχει ιδιαιτερότητες που οι περισσότεροι από εμάς δεν τις κατέχουμε, άρα πολλές φορές καταλήγουμε στα αντίθετα αποτελέσματα από αυτά που επιδιώκουμε. Εγώ όπως είπα, είμαι ασθενής με ελκώδη κολίτιδα εδώ και 20 χρόνια.

Η ελκώδης κολίτιδα είναι ένα αυτοάνοσο χρόνιο νόσημα που προσβάλλει το πεπτικό σύστημα και κυρίως το τελευταίο τμήμα του, το παχύ έντερο, δημιουργώντας φλεγμονές που ενίοτε αιμορραγούν, προκαλούν άλγος στην κοιλιακή χώρα, ατονία, αδιαθεσία γενικότερα. Η νόσος του Crohn προσβάλλει όλο το πεπτικό σύστημα. Είναι δύο αδελφές νόσοι που έχουν κατά κύριο λόγο τα ίδια συμπτώματα.
Εμένα η νόσος παρουσιάστηκε σε περίοδο εγκυμοσύνης, μια περίοδο ιδιαίτερα στρεσογόνα για κάθε γυναίκα, και το κακό σε αυτή την φάση ήταν ότι δεν μπορούσε να γίνει η σωστή διάγνωση και κατ΄επέκτασιν να πάρω την κατάλληλη θεραπεία για να περιορίσω τα συμπτώματα.

Όταν τελείωσε το θέμα της εγκυμοσύνης και γεννήθηκε το παιδί, το οποίο δεν είχε κάποιο ιδιαίτερο πρόβλημα λόγω της ταλαιπωρίας μου, άρχισε ο αγώνας της διάγνωσης. Αφού κάναμε τις απαραίτητες εξετάσεις, μικροβιολογικές και ενδοσκοπικές, βγήκε η διάγνωση.

Ο γιατρός μου είπε χαρακτηριστικά «παντρεύεσαι την ελκώδη κολίτιδα και πρέπει να μάθεις να συμβιώνεις με αυτήν». Η νόσος είχε προσβάλλει όλο το παχύ έντερο, άρα μιλάγαμε για πανκολίτιδα - έπρεπε λοιπόν να ξεκινήσουμε μια επιθετική θεραπεία. Όταν μετά από κάποιο διάστημα επήλθε ύφεση, εγώ άρχισα να αναζητώ συμπάσχοντες γιατί πίστευα ότι η ανταλλαγή εμπειριών θα βοηθούσε και μένα αλλά και αυτούς.

Συμπτωματικά βρέθηκα μπροστά σε έναν νεοσύστατο τότε σύλλογο, τον σύλλογο νόσου Crohn και ελκώδους κολίτιδας, και άρχισαν να συμμετέχω ενεργά στις δράσεις του. Αυτό με βοήθησε πάρα πολύ, ήταν για μένα ένα είδος αυτοθεραπείας. Θα το συνιστούσα σε κάθε ασθενή χρόνιου νοσήματος να αναζητά τον κατάλληλο σύλλογο και να συμμετέχει ενεργά στις δράσεις του. Αυτό το αίσθημα ότι βοηθάμε, γυρίζει σε εμάς. Δυστυχώς στην χώρα μας υπάρχει η εσωστρέφεια που δεν βοηθά. Αν δεν έλθεις σε επαφή με συνασθενείς σου, αν δεν ανταλλάξεις εμπειρίες, κλείνεσαι στον εαυτό σου και αυτό το κλείσιμο από μόνο του φέρνει εξάρσεις. Άρα λοιπόν πρέπει να ενταχθούμε όλοι οι ασθενείς – ο καθένας στον δικό του χώρο – στον κατάλληλο σύλλογο. Μόνο έτσι βοηθάμε τον εαυτό μας και τους άλλους.

