Πανελλαδική έρευνα για τα φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου

Πρωτότυπη πανελλαδική έρευνα με τίτλο 'Έχεις νόσο Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα; Λάβε και εσύ μέρος στην έρευνα!', από 21 Σεπτεμβρίου έως και το τέλος του 2010, διεξάγει το κοινωφελές, μη κερδοσκοπικό Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας και Διατροφής (ΕΛ.Ι.ΓΑΣΤ.) σε συνεργασία με το Σύλλογο Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής και τον αντίστοιχο Βορείου Ελλάδος.

Η προσπάθεια υποστηρίζεται από ιατρικές και γενικού ενδιαφέροντος ιστοσελίδες (www.athensvoice.gr, www.athinorama.gr, www.healthview.gr, www.iatro.gr, www.iatronet.gr, www.naftemporiki.gr) καθώς και από πολλές γαστρεντερολογικές κλινικές και ιατρεία σε όλη την Ελλάδα, μέσω της διάθεσης έντυπων ερωτηματολογίων και φακέλων με προπληρωμένο τέλος αποστολής.

Επιπλέον, ομότιτλο group θα δημιουργηθεί στο Facebοok, για όσους ενδιαφέρονται να λάβουν μέρος στην έρευνα αλλά και να ενημερωθούν σχετικά με τα ΙΦΝΕ.

Η προσπάθεια αυτή στοχεύει στην έμπρακτη υποστήριξη των ασθενών με ΙΦΝΕ, καθώς και στην έγκυρη ενημέρωση του κοινού σχετικά με τα νοσήματα του πεπτικού. Το ΕΛΙΓΑΣΤ και οι Σύλλογοι Ασθενών επιθυμούν μέσω του ερωτηματολογίου, πρωτίστως, να καταγράψουν τις απόψεις και τις εμπειρίες των ασθενών, προκειμένου να εντοπιστούν πιθανά ελλείμματα στην αντιμετώπιση της ασθένειας και επιπλέον ανάγκες που χρειάζεται να αντιμετωπιστούν με κατάλληλες δράσεις, ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των ατόμων με ΙΦΝΕ.

Επιπλέον, η κατανόηση των αναγκών των ασθενών θα συμβάλει στην καλύτερη αντιμετώπιση της νόσου, την αρτιότερη υποστήριξη των ασθενών και των ανθρώπων που ζουν μαζί τους αλλά και στην καλύτερη επικοινωνία των ασθενών με τους επαγγελματίες υγείας και με τους εργοδότες τους.

Μετά την εξαγωγή των αποτελεσμάτων της έρευνας από το ΕΛΙΓΑΣΤ το Μάρτιο του 2011, θα δοθούν στη δημοσιότητα τα συμπεράσματα για την ενημέρωση της ιατρικής κοινότητας, των εμπλεκόμενων φορέων αλλά και των απλών πολιτών.

Ο Γραμματέας του ΕΛ.Ι.ΓΑΣΤ. και διευθυντής της Β’ Γαστρεντερολογικής κλινικής του νοσοκομείου 'Ευαγγελισμός', Δημήτριος Γ. Καραμανώλης, επισημαίνει σχετικά: 'Η καταγραφή των απόψεων και των αναγκών των ασθενών με ΙΦΝΕ στην Ελλάδα θα βοηθήσει στο σχεδιασμό κατάλληλων ενεργειών για τη βελτίωση και αναβάθμιση της ποιότητας ζωής τους.

Ελπίζω με τη βοήθεια όλων των εμπλεκόμενων φορέων, τις γαστρεντερολογικές κλινικές, τα ιδιωτικά γαστρεντερολογικά ιατρεία, τους συλλόγους ασθενών αλλά και με τη δημοσιότητα που θα δοθεί στο θέμα μέσω του διαδικτύου, να συγκεντρωθούν όσο το δυνατόν περισσότερα Ερωτηματολόγια Ασθενών ώστε να σχηματιστεί μια καθαρή εικόνα για τις ανάγκες τους, κάτι που θα οδηγήσει σε πιο στοχευμένες ενέργειες αντιμετώπισης της νόσου.

Ευχαριστούμε θερμά τις κλινικές, τα ιατρεία και τις ιστοσελίδες που φιλοξενούν και προωθούν αφιλοκερδώς την προσπάθειά μας αυτή, βοηθώντας σημαντικά στο έργο μας'.

Λίγα λόγια για τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ)

Τα ΙΦΝΕ περιλαμβάνουν τη νόσο Crohn και την ελκώδη κολίτιδα, οι οποίες χαρακτηρίζονται από φλεγμονή (βλάβες, εξοίδηση και αιμορραγία) του πεπτικού συστήματος. Η ελκώδης κολίτιδα προσβάλλει την εσωτερική επιφάνεια του παχέος εντέρου (κόλον και ορθό) και η νόσος Crohn είναι δυνατόν να προσβάλλει οποιοδήποτε τμήμα του πεπτικού σωλήνα από το στόμα μέχρι τον πρωκτό.

Και οι δύο παθήσεις είναι πλέον αντιμετωπίσιμες και μέσω της κατάλληλης θεραπείας οι περισσότεροι ασθενείς είναι σε θέση να συνεχίσουν να ζουν μία σχεδόν φυσιολογική ζωή. Ωστόσο, η χρόνια φύση των ΙΦΝΕ καθιστά αναγκαία τη συνεχή ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών αυτών.

