Το Βήμα του ΑσθενήΕκδηλώσεις - ΔράσειςΗμερίδες Βήματα Ασθενών

Οι μικροί ”σπάνιοι” ήρωες

Απάντηση στο θέμα
Εκτύπωση
Χρήστες αυτή τη στιγμή: 6322 επισκέπτες - 1 συνδεδεμένοι  
Θέματα που έχω συνεισφέρει ή ακολουθώ
Προβολή

Διαχειριστής
Διαχειριστής

Εγγραφή: 1/6/2013
Δημοσιεύσεις: 932

Δημοσίευση: 18 Νοεμβρίου 2016

Στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με σπάνιες ασθένειες - οι αποκαλούμενοι ”σπάνιοι ήρωες” - αλλά και οι γονείς τους, που πολλές φορές αναγκάζονται να πάρουν οι ίδιοι την ευθύνη για την πορεία της υγείας των παιδιών τους λόγω ανεπαρκούς ιατρικής φροντίδας και γνώσης για τις παθήσεις αυτές, αναφέρθηκε η κα Λαμπρινή Σωτηροπούλου, πρόεδρος του συλλόγου ασθενών και φίλων πασχόντων από νευροοινωμάτωση, στην 3η ημερίδα του iatronet.gr ¨Βήματα Ασθενών”.

Η ομιλία ήταν πολύ σημαντική καθώς ρίχνει φως στα σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, που τα τελευταία χρόνια δεν είναι και τόσο σπάνιες.

  • Απάντηση

Απαντήσεις

tired
Μέλος

Εγγραφή: 21/11/2014
Δημοσιεύσεις: 953

#1 Δημοσίευση: 21 Νοεμβρίου 2016

Όντως οι σπάνιες παθήσεις δεν είναι και τόσο σπάνιες. Συχνά δε οι γιατροί παρουσιάζονται αδιάβαστοι για την περίθαλψη των ασθενών αυτών, που δεν ξέρουν που να απευθυνθούν.

  • Απάντηση

λαμπρινή σωτηροπούλου
Μέλος

Εγγραφή: 21/4/2015
Δημοσιεύσεις: 4

#2 Δημοσίευση: 29 Νοεμβρίου 2016

Ευχαριστούμε πολύ για την πρόσκληση για ακόμη μία φορά το Ιατρονέτ ,τον κ.Ζάχαρη και την Κα Συμμεωνίδου για την άψογη συνεργασία .Χαίρομαι πολύ που επιτέλους ακούγεται η φωνή μας!Εκπροσωπούμε συνασθενείς αλλά και παιδιά όλοι οι σύλλογοι ασθενών.Ελπίζουμε όλοι οι φορείς υγείας να μας ακούσουν και να μας αφήσουν εμάς ,τους εκπροσώπους των συλλόγων ασθενών να λαμβάνουμε μέρος στις αποφάσεις για τους συνασθενείς μας και για τα παιδιά μας για την καλύτερη ποιότητα ζωής τους!!!

  • Απάντηση
Απάντηση στο θέμα
Menu

Σήμερα στο iatronet.gr

Η εγκύκλιος για το ωράριο των φαρμακείωνΗ εγκύκλιος για το ωράριο των φαρμακείων

Δήλωση διευρυμένου ωραρίου θα πρέπει να καταθέσουν το επόμενο διάστημα οι ενδιαφερόμενοι φαρμακοποιοί, ώστε στο τέλος Μαΐου να εκδοθούν οι αποφάσεις των ... Περισσότερα »

Τι να προσέξετε στην άσκηση αν πάσχετε από ΓΟΠΤι να προσέξετε στην άσκηση αν πάσχετε από ΓΟΠ

Την ώρα της γυμναστικής μπορεί να εμφανιστεί επιδείνωση των συμπτωμάτων. Απλές συμβουλές αντιμετώπισης.... Περισσότερα »

Δίαιτα Paleo: Είναι καλή για την καρδιά μας;Δίαιτα Paleo: Είναι καλή για την καρδιά μας;

Η συγκεκριμένη διατροφή μπορεί να μας βοηθήσει να αδυνατίσουμε. Επηρεάζει τον διαβήτη και την καρδιά;... Περισσότερα »

Αλεξιθυμία: Όταν δεν εκφράζω τα συναισθήματά μουΑλεξιθυμία: Όταν δεν εκφράζω τα συναισθήματά μου

Η αλεξιθυμία σχετίζεται με σωματικές διαταραχές, όπως καρδιακές αρρυθμίες,θυρεοειδή, διαταραχές εντέρου, καθώς και δερματολογικές.... Περισσότερα »

Video - Παιδιά με καρκίνο και η επιβίωσή τους

Για την σπανιότητα του καρκίνου στα παιδιά, τα σημαντικά ποσοστά επιβίωσης σε σχέση με τους ενήλικες, και την εντυπωσιακή βελτίωση στον καρκίνο των παιδιών και των εφήβων αναφέρθηκε, μεταξύ άλλων, στην ... Δείτε το video

Προβολή
Προβολή
© iatronet.gr 1999-2017  |  Website by Theratron | Ermis Silver Award 2006
europa.eu   digitalplan.gov.gr   ktpae.gr   espa.gr
Η επιχείρηση ενισχύθηκε για τον εκσυγχρονισμό της στο πλαίσιο του Ε.Π. "Ψηφιακή Σύγκλιση" και του ΠΕΠ Αττικής
Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαικής Ένωσης