Η ελκώδης κολίτιδα σε περίοδο εξάρσεων – μικρών ή μεγάλων – όπως και η νόσος του Crohn έχει το εξής μειονέκτημα: Είναι μια πάθηση που μοιραία σε κλείνει στο σπίτι, σε κλείνει στον εαυτό σου. Υπάρχει άμεση εξάρτηση με την τουαλέτα λόγω των συχνών αιμορραγικών ενίοτε κενώσεων, και όλο αυτό σημαίνει ότι δεν μπορούμε να ανταπεξέλθουμε στις υποχρεώσεις μας , είτε επαγγελματικές είτε κοινωνικές. Μία πολύ δύσκολη φάση. Τότε είναι σίγουρα αναγκαία η επαφή με τους συνασθενείς μας έστω με το τηλέφωνο ή το διαδίκτυο. Η ελκώδης κολίτιδα και η νόσος του Crohn είναι δύο παθήσεις που σύμφωνα με τον κανονισμό, δίνουν ποσοστά αναπηρίας και σε κάποιες περιπτώσεις μεγάλα.

Έχουμε όμως το μειονέκτημα να φαινόμαστε υγιείς, πρώτα γιατί έχουμε το προτέρημα να είμαστε αρτιμελείς – σε αντίθεση με άλλους συνασθενείς μας. Καλούμαστε να αποδείξουμε καθημερινά ότι δεν είμαστε ελέφαντες. Όταν πάμε στον εργοδότη και πούμε ότι έχουμε ποσοστό αναπηρίας 80επί τοις εκατό, θα μας ρίξει μια ματιά και θα πιστέψει ότι λέμε ψέματα, πράγμα που δεν ισχύει γιατί δυστυχώς οι δικές μας αναπηρίες είναι αόρατες και ως χώρα έχουμε μία νοοτροπία να θεωρούμε ανάπηρο αυτόν που βλέπουμε την αναπηρία του.

Δυστυχώς δεν είναι πάντα έτσι. Και όλη αυτή πίεση ότι πρέπει πάντα να αμυνθούμε, μας δημιουργεί άσχημη ψυχολογική διάθεση και μοιραία κάποτε θα έλθει και η έξαρση. Γιατί είναι παθήσεις, που όπως και τα άλλα αυτοάνοσα νοσήματα, έχουν άμεση σχέση με την ψυχολογική διάθεση. Σε ότι αφορά το θέμα της συμμετοχής των ασθενών και της επαφής, όπως είπα και προηγουμένως, βοηθά σε πολλά. Πρώτα απ΄όλα είναι η ενημέρωση. Ένα άτομο νεοδιαγνωσμένο μοιραία θα καταλήξει στο διαδίκτυο., που δυστυχώς τις περισσότερες φορές είναι κακός σύμβουλος.

Εγώ όταν έρχομαι σε επαφή με άτομα που είναι νεοδιαγνωσμένα, η πρώτη μου κουβέντα είναι να μην ακούνε και να εμπιστεύονται αυτά που διαβάζουν. Είναι οι πιο ακραίες περιπτώσεις. Ακόμη και ένας που δεν έχει επαφή με την νόσο του crown και την ελκώδη κολίτιδα, άμα ανοίξει αύριο το διαδίκτυο, θα διαπιστώσει ότι αύριο έχει μπει χειρουργείο! Και όμως δεν είναι έτσι. Είναι πολύ μικρό στις μέρες μας το ποσοστό των ασθενών με ελκώδη κολίτιδα και νόσο crohn που καταλήγει στο χειρουργείο, γιατί οι θεραπείες έχουν δεκαπλασιαστεί σε σχέση με τα προηγούμενα χρόνια.