Tα πιο συχνά συμπτώματα είναι το κοιλιακό άλγος, ο σπασμός του εντέρου, η καταβολή (κόπωση), οι διάρροιες και η απώλεια βάρους. Άλλα συμπτώματα είναι οι αιματηρές διάρροιες, ο χαμηλός πυρετός, η αναιμία (χαμηλά επίπεδα ερυθροκυττάρων που μπορεί να προκαλούν εύκολη κόπωση, λιποθυμική τάση ή δύσπνοια), η εξάντληση, και στα παιδιά η καθυστέρηση στην ανάπτυξη και στην έλευση της εφηβείας.

Τόσο η νόσος Crohn όσο και η ελκώδης κολίτιδα, αποτελούν χρόνιες παθήσεις με περιόδους επιδείνωσης των συμπτωμάτων (εξάρσεις ή κρίσεις) και περιόδους υποχώρησης αυτών (ύφεση). Παρόλο που τα συμπτώματα μπορεί να σας κάνουν να νιώθετε άσχημα και να δυσχεραίνουν τις καθημερινές σας δραστηριότητες, συνήθως αντιμετωπίζονται με την κατάλληλη θεραπευτική αγωγή.

Λίγα λόγια για το Ερωτηματολόγιο Ασθενών με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ)
Οι ερωτήσεις του Ερωτηματολογίου Ασθενών προέκυψαν με συνεργασία του ΕΛ.Ι.ΓΑΣΤ. και με τους Συλλόγους Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής και Βορείου Ελλάδος, ώστε να συμπεριλαμβάνονται τα καταλληλότερα και πιο αντιπροσωπευτικά ερωτήματα.

Το ερωτηματολόγιο είναι ανώνυμο και χωρίζεται σε ενότητες που αφορούν την ποιότητα ζωής, την ενημέρωση, την εργασία και την υποστήριξη των ασθενών με ΙΦΝΕ.

Λίγα λόγια για το ΕΛΙΓΑΣΤ

Το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας και Διατροφής ιδρύθηκε το 2002 και στόχοι του είναι:

• Η υποστήριξη ερευνητικών προγραμμάτων και κυρίως η διεξαγωγή επιδημιολογικών μελετών στα νοσήματα του πεπτικού και στις επιδράσεις της διατροφής
• Η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση των πολιτών στην έγκαιρη διάγνωση των νοσημάτων
• Η ενημέρωση του κοινού σε θέματα υγιεινής διατροφής ως μέσο πρόληψης και αντιμετώπισης των νοσημάτων
• Η διοργάνωση επιστημονικών συνεδρίων, σεμιναρίων και ημερίδων
• Η παραγωγή εντύπων και δημοσιεύσεων για την προαγωγή των σκοπών του Ιδρύματος
• Η χορήγηση υποτροφιών σε νέους ιατρούς και ερευνητές για εκπαιδευτικούς και ερευνητικούς λόγους
• Η διεθνής συνεργασία με άλλα ομοειδή Ιδρύματα του εσωτερικού αλλά και του εξωτερικού

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επισκεφθείτε το www.eligast.gr

Λίγα λόγια για τους Συλλόγους Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής και Βορείου Ελλάδος

Oι Σύλλογοι Ατόμων με Νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής και Βορείου Ελλάδος δημιουργήθηκαν από την ανάγκη:

• να 'σπάσει' η απομόνωση των πασχόντων,
• να υπάρχει ένα δίκτυο από εθελοντές, συμπάσχοντες και μη, που θα ήθελαν να προσφέρουν τη συμπαράστασή τους σε όποιον τη χρειάζεται,
• να υπάρχει ένας φορέας που να μπορεί να δίνει πληροφορίες για τις δύο αυτές παθήσεις σε απλή γλώσσα και εύκολα κατανοητή,
• να γίνουν γνωστά τα προβλήματα στην καθημερινή ζωή των πασχόντων, τόσο σε προσωπικό επίπεδο όσο και σε επίπεδο κοινωνικό, εργασιακό, οικογενειακό κτλ, καθώς και ο τρόπος που αυτά επηρεάζουν αρνητικά την ποιότητα της ζωής τους,
• να μπορέσει ένας φορέας να αντιπροσωπεύσει επίσημα όλους τους ασθενείς ώστε να μάθουν τα δικαιώματά τους αλλά και να διεκδικήσουν ότι ήδη έχει παραχωρηθεί σε άλλους πάσχοντες από χρόνια νοσήματα, χωρίς όμως να έχει αποδοθεί και σε αυτούς.

Παρόλο που στην Ελλάδα δεν έχει γίνει καμμία ολοκληρωμένη απογραφή των πασχόντων από τη Νόσο Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα, επιδημιολογικές μελέτες από το εξωτερικό αναφέρουν ότι περίπου το 0,1% του πληθυσμού είναι ασθενείς.

Αν αυτό ισχύει και στην πατρίδα μας, τότε μιλάμε για 10.000 Ελλήνες που πάσχουν από ΙΦΝΕ.

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επισκεφθείτε το www.crohnhellas.gr (Σύλλογος Αττικής) και το ibd-gr.blogspot.com (Σύλλογος Βορείου Ελλάδος).