Η διάγνωση μιας σοβαρής ή απειλητικής για τη ζωή νόσου γεμίζει τον ασθενή και την οικογένεια του με την αγωνία της κατάλληλης θεραπείας ώστε να επιτευχθεί η ίαση, αν αυτό είναι δυνατόν ή την αποτελεσματική διαχείριση του πόνου. Η παρηγορητική φροντίδα έχει αναδειχθεί τα τελευταία χρόνια ως βασική ανάγκη καθώς βελτιώνει σημαντικά τη ζωή όχι μόνο του ασθενή αλλά και των ανθρώπων που τον φροντίζουν. Στην Ελλάδα, λειτουργούν οργανωμένες δομές όπου ομάδες πολλαπλών ειδικοτήτων παρέχουν υπηρεσίες παρηγορητικής φροντίδας σε πάσχοντες και συμβουλευτικές υπηρεσίες στο οικογενειακό τους περιβάλλον.

Τι είναι η παρηγορητική φροντίδα

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ), "Παρηγορητική Φροντίδα" είναι η ενεργός καθολική φροντίδα των ασθενών και των οικογενειών τους, που αντιμετωπίζουν προβλήματα από νοσήματα απειλητικά για τη ζωή τους.

Δικαίωμα στην Παρηγορητική Φροντίδα, έχουν όλοι οι ασθενείς, των οποίων η κύρια νόσος δεν ανταποκρίνεται στη θεραπεία. Άτομα με καρκίνο, ανίατα νευρολογικά νοσήματα, AIDS, νόσο Alzheimer, τελικού σταδίου καρδιακή, αναπνευστική και νεφρική ανεπάρκεια, έχουν ανάγκη Παρηγορητικής Φροντίδας. Σε αυτούς τους ασθενείς εκτός από τον έλεγχο του πόνου και των συνοδών συμπτωμάτων, ζωτικής σημασίας είναι η αντιμετώπιση των ψυχολογικών, κοινωνικών και πνευματικών αναγκών τους.

Η υποστήριξη των ασθενών αυτών ξεπερνά τις δεξιότητες και τις αντοχές ενός μόνο θεράποντος  και απαιτεί πολυδύναμη προσέγγιση από ομάδα ειδικών που μπορεί να προσφέρει τις υπηρεσίες της κατ’ οίκον, σε κέντρα Πόνου-Παρηγορητικής Φροντίδας και σε ειδικές νοσηλευτικές μονάδες (ξενώνες).

Η παρηγορητική φροντίδα δεν προσπαθεί να θεραπεύσει την ασθένεια, αλλά έχει ως στόχο να βοηθήσει τον ασθενή και την οικογένειά του να βελτιώσει την ποιότητα της ζωής του, αντιμετωπίζοντας τις φυσικές, πρακτικές, συναισθηματικές και πνευματικές ανάγκες που προκύπτουν από την ασθένεια. Περιλαμβάνει μια σειρά από υπηρεσίες που προσφέρονται από γιατρούς, νοσηλευτές και άλλους επαγγελματίες υγείας, μαζί με τους εθελοντές και τα πρόσωπα που φροντίζουν τους ασθενείς.

Συχνά η αγωγή στοχεύει στην ανακούφιση από τον πόνο ή άλλα συμπτώματα που προκαλεί μια σοβαρή χρόνια νόσος, όπως ο καρκίνος, η νόσος Αλτσχάιμερ, ή η νόσος Πάρκινσον, αλλά είναι δυνατόν να περιλαμβάνει και φαρμακευτική αγωγή, είτε για τις παρενέργειες της θεραπείας στον οργανισμό, ή για τυχόν συναισθηματικά ζητήματα.

Στην περίπτωση ασθενών σε προχωρημένα στάδια της νόσου που δεν ανταποκρίνονται στη θεραπευτική αγωγή και δεν είναι θεραπεύσιμοι, είναι προτιμότερο να έρθουν εγκαίρως σε επαφή με την ομάδα παρηγορητικής φροντίδας, να μάθει τί μπορεί να κάνει γι’ αυτούς το κάθε μέλος της ομάδας, και αν οι υπηρεσίες αυτές μπορούν να βοηθήσουν σ’ αυτό το στάδιο. Ακόμα κι αν δεν απαιτούνται αρχικά υπηρεσίες παρηγορητικής φροντίδας, είναι καλό οι ασθενείς και οι οικογένειες τους να γνωρίζουν τα μέσα που είναι διαθέσιμα σε περίπτωση που οι ανάγκες τους αλλάξουν στην πορεία της ασθένειας. Η αντιμετώπιση των προβλημάτων μόλις προκύψουν ωφελεί τους ασθενείς, ταυτόχρονα όμως μειώνει τον όγκο των ευθυνών και το άγχος της οικογένειάς τους και των ατόμων που τους φροντίζουν.

Οι ασθενείς μπορούν να λαμβάνουν παρηγορητική φροντίδα για όσο χρονικό διάστημα τη χρειάζονται. Ανάλογα με την κατάστασή τους, μπορούν να ζήσουν φυσιολογικά για μήνες ή και χρόνια. Σε περίπτωση που η ασθένειά τους εξελιχθεί πιο γρήγορα, η ομάδα παρηγορητικής φροντίδας θα επικεντρωθεί στις ανάγκες του τέλους της ζωής. Σε οποιοδήποτε στάδιο και να βρίσκονται οι πάσχοντες, η ομάδα θα αξιολογεί συνεχώς τις απαιτήσεις της ασθένειας και θα προσαρμόζει αναλόγως τη φροντίδα.

Στο πλαίσιο της παρηγορητικής φροντίδας παρέχεται και η λεγόμενη «φροντίδα ανάπαυλας» και η οποία δίνει στα άτομα που φροντίζουν ασθενείς την ευκαιρία για ένα διάλειμμα από τα καθήκοντά τους. Η φροντίδα ανάπαυλας μπορεί να δοθεί στο σπίτι, ή ο φροντιστής μπορεί να εισαχθεί σε κέντρο φροντίδας ανάπαυλας ή, σε ορισμένες περιπτώσεις, σε νοσοκομείο.

Δομές παρηγορητικής φροντίδας

Στην Ελλάδα, το πρώτο Ιατρείο Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας στο Πανεπιστήμιο Αθηνών, ιδρύθηκε το 1989 στην Α' Αναισθησιολογική Κλινική του «Αρεταίειου» Νοσοκομείου υπό την διεύθυνση της Αναισθησιολόγου - Αλγολόγου Αθηνάς Βαδαλούκα, Αναπληρώτριας Καθηγήτριας του Πανεπιστημίου Αθηνών, και είναι και το πρώτο εκπαιδευτικό κέντρο στο Πανεπιστήμιο της Αθήνας στα θέματα πόνου και παρηγορικής φροντίδας. Σήμερα, διευθύνεται από την Ιωάννα Σιαφάκα, Καθηγήτρια Αναισθησιολογίας και Θεραπείας Πόνου του Πανεπιστημίου Αθηνών και είναι στελεχωμένο με 15 εθελοντές (αναισθησιολόγους, αλγολόγους, νοσηλευτές, ψυχολόγους, βελονιστές, ρεφλεξιολόγους, θεραπευτές siatsu, οζονοθεραπευτές), παρέχοντας τις υπηρεσίες του στα Εξωτερικά Ιατρεία του νοσοκομείου (Βασ. Σοφίας 76, Τ.Κ. 115 28, Αθήνα, Τηλέφωνο: 210-7286169 τηλ.210-72.86.288, 210-72.86.169, 210-72.86.323) από Δευτέρα έως και Πέμπτη.

Από το 1989, προσφέρει αδιαλείπτως και υπευθύνως στήριξη σε ασθενείς με χρόνιο πόνο που χρήζουν παρηγορικής φροντίδας και κατ' οίκον νοσηλείας. Να σημειωθεί ότι, το Ιατρείο Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας της Α' Αναισθησιολογικής Κλινικής του "Αρεταίειου" Νοσοκομείου τα πρώτα χρόνια λειτουργίας του αποτελούσε το "Focal Point"του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για την Παρηγορική Φροντίδα στην Ελλάδα.

Το 1997 ιδρύθηκε η Ελληνική Εταιρία Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας (ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α. - www.grpalliative.gr), η μόνη επιστημονική εταιρία - μη κυβερνητική οργάνωση με περισσότερα από 500 μέλη σήμερα, που συνεργάζεται με όλα τα Ιατρεία Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας της χώρας και παρέχει παρηγορική φροντίδα και κατ’ οίκον νοσηλεία από ειδικά εκπαιδευμένους και εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας. Η ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α. είναι ιδρυτικό μέλος της Ευρωπαϊκής Εταιρίας κατά του Πόνου, του Παγκόσμιου Ινστιτούτου Πόνου, και collective member της Ευρωπαϊκής Εταιρίας Παρηγορικής Φροντίδας. Οργανώνει κάθε χρόνο εκπαιδευτικά σεμινάρια, πανελλήνια και διεθνή συνέδρια, ενημερωτικές καμπάνιες, συμμετέχει σε διεθνή κι ευρωπαϊκά ερευνητικά προγράμματα κι εκπροσωπεί τη χώρα σε διεθνείς και πανευρωπαϊκές επιστημονικές συναντήσεις, μια δραστηριότητα που δεν έχει να επιδείξει άλλη επιστημονική εταιρία στο πεδίο της παρηγορικής αγωγής.

