• Η παροχή φροντίδας στο παιδί με χρόνια νόσο, πέρα από τα ιατρικά και ψυχολογικά προβλήματα του παιδιού, έχει επιπτώσεις σε διάφορους τομείς, όπως στην οικογενειακή, επαγγελματική, κοινωνική ζωή, την οικονομική κατάσταση, την ψυχική (κατάθλιψη, αγχώδεις διαταραχές) και σωματική υγεία των μελών της οικογένειας.

-Πώς θα χειριστώ το παιδί;
-Τι θα κάνω με την υπόλοιπη οικογένεια;
-Με τους συγγενείς και φίλους;
-Πώς θα το πώ στα αδέλφια του, στη γιαγιά, στον παππού, στους φίλους;


Οι μητέρες συνήθως ασχολούνται με θέματα φροντίδας και ανατροφής και επηρεάζονται περισσότερο, με διακυμάνσεις στη διάθεση, περιοδικές κρίσεις, χρόνια θλίψη, τάσεις αυτοκατηγορίας. Οι πατέρες το διαχειρίζονται αργά και πιο σταθερά και τους απασχολούν περισσότερο θέματα status στην κοινωνική ομάδα που είναι ενταγμένοι.

Σε μια οικογένεια με παιδί με χρόνια νόσο, όλα μπορεί να γίνονται πιο αργά, απαιτείται περισσότερη ενέργεια, χρόνος, οπότε οι γονείς έχουν λιγότερο χρόνο για τον εαυτό τους και τους άλλους. Συχνά, η οικογένεια έχει περιορισμένη κοινωνική στήριξη, ενώ αντιμετωπίζει πολλές φορές την απομόνωση και την οικονομική δυσχέρεια. Τα συναισθήματα που εμπλέκονται στη σχέση γονιού- παιδιού καλύπτουν ένα ευρύ φάσμα από την αγάπη, τη φροντίδα, το νιάξιμο, μέχρι το φόβο (για το παρόν και το μέλλον), την ενοχή, την απόρριψη, την επιθετικότητα, την αμηχανία και ασφαλώς τη διαχείριση του πένθους για το υγιές παιδί που επιθυμούσαν.

Οι οικογένειες μπορεί να διστάζουν να έχουν εξωτερικές δραστηριότητες, λόγω της διαφορετικότητας (δυσανασχετούν με βλέμματα, ή συνηθίζουν σε αντιδράσεις, τα αδέλφια αντιδρούν με την προσοχή και το χρόνο που δίνουν οι μεγάλοι, ή τα πειράζουν για το αδελφάκι τους). Τα αδέλφια, βέβαια, μπορεί να γίνουν πιο ευαισθητοποιημένα και λιγότερο επικεντρωμένα στον εαυτό τους, πιο ώριμα, με ενσυναίσθηση.
Η αντιμετώπιση του άγχους και η παρέμβαση στην οικογένεια περιλαμβάνει την ενημέρωση σχετικά με τα χαρακτηριστικά και την πορεία της νόσου, την εκπαίδευση για την αντιμετώπιση πρακτικών προβλημάτων και τη συμμετοχή στη θεραπευτική διαδικασία, η οποία επιτυγχάνεται με τακτικές επισκέψεις στην ιατρική ομάδα (follow up) και την ατομική και οικογενειακή υποστηρικτική ψυχοθεραπεία. Επίσης, πρέπει να υπάρχει και υποστήριξη από κοινωνικές πηγές, όπως σωματεία αλληλοβοήθειας, κλπ.

Οι γονείς πρέπει να ενημερωθούν και να εκπαιδευτούν για τη νόσο. Η κατανόηση και η γνώση μας φέρνει πιο κοντά στο παιδί, μειώνει το φόβο και την αβεβαιότητα. Επίσης, είναι πολύ βοηθητικό να έρχονται οι γονείς σε επαφή με γονείς που έχουν παιδιά με το ίδιο χρόνιο νόσημα.
Όταν οι γονείς γεννούν ένα παιδί, δεν ορίζει κανείς τις πιθανότητες, ως προς το αν θα γίνει παχύσαρκο, επιθετικό, αν θα κάνει χρήση ουσιών, αν θα είναι ευφυές ή αν θα έχει ευάλωτη σωματική υγεία κλπ. Δεν ορίζει κανείς την πιθανότητα ιατρικών ή ψυχολογικών προβλημάτων που θα προκύψουν. Οι γονείς το φέρνουν στο σπίτι, μεταφέροντας και τις φαντασιώσεις τους. Συνεπώς, οι γονείς θα πρέπει να διαχειριστούν το πένθο ς για το΄΄φαντασιωσικό΄΄ παιδί και να προσαρμοστούν στο ΄΄πραγματικό΄΄ παιδί.

Η γνώση επίσης της υστέρησης επηρεάζει το πώς βλέπουμε το παιδί, και θα πρέπει να είμαστε σε επαφή με αυτό και να μην εστιάζουμε στην ανεπάρκεια.
Κάθε οικογένεια έχει τη δική της δυναμική, είναι διαφορετική και η ίδια η οικογένεια αλλάζει με το πέρασμα του χρόνου (κάθε μέλος επηρεάζει το άλλο).
‘Aρα, είναι σημαντικό να ενισχύσουμε και να υποστηρίξουμε την οικογένεια.

Τι πρέπει να κάνουν οι γονείς;

  • Αναγνώριση των δυνατοτήτων και αδυναμιών του παιδιού
  • Να βοηθήσουν το παιδί να γίνει το καλύτερο που μπορεί και να μην το συγκρίνουν με άλλα παιδιά
  • Να κρατάνε σημειώσεις για τα πάντα
  • Διερεύνηση παραγόντων που δημιουργούν άγχος
  • Να φροντίσουν ο ένας τον άλλον και ο καθένας τον εαυτό του
  • Να εστιασθούν στο σύνολο της οικογένειας και της ευτυχισμένης οικογενειακής ζωής
  • Δημιουργία ρουτίνας δραστηριοτήτων
  • ‘Ενταξη σε ομάδα γονέων
  • Χρήση βοήθειας από τρίτο πρόσωπο
  • Αναζήτηση πηγών υποστήριξης. Ζητείστε επαγγελματική βοήθεια το συντομότερο δυνατό

Oι οικογένειες που τα καταφέρνουν:

  • Δουλεύουν συνεργατικά, μοιράζονται τις ευθύνες
  • Αναζητούν πληροφόρηση
  • Δείχνουν υπομονή και επιμονή
  • Μαθαίνουν νέες στρατηγικές χειρισμού των προβλημάτων
  • Επανατοποθετούνται ως προς τα πιστεύω τους
  • Διατηρούν μια κανονική οικογενειακή ζωή!
  • Δέχονται το παιδί όπως είναι!
  • Ψυχολογική υγεία του γονιού 

Ο γονιός δεν πρέπει να ξεχνά τον εαυτό του και να του αφιερώνει χρόνο. Πρέπει να θέτει ρεαλιστικούς στόχους και να ζητά βοήθεια από τρίτα πρόσωπα όταν βλέπει ότι δεν μπορεί να ανταποκριθεί σε όλες τις ανάγκες του παιδιού. Πρέπει να αντιληφθεί ότι και η δική του υγεία χρειάζεται φροντίδα και δεν πρέπει να την παραμελεί.

Το να υπάρχει στην οικογένεια ένα παιδί με χρόνια νόσο, δεν σημαίνει απώλεια της ικανότητας να χαρεί κανείς τη ζωή, να δεχθεί και να πάρει αγάπη και να έχει ποιότητα ζωής.