Ευτυχώς, τα μηνύματα είναι θετικά. Καθημερινά ακούμε για νέες έρευνες και μελέτες που καταλήγουν και σε νέες θεραπείες. Δεν μπορώ να ξέρω αν συμβαίνει το ίδιο και σε άλλους χώρους ασθενών αλλά επειδή τα δικά μας νοσήματα έχουν μια ραγδαία αύξηση στην κοινωνία, υπάρχει και η ανάλογη ευαισθησία από τα κέντρα ερευνών και μελετών, κάτι πολύ ενθαρρυντικό για μας. Πέρα από αυτό, η προσωπική μου εμπειρία είναι ότι οι ασθενείς με χρόνια νοσήματα δεν πρέπει ποτέ να εγκαταλείπουν τις θεραπείες τους, την επικοινωνία τους με τον γιατρό, και να μην βγάζουν ποτέ έστω και από το πίσω μέρος του μυαλού τους ότι είναι ασθενείς. Να μην ξεχνούν ποτέ ότι μια νέα έξαρση πιθανά να τους χτυπήσει την πόρτα.

Η προσωπική μου εμπειρία πάνω σε αυτό είναι ότι εδώ και 20 χρόνια είχα την νόσο μου σε μια ήπια μορφή. Έκανα την θεραπεία μου και πίστεψα ότι κάπου με είχε αφήσει, με είχε ξεχάσει, καθώς τα συμπτώματα είχαν σχεδόν εξαφανιστεί και είχα πολύ καιρό να αντιμετωπίσω έξαρση. Όπου ξαφνικά έρχεται μια πολύ έντονη έξαρση με ισχυρά όλα τα συμπτώματα και από την μία μέρα στην άλλη αναγκάζομαι από την ήπια θεραπεία να καταλήξω στην ισχυρότερη που υπάρχει αυτή την στιγμή, να καταλήξω σε βιολογικό παράγοντα, η νέα κατηγορία θεραπειών.

Άρα λοιπόν το συμπέρασμα είναι ότι ποτέ δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι είμαστε ασθενείς χρόνιων νοσημάτων, πάντα να ακολουθούμε τις οδηγίες των γιατρών μας, πάντα την σωστή διατροφή, διότι τα δικά μας νοσήματα έχουν άμεση σχέση με την διατροφή. Είναι νοσήματα που απαγορεύεται η διατροφή με τροφές πλούσιες σε φυτικές ίνες. Οπότε είμαστε αναγκασμένοι σε περιόδους εξάρσεων να αποκλείουμε από την διατροφή μας δύο βασικές κατηγορίες, όπως είναι τα φρούτα και τα λαχανικά και τα όσπρια. Αυτό δημιουργεί άλλα προβλήματα στον οργανισμό, έναν οργανισμό που δεν τρέφεται σωστά και δεν απορροφά όπως θα έπρεπε τις θρεπτικές ουσίες.

Πρέπει να συμπληρώνουμε αυτά με άλλες ουσίες που ενδείκνυνται για τις δικές μας παθήσεις. Το κυριότερο βέβαια είναι να υπάρχει πάντα η επαφή με τον γιατρό και να ακολουθούμε πιστά τις οδηγίες του, είτε βρισκόμαστε σε έξαρση είτε σε ύφεση.

Σε γενικές γραμμές, αυτό που θέλω για να κλείσω, είναι ότι δεν προσπαθούμε να κλειστούμε ποτέ στον εαυτό μας. Θέλουμε εξωστρέφεια, είναι το μόνο που θα βοηθήσει. Είναι αυτές οι μαρτυρίες μεταξύ μας ως ασθενείς. Η προσωπική μαρτυρία βοηθά τους ασθενείς να νοιώσουν ότι δεν είναι μόνοι τους. Βοηθά να μάθει το κοινό ότι μπορεί να του τύχει και αυτό ή να συμβεί στον δικό του άνθρωπο Επομένως, οι σύλλογοι ασθενών πρέπει να βγουν μπροστά. Να μάθει ο κόσμος ποια είναι τα νοσήματά μας, πως αντιμετωπίζονται και πως συμβιώνουμε εμείς με αυτά. Διαφορετικά τα πράγματα θα είναι πολύ δύσκολα για τον ίδιο τον ασθενή.»