1η Ευρωπαϊκή Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Την καθιέρωση της 1ης Πανευρωπαϊκής Ημέρας Σπανίων Παθήσεων στις 29 Φεβρουαρίου 2008, αναγγέλλει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα, ενώ στη συνέχεια θα είναι η τελευταία μέρα του Φεβρουαρίου κάθε έτους.

Η Ελλάδα, όπως και κάθε χώρα έχει προγραμματίσει σειρά εκδηλώσεων και δράσεων, για την ημέρα εκείνη με στόχο την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού σχετικά με το θέμα αυτό. Οι προγραμματισμένες δράσεις μας για την Σπάνια Μέρα είναι: τηλεοπτικό μήνυμα, συμμετοχή σε κοινωνικού περιεχομένου εκπομπές, Συνέντευξη Τύπου, εκτύπωση Αφισών (ίδιες σε όλα τα κράτη μέλη), εκτύπωση Φακέλου με έντυπο υλικό για τα ΜΜΕ και Επίσημα Πρόσωπα.

Tέλος, είναι ιδιαίτερα ξεχωριστή για μας η πρόσκληση από τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας Κύριο Κάρολο Παπούλια και την Κυρία Μαίη Παπούλια στο Προεδρικό Μέγαρο, οι οποίοι θα δεχτούν τα μέλη της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Πρόεδροι συλλόγων Σπανίων Παθήσεων, ασθενείς, συγγενείς ασθενών, επιστήμονες και εθελοντές) την Παρασκευή 29 Φεβρουαρίου και ώρα 13:00.

Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι χρόνιες, προοδευτικά επιδεινούμενες, εκφυλιστικές νόσοι, συχνά απειλητικές για την ζωή , που μπορεί να προκαλέσουν και σημαντικό πόνο. Αυτή την χρονική στιγμή δεν υπάρχει θεραπεία για 8000 περίπου σπάνιες παθήσεις (πλην ελαχίστων), από τις οποίες το 75% εμφανίζεται σε παιδιά.

Οι άνθρωποι που ζουν με σπάνια πάθηση αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα, όπως καθυστέρηση στην ακριβή διάγνωση, απουσία σωστής πληροφόρησης, απουσία ποιοτικής υγειονομικής περίθαλψης καθώς και ανισότητα στην πρόσβαση, στη θεραπεία και φροντίδα, ενώ η έρευνα είναι ακόμα ελλιπής.

Μετά από χρόνια προσπαθειών από τις ενώσεις ασθενών με σπάνιες παθήσεις των κρατών μελών, όπως η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, και η EURORDIS (European organization for Rare Diseases-Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις), οι σπάνιες νόσοι αποτελούν πλέον προτεραιότητα για τη δημόσια υγεία σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Στην Ελλάδα, ζουν περίπου 1 εκατομμύριο άτομα με σπάνιες παθήσεις, τα οποία στερούνται κυριολεκτικά κάθε είδους διαγνωστικής, και στη συνέχεια θεραπευτικής υγειονομικής φροντίδας, καθώς και των ανάλογων της καταστάσεώς τους παροχών στον τομέα της εκπαίδευσης και της κοινωνικής φροντίδας.

Η 1η Ευρωπαϊκή Ημέρα, που αφιερώνεται στις Σπάνιες Παθήσεις, στις 29 Φεβρουαρίου 2008, αποτελεί την ευκαιρία να βρεθούμε μαζί. Για να εστιάσουμε στην πολυπλοκότητα των σπανίων παθήσεων που εμφανίζονται στον Ελλαδικό χώρο και σε όλη την Ευρώπη, καθώς και στις ανάγκες των ανθρώπων που έχουν σπάνια πάθηση.

Πληροφορίες: Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, κα Μαριάννα Λάμπρου τηλ: 210- 7660989, fax : 210-7660991 E-mail: gr-pespa@otenet.gr , www.pespa.gr

Πηγές:
Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων