39ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης στη Βασιλεία Ελβετίας- διάκριση για την Ελλάδα!

Για μία ακόμη χρονιά η ελληνική αποστολή, με επιστήμονες υγείας και εκπροσώπους ασθενών με Κυστική Ίνωση συμμετείχε στο 39ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης που διεξήχθη στη Βασιλεία της Ελβετίας από τις 8 έως τις 11 Ιουνίου με συμμετοχή περισσότερων από 2.000 επιστημόνων υγείας διεθνώς.

Σπουδαία διάκριση για την ελληνική επιστημονική κοινότητα ήταν η βράβευση του Poster της Γ’ Πανεπιστημιακής Παιδιατρικής Κλινικής του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης με Υπεύθυνο τον Καθηγητή κ. Τσανάκα και την Επίκ. Καθηγήτρια κα Χατζηαγόρου στην τελετή λήξης, όπου βραβεύτηκαν τα 5 καλύτερα πόστερ από τα 269 που υπήρχαν στο συνέδριο, ένα για κάθε θεματική ενότητα.

Στην επίσημη έναρξη του Συνεδρίου
το κοινό παρακολούθησε τη βράβευση της Καθηγήτριας Diana Bilton από την Καθηγήτρια Kris De Boek, Πρόεδρο του Ευρωπαϊκού Επιστημονικού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης ECFS, για τα ερευνητικά της ενδιαφέροντα και την εξαιρετική της συμβολή όσον αφορά τη φροντίδα ενηλίκων με κυστική ίνωση και την πορεία της ως Διευθύντρια στο μεγαλύτερο κέντρο κυστικής ίνωσης στο Ηνωμένο Βασίλειο, στο Royal Brompton Hospital. Ταυτόχρονα εγκαινιάστηκε για πρώτη φορά το βραβείο “υποστήριξης ασθενών” από τον Eυρωπαϊκό Σύλλογο ασθενών Κυστικής Ίνωσης CF Europe. Η Πρόεδρος του CF Europe και του Ολλανδικού Συλλόγου Κ.Ι. Jacquelien Noordhoek βράβευσε την Snezana Bojcin, από τον Σύλλογο Κ.Ι. των Σκοπίων, για την εξαιρετική προσπάθεια της και την υποστήριξη των ασθενών με Κ.Ι. στην χώρα της αναδεικνύοντας την ανάγκη για αποτελεσματική εκπροσώπηση των ασθενών.

Στη συνέχεια της τελετής
αλλά και κατά τη διάρκεια του Συνεδρίου δόθηκε μεγάλη έμφαση στην εξατομίκευση της θεραπείας, καθώς η θεραπεία για να είναι αποτελεσματική πρέπει να είναι εξατομικευμένη και μοναδική για κάθε ασθενή. Μετά τις ανακαλύψεις των καινοτόμων θεραπειών που στοχεύουν στις μεταλλάξεις έχει πλέον δοθεί μεγάλη σημασία στις κλινικές μελέτες καθώς και στη συμμόρφωση του ασθενούς. Ο οργανισμός Κ.Ι. της Αγγλίας CF TRUST παρουσίασε μια ειδική φόρμα παρακολούθησης και σύγκρισης δεδομένων του registry τόσο από επιστήμονες Υγείας αλλά και από τους ίδιους τους ασθενείς τονίζοντας τη σημασία της ενεργής συμμετοχής των ασθενών στη θεραπεία, στα αποτελέσματά της αλλά και τις κλινικές μελέτες. Τέλος, πλήθος από παρουσιάσεις και workshops με διάφορα θέματα σχετικά με φυσιοθεραπεία, άσκηση, διατροφή και ψυχολογία παρουσίασαν τις τελευταίες εξελίξεις σχετικά με την πολύ-συστηματικότητα της νόσου.