Δυστυχώς, στη χώρα μας δεν έχει εφαρμοστεί νόμος  του 2008 για την ίδρυση Κέντρων Πόνου στα νοσοκομεία, με αποτέλεσμα αυτά να λειτουργούν εθελοντικά από τους αναισθησιολόγους και άλλους εθελοντές, αλλά ούτε και ο νόμος του 2007 για την ίδρυση των Hospices (ξενώνων). Γι’ αυτό το λόγο έχουν δραστηριοποιηθεί πολλές μη κυβερνητικές οργανώσεις και άλλοι φορείς, σε συνεργασία με την ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α., και προσφέρουν κατ' οίκον νοσηλεία και παρηγορητική φροντίδα στον έλληνα ασθενή, μεταξύ των οποίων η "Νοσηλεία δωρεάν + ", ο Σύλλογος Καρκινοπαθών - Εθελοντών - Φίλων - Ιατρών "Κ.Ε.Φ.Ι." Αθηνών, η "ΜΕΡΙΜΝΑ" που αφορά στην παρηγορητική φροντίδα παιδιών με χρόνιο πόνο.

Παράλληλα, υπάρχει η Μονάδα Ανακουφιστικής Αγωγής "Τζένη Καρέζη" (Κορινθίας 27, Τ.Κ. 115 26, Αμπελόκηποι, Αθήνα, Τηλέφωνο: 210-77.07.669) του Α' Εργαστηρίου Ακτινολογίας της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, προσφέρει δωρεάν ολοκληρωμένη και εξειδικευμένη ανακουφιστική φροντίδα σε χρόνιους πάσχοντες (καρκινοπαθείς και μη). Λειτουργεί από το 1992 και αποτελεί παράρτημα του "Αρεταίειου" Νοσοκομείου. Ο μεγαλύτερος όγκος των περιπτώσεων είναι ασθενείς με καρκίνο σε ποσοστό 70% περίπου, ενώ το υπόλοιπο 30% περιλαμβάνει ασθενείς με διάφορες χρόνιες παθήσεις.

Η Μονάδα είναι στελεχωμένη με εξειδικευμένο προσωπικό. Σκοπός της πολυεπιστημονικής ομάδας (ιατροί, νοσηλευτές, ψυχολόγοι) είναι η ολοκληρωμένη και συνεχής φροντίδα  του ασθενούς  και της οικογένειάς του. Προτεραιότητα αποτελεί ο έλεγχος του πόνου και των άλλων σωματικών  συμπτωμάτων, καθώς και των ψυχολογικών, κοινωνικών και πνευματικών προβλημάτων για την επίτευξη της καλύτερης δυνατής ποιότητας ζωής για τους ασθενείς και  τις οικογένειες τους.

Υπεύθυνη της Μονάδας Ανακουφιστικής Αγωγής "Τζένη Καρέζη" είναι η Κυριακή Μυστακίδου, Καθηγήτρια Ανακουφιστικής Φροντίδας της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών.

Επίσης, η Ιερά Μητρόπολη Μεσογαίας και Λαυρεωτικής έχει δημιουργήσει τη Μονάδα Ανακουφιστικής Φροντίδας "Γαλιλαία" (Αγίου Δημητρίου 23, Τ.Κ. 19004, Σπάτα, Τηλέφωνο: 210-66.35.955). Στελεχώνεται από εξειδικευμένη ομάδα λειτουργών υγείας που περιλαμβάνει γιατρούς, νοσηλευτές, ψυχολόγο, κοινωνικούς λειτουργούς, φυσικοθεραπευτή και ιερέα. Η ομάδα παρέχει υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας δωρεάν, στο σπίτι, σε ασθενείς με καρκίνο που διαμένουν στην περιοχή των Μεσογείων και της Λαυρεωτικής.

Το πρόγραμμα της ανακουφιστικής φροντίδας σχεδιάζεται με βάση τις ανάγκες και τις επιθυμίες του ασθενούς. Μέσα από μια ολιστική προσέγγιση, συμβάλλει στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων, επιδιώκει την επίλυση κοινωνικών προβλημάτων και συμπαραστέκεται στις ψυχικές δυσκολίες και τις πνευματικές αναζητήσεις του ασθενούς.

