Πέμπτη, 26 Φεβρουαρίου 2026, 18:00
Πρόοδος στη Θεραπεία και Διαχείριση της Νευροϊνωμάτωσης Τύπου 1 (NF1)Αν και προς το παρόν δεν υπάρχει οριστική θεραπεία, εντούτοις οι σύγχρονες εξελίξεις δημιουργούν βάσιμη αισιοδοξία για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Παρασκευή, 13 Ιουνίου 2025, 10:26
Οδηγός NF1 για ασθενείς και φροντιστέςΑπό τον Πανελλήνιο σύλλογο σσθενών & φίλων πασχόντων από νευροϊνωμάτωση "Ζωή με NF".
Δευτέρα, 19 Μαΐου 2025, 12:46
Φωταγωγήθηκε η Βουλή των Ελλήνων για την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη ΝευροϊνωμάτωσηΣυμβολική δράση φωταγώγησης σημαντικών μνημείων, κτηρίων, γλυπτών και αρχιτεκτονικών έργων, με τα χρώματα της ευαισθητοποίησης – το μπλε και το πράσινο.
Σάββατο, 17 Μαΐου 2025, 08:00
Παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης για τη νευροϊνωμάτωσηΗ Βουλή των Ελλήνων τιμάει με τη φωταγώγηση του κτιρίου του Ελληνικού Κοινοβουλίου, την Παγκόσμια Ημέρα.
Δευτέρα, 18 Δεκεμβρίου 2023, 19:31
Εκδήλωση του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση ''Ζωή με NF''Η Ημερίδα είχε θέμα ''Αντιμετώπιση, παρέμβαση και νέες εξελίξεις για την NF «Το μέλλον φαντάζει αισιόδοξο''.
Δευτέρα, 06 Νοεμβρίου 2023, 13:17
"Το μέλλον φαντάζει αισιόδοξο" - ημερίδα του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση "Ζωή με NF"Στόχος η ενημέρωση για τις νέες θεραπείες, την χειρουργική αντιμετώπιση και την ουσιαστική αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της νόσου.
Παρασκευή, 12 Μαΐου 2023, 08:58
Ημερίδα ενημέρωσης για τη νευροϊνωμάτωσηΠρόκειται για μία σπάνια γενετική διαταραχή, η οποία προσβάλλει άτομα όλων των πληθυσμιακών ομάδων.
Παρασκευή, 13 Ιανουαρίου 2023, 12:00
Νέοι δρόμοι για τον έλεγχο νευροφλεγμονών του εγκεφάλουΠειραματική εφαρμογή Έλληνα νευροεπιστήμονα μείωσε φλεγμονή που συνοδεύει νευροεκφυλιστικές ασθένειες όπως η επιληψία ή η σπάνια πάθηση της Σελίν Ντιόν. Τι λέει στο iatronet.gr.
Τρίτη, 27 Δεκεμβρίου 2022, 16:53
''Αυτοί και τα παντελόνια τους''- Φιλανθρωπική παράσταση για τον Πανελλήνιο Σύλλογο ασθενών με νευροϊνωμάτωσηΣτις 30 Δεκεμβρίου, από την Ομάδα Θεατρείς.
Τρίτη, 27 Δεκεμβρίου 2022, 14:29
“Ο Μπαλωματούλης”: Το πρώτο παραμύθι για παιδιά με ΝευροϊνωμάτωσηTo παραμύθι μιλά με απλό και κατανοητό τρόπο στα παιδιά για τη Νευροϊνωμάτωση, τη διάγνωση και τη διαφορετικότητα.
Παρασκευή, 18 Νοεμβρίου 2022, 12:33
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση: Παρουσίαση παραμυθιού "Ο Μπαλωματούλης"Πρόκειται για ένα παραμύθι που αναφέρεται στην διάγνωση και ανακοίνωση της νόσου στους μικρούς ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση
Τετάρτη, 23 Ιουνίου 2021, 14:13
H Ευρωπαϊκή Επιτροπή ενέκρινε υπό όρους το selumetinib για παιδιά με νευροϊνωμάτωση τύπου 1Η νευροϊνωμάτωση τύπου 1 είναι μια σπάνια γενετική πάθηση, που επηρεάζει ένα στα 3.000 άτομα παγκοσμίως.
Δευτέρα, 17 Μαΐου 2021, 13:23
Μήνυμα B. Κικίλια για τη διαδικτυακή εκστρατεία στο πλαίσιο της σημερινής Διεθνούς Ημέρας για τη ΝευροϊνωμάτωσηΘα καταβληθεί κάθε προσπάθεια ώστε να υιοθετηθούν χωρίς καθυστέρηση και οι νέες θεραπείες που έχουν εγκριθεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων.
Δευτέρα, 03 Ιουνίου 2019, 11:18
‘Φέρτε τη Νευροϊνωμάτωση στο φως’Η Νευροϊνωμάτωση είναι μια σπάνια ασθένεια για την οποία γίνονται έρευνες προκειμένου να υπάρξει καλύτερη θεραπευτική αντιμετώπιση.
Τρίτη, 14 Μαΐου 2019, 13:57
Παγκόσμια Ημέρα κατά της ΝευροϊνωμάτωσηςΘα φωταγωγηθεί η Πύλη του Αδριανού στην Αθήνα και η καλλιτεχνική σύνθεση του Γ. Ζογγόπουλου (ομπρέλλες) στην προκυμαία της Θεσσαλονίκης στα χρώματα της NF, το μπλέ και το πράσινο χρώμα.
Τετάρτη, 28 Δεκεμβρίου 2016, 14:28
Ο φόβος των άλλωνΌταν διαγνώστηκα από νευροινωμάτωση, ένοιωθα τον φόβο των άλλων που πίστευαν ότι θα τους κολλήσω. Με είχαν απομονώσει τα ίδια παιδιά που πριν μοιραζόμασταν την καθημερινότητά μας.
Δευτέρα, 21 Νοεμβρίου 2016, 11:41
Σπάνιες ασθένειες στα παιδιά και αντιμετώπισή τουςΣτην πολυπλοκότητα των σπάνιων παθήσεων και συγκεκριμένα της νευροινωμάτωσης, που εμφανίζεται από την παιδική ηλικία αναφέρθηκε, μεταξύ άλλων, στην ομιλία της στην 3η ημερίδα του iatronet.
Παρασκευή, 24 Ιουνίου 2016, 14:43
Οι δράσεις των συλλόγων ασθενών καλύπτουν την αδυναμία του κράτουςΣτην Ελλάδα οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις έχουν ελλειπή ενημέρωση για την νόσο τους, τονίζει η κα Λαμπρινή Σωτηροπούλου από τον Πανελλήνιο Σύλλογο ασθενών και φίλων πασχόντων από Νευροινωμάτωση κατά την διάρκεια της ομιλίας της στην 2η ημερίδα του iatronet.