Η ελληνική επιστημονική κοινότητα
συμμετείχε και φέτος ενεργά όχι μόνο με πόστερ, αλλά και με παρουσιάσεις και διαλέξεις, οι οποίες πραγματοποιήθηκαν από την κα Ε. Χατζηαγόρου από το τμήμα Κ.Ι παίδων του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης. Πιο συγκεκριμένα με πόστερ συμμετείχαν: o κ. Κ. Καδίτης από το τμήμα παίδων Κ.Ι. του Παίδων- Αγ.Σοφία, ο κ. Κ. Κότσιφας και η κα Φ. Διαμαντέα από τη μονάδα ενηλίκων Κ.Ι. του Σισμανόγλειου, η κα Μ. Φωτουλάκη από το τμήμα Κ.Ι. Παπαγεωργίου Θεσσαλονίκης και η κα Ε. Χατζηαγόρου από το τμήμα Κ.Ι. παίδων του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης. Μάλιστα το πόστερ της ομάδας του κ. Ι. Τσανάκα βραβεύτηκε ως ένα από τα 269 καλύτερα πόστερ που υπήρχαν στο συνέδριο!

Η ελληνική αποστολή των εκπρόσωπων των ασθενών με Κ.Ι.
παρευρέθηκε δύο μέρες πριν την επίσημη έναρξη του επιστημονικού συνεδρίου συμμετέχοντας στις εργασίες του Eυρωπαϊκού Συλλόγου ασθενών Κυστικής Ίνωσης, CF Europe. Η Ρούλα Τζώνου, Πρόεδρος του Συλλόγου Κ.Ι. Β. Ελλάδος, ο Δημήτρης Κοντοπίδης και η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος και γραμματέας αντίστοιχα του Πανελλήνιου Συλλόγου Κ.Ι., περιέγραψαν τις δράσεις και τα προβλήματα που εξελίχθηκαν στη χώρα μας την χρονιά που πέρασε, ενώ δέχθηκαν ιδιαίτερα συγχαρητήρια για τη διοργάνωση του Συνεδρίου “Φυσιοθεραπεία και Άσκηση στην Κ.Ι.“, για το αποτελεσματικό τους έργο αλλά και για τη συμμετοχή τους στις δράσεις της Ευρωπαϊκής κοινότητας καθώς και για την έγκαιρη πληροφόρηση που παρέχουν. Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, ως μέλος της επιτροπής της PTC για το φάρμακο Ataluren, συμμετείχε επίσης στην ενημερωτική συνάντηση για το Ataluren που πραγματοποιήθηκε στο χώρο του Ευρωπαϊκού Συνεδρίου, ενώ συνεχίζει να βρίσκεται σε συνεχή επαφή και ενημέρωση σχετικά με την πορεία έγκρισης του συγκεκριμένου φαρμάκου.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
κάθε χρόνο στοχεύει στην ενεργή συμμετοχή περισσότερων εκπροσώπων αλλά και επιστημόνων υγείας με σκοπό την ενημέρωση και την εκπαίδευση. Η Ελένη Ατσαβέ, ως υπεύθυνη επικοινωνίας του Συλλόγου αλλά και μεταπτυχιακή φοιτήτρια στη Δημόσια Υγεία, συμμετείχε ως η πρώτη εθελόντρια Ελληνίδα σε Ευρωπαϊκό Συνέδριο κερδίζοντας τις εντυπώσεις. Ταυτόχρονα, ο Σταύρος Γιαννακουλάκος, φυσιοθεραπευτής και εργαστηριακός συνεργάτης ΤΕΦΑΑ του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, παρακολούθησε ειδικό διήμερο σεμινάριο- workshop με θέμα τις τελευταίες εξελίξεις στην φυσιοθεραπεία, όπου μάλιστα όπως ανέφερε και ο ίδιος οι μέθοδοι φυσικοθεραπείας που εφαρμόζονται στη χώρα μας συνάδουν με τις σύγχρονες τεχνικές των ευρωπαϊκών δεδομένων.

Οι νεότερες εξελίξεις από το ECFS 2016
θα παρουσιαστούν στη χώρα μας από την ελληνική επιστημονική κοινότητα στην καθιερωμένη ετήσια Ημερίδα του Πανελληνίου Συλλόγου Κ.Ι. το Νοέμβριο 2016.

Περισσότερες πληροφορίες στην ιστοσελίδα του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης www.cysticfibrosis.gr