Η παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για την σπάνια αυτή νόσο έχει καθιερωθεί να γιορτάζεται παγκοσμίως στις 17 Μαΐου. Στο πλαίσιο εορτασμού της παγκόσμιας ημέρας κατά της Νευροϊνωμάτωσης διοργανώνεται σε πολλές χώρες τους κόσμου η δράση “Shine a light on NF”, σύνθημα που έχουμε υιοθετήσει κι εμείς στην Ελλάδα μεταφράζοντάς το ως «Φέρτε τη Νευροϊνωμάτωση στο φως».

Στο πλαίσιο αυτής της παγκόσμιας καμπάνιας, ο Πανελλήνιος  Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση εκπροσωπώντας -ως ιδρυτικό μέλος- τον Πανευρωπαϊκό Σύλλογο «NF Patients United» που συστάθηκε το 2018 στο Παρίσι και που έχει την έδρα του στη Βιέννη, συμμετέχει στην διεθνή καμπάνια “Shine a light on NF” και θα φωταγωγήσει την Πύλη του Αδριανού στην Αθήνα και την καλλιτεχνική σύνθεση του Γ. Ζογγόπουλου (ομπρέλλες) στην προκυμαία της Θεσσαλονίκης στα χρώματα της NF, το μπλέ και το πράσινο χρώμα.

‘’Την Παρασκευή 17 Μαΐου 2019 στις 20.00 στη Πύλη του Αδριανού και στην καλλιτεχνική σύνθεση του Ζογγόπουλου συμμετέχουμε σε δράση ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για αυτή την νόσο, που θεωρείται ως η συχνότερη από τα σπάνια νοσήματα. Ο Σύλλογός μας μεριμνά για την στήριξη και ενημέρωση των ασθενών με NF (NF 1, NF 2 και Σβαννωμάτωση) καθημερινά και αγωνίζεται για την έγκυρη πρόληψη, τη σωστή διάγνωση και την καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού των πασχόντων από την σπάνια αυτή γενετική διαταραχή.’’