Η παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για την Νευροϊνωμάτωση έχει καθιερωθεί να γιορτάζεται παγκοσμίως στις 17 Μαΐου. Στο πλαίσιο εορτασμού της παγκόσμιας ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση διοργανώνεται σε πολλές χώρες του κόσμου η δράση φωτισμού σε πολλά σημαντικά μνημεία, κτήρια, γλυπτά και εν γένει αρχιτεκτονικά έργα.

Η Βουλή των Ελλήνων τιμά με τη φωταγώγηση του κτιρίου του Ελληνικού Κοινοβουλίου, την Παγκόσμια Ημέρα για τη Νευροϊνωμάτωση το Σάββατο 17 Μαϊου 2025, με μήνυμα συμπαράστασης προς τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Στόχος η διάδοση του μηνύματος πως η Νευροϊνωμάτωση είναι ένα κληρονομικό και σπάνιο νόσημα και όχι μεταδοτικό με κεντρικό μήνυμα "Στηρίζουμε τους ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση”.

Ο Σύλλογος «Ζωή με NF» θέλει να συμβολίσει τον αγώνα, την ελπίδα και τη δύναμη των ασθενών στην αντιμετώπιση της ασθένειας, λόγω των παραμορφώσεων και άλλων αναπηριών-προβλημάτων που προκαλεί η νόσος, ενώ μέσα από τα χρώματα του εικαστικού συμβολίζεται η ελπίδα και υποστήριξη για πρόοδο στην ίαση, ώστε να δημιουργηθούν συνθήκες καλύτερης ποιότητας ζωής για τα παιδιά και τους ενήλικες ασθενείς.

Είναι σημαντικό να αναδείξουμε το έργο του Συλλόγου, για τα παιδιά και τους ενήλικες ασθενείς που βιώνουν τον κοινωνικό αποκλεισμό λόγω των παραμορφώσεων και άλλων προβλημάτων που προκαλεί η νόσος.

Στην Ελλάδα νοσούν περισσότεροι από  2.500 ασθενείς (παιδιά και ενήλικες). Θεωρείται ως η πιο συχνή σπάνια νόσος. Πρόκειται για μία σπάνια γενετική διαταραχή που προσβάλλει άτομα όλων των πληθυσμιακών ομάδων από τη στιγμή της γέννησής τους και έχει πολλαπλές νευρολογικές, μυοσκελετικές, οφθαλμολογικές, ορθοπεδικές και δερματικές εκδηλώσεις μέσω της δημιουργίας καλοήθων όγκων που προσβάλλουν όλο το νευρικό σύστημα των ασθενών προκαλώντας συχνά προδιάθεση για την εμφάνιση νεοπλασιών.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση ιδρύθηκε το 2013. Έχει ως στόχο τη στήριξη και ενημέρωση των ασθενών και των οικογενειών τους, τη διεκδίκηση της ισότιμης πρόσβασης τους στη ζωή, τη δημιουργία κλινικών για την πάθηση. Μεριμνά για την στήριξη και ενημέρωση των ασθενών με NF και αγωνίζεται για την έγκυρη πρόληψη, τη σωστή διάγνωση και την καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού των πασχόντων από την σπάνια αυτή γενετική διαταραχή’’.

 

 

 

 

 

 

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Σημάδια ότι είστε σε υγιή σχέση
ΕΟΠΥΥ: Πώς έγινε η απάτη με τα φάρμακα - Τι να προσέχουν οι ασφαλισμένοι
Καρδιακή λειτουργία: Τι έδειξε μέτρηση ακριβείας σε ερασιτέχνες αθλητές