Το Βήμα του ΑσθενήΠαθήσεις - Χρόνιες παθήσειςΝέα δεδομένα και θεραπείες

Τα σπάνια νοσήματα και η αντιμετώπισή τους

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 2734 επισκέπτες - 1 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

Διαχειριστής
Διαχειριστής

Εγγραφή: 1/6/2013
Δημοσιεύσεις: 1051

Δημοσίευση: 26 Αυγούστου 2016
Τροποποίηση: 26 Αυγούστου 2016

Αφορά: Σύνδρομο Rett, Σπάνιοι Καρκίνοι, Νόσος Κοιλιοκάκη, Νόσος Gaucher, Νευροϊνωμάτωση τύπου Ι και ΙΙ

Την ίδια στιγμή που διεθνώς καταβάλλεται μεγάλη προσπάθεια για την αντιμετώπιση των σπάνιων νοσημάτων, στην Ελλάδα όταν πηγαίνει κάποιος ασθενής στο νοσοκομείο για ενδεχόμενη θεραπεία, οι γιατροί περιορίζονται στο να τον ρωτούν τι ασθένεια έχει και να του ανακοινώνουν ρητώς πως μάλλον δεν ξέρουν να αντιμετωπίσουν την περίπτωσή του. Την ίδια στιγμή που οι σπάνιες ασθένειες πολλαπλασιάζονται διεθνώς δυσκολεύοντας το ερευνητικό έργο, στην Ελλάδα ο σπάνιος ασθενής απλά δεν έχει κατά τα φαινόμενα καμία τύχη. Αυτό τονίσθηκε με έμφαση και στις δύο ημερίδες του iatronet.gr, που πραγματοποιήθηκαν στην Αθήνα τον Απρίλιο και τον Ιούνη. Η ανάγκη για ενημέρωση γύρω από τις σπάνιες ασθένειες που είναι χιλιάδες, είναι μεγάλη. Αν μη τι άλλο, το iatronet.gr θα συνεχίσει να συμβάλλει προς την κατεύθυνση αυτή. Το δε Βήμα του Ασθενή θα καταβάλλει κάθε δυνατή προσπάθεια για να βοηθήσει όλους αυτούς τους ανθρώπους, με κάθε μέσον και τρόπο, να ευαισθητοποιήσουν τον πολύ κόσμο για το πρόβλημά τους.

  • Απάντηση

Απαντήσεις

tired
Μέλος

Εγγραφή: 21/11/2014
Δημοσιεύσεις: 1192

#1 Δημοσίευση: 26 Αυγούστου 2016

Ομολογουμένως δεν υπάρχει ενημέρωση στην Ελλάδα για τις σπάνιες ασθένειες. Οι δε νοσούντες έχουν να αντιμετωπίσουν σοβαρά προβλήματα στην περίθαλψη. Στις ημερίδες του Βήματος όντως τέθηκαν επί τα πητος από συλλόγους ασθενών τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι σπάνιοι ασθενείς και προτάθηκαν λύσεις. Το Βήμα του Ασθενή έχει πολλές φορές προβάλλει τις θέσεις των συλλόγων με σπάνιες ασθένειες, προσφέροντας παράλληλα βήμα για εποικοδομητικό διάλογο.

Συνεχίστε έτσι!!

  • Απάντηση

chr.pap
Μέλος

Εγγραφή: 6/6/2014
Δημοσιεύσεις: 915

#2 Δημοσίευση: 29 Αυγούστου 2016

Είναι κάτι παραπάνω από αναγκαία η προσφορά βοήθειας, ιατρικής και μη στους σπάνιους ασθενείς. Διαφορετικά, έχουν που έχουν το πρόβλημά τους, αν τους απομονώσουμε και άλλο. θα βρεθούν σε αδιέξοδο χωρίς επιστροφή...

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σήμερα στο iatronet.gr

Πως θα διατηρήσετε υγιή τα βακτήρια του εντέρουΠως θα διατηρήσετε υγιή τα βακτήρια του εντέρου

Πολλά θα ακούσετε στο μέλλον για τα βακτήρια του εντέρου.... Περισσότερα »

Τι να κάνετε στα 60 σας για να ζήσετε καλύτερα και περισσότεροΤι να κάνετε στα 60 σας για να ζήσετε καλύτερα και περισσότερο

Πολλά είναι τα πράγματα που μπορείτε να κάνετε από τα 60 και μετά... Περισσότερα »

Ο χαμηλός ψευδάργυρος μπορεί να αποδυναμώσει το ανοσοποιητικό σύστημαΟ χαμηλός ψευδάργυρος μπορεί να αποδυναμώσει το ανοσοποιητικό σύστημα

Ακόμη και αυτοί που κάνουν σωστή διατροφή μπορεί να χρειαστούν συμπληρώματα ψευδαργύρου... Περισσότερα »

12 συμβουλές για την αντιμετώπιση της ινομυαλγίας12 συμβουλές για την αντιμετώπιση της ινομυαλγίας

Μάθετε το πως και με ποιο τρόπο θα αποφύγετε την ινομυαλγία... Περισσότερα »

Ρομποτική Χειρουργική στην ΟυρολογίαVideo - Ρομποτική Χειρουργική στην Ουρολογία

Ο Σταύρος Τυριτζής, Ουρολόγος, Επιστημονικός Συνεργάτης του ΥΓΕΙΑ μας ενημερώνει για τη Ρομποτική Χειρουργική στην Ουρολογία. Η ρομποτική χειρουργική είναι χειρουργική με ακρίβεια χιλιοστού, η οποία ... Δείτε το video

Προβολή
Προβολή
© iatronet.gr 1999-2019  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης