Νευροϊνωμάτωση

Τετάρτη, 23 Ιουνίου 2021, 14:13

H Ευρωπαϊκή Επιτροπή ενέκρινε υπό όρους το selumetinib για παιδιά με νευροϊνωμάτωση τύπου 1

Η νευροϊνωμάτωση τύπου 1 είναι μια σπάνια γενετική πάθηση, που επηρεάζει ένα στα 3.000 άτομα παγκοσμίως.

Δευτέρα, 17 Μαΐου 2021, 13:23

Μήνυμα B. Κικίλια για τη διαδικτυακή εκστρατεία στο πλαίσιο της σημερινής Διεθνούς Ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση

Θα καταβληθεί κάθε προσπάθεια ώστε να υιοθετηθούν χωρίς καθυστέρηση και οι νέες θεραπείες που έχουν εγκριθεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων.

Δευτέρα, 03 Ιουνίου 2019, 11:18

‘Φέρτε τη Νευροϊνωμάτωση στο φως’

Η Νευροϊνωμάτωση είναι μια σπάνια ασθένεια για την οποία γίνονται έρευνες προκειμένου να υπάρξει καλύτερη θεραπευτική αντιμετώπιση.

Τρίτη, 14 Μαΐου 2019, 13:57

Παγκόσμια Ημέρα κατά της Νευροϊνωμάτωσης

Θα φωταγωγηθεί η Πύλη του Αδριανού στην Αθήνα και η καλλιτεχνική σύνθεση του Γ. Ζογγόπουλου (ομπρέλλες) στην προκυμαία της Θεσσαλονίκης στα χρώματα της NF, το μπλέ και το πράσινο χρώμα.

Τετάρτη, 28 Δεκεμβρίου 2016, 14:28

Ο φόβος των άλλων

Όταν διαγνώστηκα από νευροινωμάτωση, ένοιωθα τον φόβο των άλλων που πίστευαν ότι θα τους κολλήσω. Με είχαν απομονώσει τα ίδια παιδιά που πριν μοιραζόμασταν την καθημερινότητά μας.

Δευτέρα, 21 Νοεμβρίου 2016, 11:41

Σπάνιες ασθένειες στα παιδιά και αντιμετώπισή τους

Στην πολυπλοκότητα των σπάνιων παθήσεων και συγκεκριμένα της νευροινωμάτωσης, που εμφανίζεται από την παιδική ηλικία αναφέρθηκε, μεταξύ άλλων, στην ομιλία της στην 3η ημερίδα του iatronet.

Παρασκευή, 24 Ιουνίου 2016, 14:43

Οι δράσεις των συλλόγων ασθενών καλύπτουν την αδυναμία του κράτους

Στην Ελλάδα οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις έχουν ελλειπή ενημέρωση για την νόσο τους, τονίζει η κα Λαμπρινή Σωτηροπούλου από τον Πανελλήνιο Σύλλογο ασθενών και φίλων πασχόντων από Νευροινωμάτωση κατά την διάρκεια της ομιλίας της στην 2η ημερίδα του iatronet.