Νευροϊνωμάτωση

Τρίτη, 14 Μαΐου 2019, 13:57

Παγκόσμια Ημέρα κατά της Νευροϊνωμάτωσης

Θα φωταγωγηθεί η Πύλη του Αδριανού στην Αθήνα και η καλλιτεχνική σύνθεση του Γ. Ζογγόπουλου (ομπρέλλες) στην προκυμαία της Θεσσαλονίκης στα χρώματα της NF, το μπλέ και το πράσινο χρώμα.

Τετάρτη, 28 Δεκεμβρίου 2016, 14:28

Ο φόβος των άλλων

Όταν διαγνώστηκα από νευροινωμάτωση, ένοιωθα τον φόβο των άλλων που πίστευαν ότι θα τους κολλήσω. Με είχαν απομονώσει τα ίδια παιδιά που πριν μοιραζόμασταν την καθημερινότητά μας.

Δευτέρα, 21 Νοεμβρίου 2016, 11:41

Σπάνιες ασθένειες στα παιδιά και αντιμετώπισή τους

Στην πολυπλοκότητα των σπάνιων παθήσεων και συγκεκριμένα της νευροινωμάτωσης, που εμφανίζεται από την παιδική ηλικία αναφέρθηκε, μεταξύ άλλων, στην ομιλία της στην 3η ημερίδα του iatronet.

Παρασκευή, 24 Ιουνίου 2016, 14:43

Οι δράσεις των συλλόγων ασθενών καλύπτουν την αδυναμία του κράτους

Στην Ελλάδα οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις έχουν ελλειπή ενημέρωση για την νόσο τους, τονίζει η κα Λαμπρινή Σωτηροπούλου από τον Πανελλήνιο Σύλλογο ασθενών και φίλων πασχόντων από Νευροινωμάτωση κατά την διάρκεια της ομιλίας της στην 2η ημερίδα του iatronet.