Η "Γαλιλαία" διαθέτει και Κέντρο Ημερήσιας Φροντίδας και Απασχόλησης της "Γαλιλαίας" που στελεχώνεται από νοσηλευτές και εκπαιδευμένους εθελοντές. Σε ειδικά διαμορφωμένο χώρο στη Μονάδα, απασχολούνται δύο φορές την εβδομάδα οι ασθενείς, εφόσον το επιθυμούν, για 4 περίπου ώρες ευχάριστα, με αφήγηση, συζήτηση, εικαστικές δραστηριότητες, προσωπική φροντίδα, υδροθεραπεία κ.λπ..Το πρόγραμμα της ημερήσιας απασχόλησης προσφέρεται ανεξάρτητα ή παράλληλα με τη φροντίδα στο σπίτι οπότε οι ασθενείς, αν το επιθυμούν, μπορούν να ενταχθούν στο ένα ή και στα δύο προγράμματα παράλληλα.

Τέλος, η "Γαλιλαία" οργανώνει την παροχή ολοκληρωμένης και εξειδικευμένης φροντίδας στον ειδικά σχεδιασμένο και υπό κατασκευή φιλόξενο Ξενώνα της (Hospice), όπου οι ασθενείς και οι συγγενείς τους θα φροντίζονται και θα υποστηρίζονται σε ένα χώρο που προσφέρει την ασφάλεια  του νοσοκομείου, την άνεση του ξενοδοχείου και τη θαλπωρή του σπιτιού. Ο Ξενώνας αναμένεται να λειτουργήσει εντός του 2017.

Δημόσια Ιατρεία Πόνου

Στα ακόλουθα δημόσια νοσοκομεία λειτουργούν Κέντρα Πόνου που εφαρμόζουν ποικιλία προγραμμάτων παρηγορητικής φροντίδας στο πλαίσιο της αποτελεσματικής αντιμετώπισης του χρόνιου πόνου.

  • 251 Γενικό Νοσοκομείο Αεροπορίας
    Κανελλοπούλου 3 (πρώην Κατεχάκη), Τ.Κ. 115 25, Γουδί, Αθήνα
    Τηλέφωνο: 210-74.63.399, 210-74.64.226
  • "Αγία Όλγα" Κωνσταντοπούλειο Γενικό Νοσοκομείο Ν. Ιωνίας
    Αγ. Όλγας 3-5, Τ.Κ. 142 33, Ν. Ιωνία
    Τηλέφωνο: 213-20.57.000
  • "Άγιος Παντελεήμων" Γενικό Νοσοκομείο Νίκαιας-Πειραιά
    Δημ. Μαντούβαλου 3, Τ.Κ. 184 54, Νίκαια, Πειραιά
    Τηλέφωνο: 213-20.77.000, 213-20.77.514
  • "Άγιος Σάββας" Αντικαρκινικό Ογκολογικό Νοσοκομείο Αθήνας
    Λεωφ. Αλεξάνδρας 171, Τ.Κ. 115 22, Αθήνα
    Τηλέφωνο: 210-64.09.000 (εσωτ. 435, 436)
  • "Αλεξάνδρα" Γενικό Νοσοκομείο Αθήνας
    Βασ. Σοφίας 80, Τ.Κ. 115 28, Αθήνα
    Τηλέφωνο: 210-33.81.197, 210-33.81.757
  • "Αρεταίειο" Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο
    Βασ. Σοφίας 76, Τ.Κ. 115 28, Αθήνα
    Τηλέφωνο: 210-7286169
  • "Αττικόν" Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο
    Ρίμινι 1, Τ.Κ. 124 62, Χαϊδάρι
    Τηλέφωνο: 210-58.31.000 (εσωτ.2075)
  • "Γ. Γεννηματάς" Γενικό Νοσοκομείο Αθήνας
    Μεσογείων 154, Τ.Κ. 115 27, Αθήνα
    Τηλέφωνο: 210-77.68.285
  • "Ευαγγελισμός" Γενικό Νοσοκομείο Αθήνας
    Υψηλάντου 45-47, Τ.Κ. 106 76, Κολωνάκι, Αθήνα
    Τηλέφωνο: 213-20.41.256
  • "Θριάσιο" Γενικό Νοσοκομείο Ελευσίνας
    Λεωφ. Γ. Γεννηματά, Τ.Κ. 190 18, Μαγούλα
    Τηλέφωνο: 210-55.34.712, 210-55.34.716
  • "Ιπποκράτειο" Γενικό Νοσοκομείο Αθήνας
    Βασ. Σοφίας 114, Τ.Κ. 115 27, Αθήνα
    213-20.88.000, 213-77.69.000, 213-20.88.304
  • ΚΑΤ Γενικό Νοσοκομείο Κηφισιάς
    Νίκης 2, Τ.Κ. 145 61, Κηφισιά
    Τηλέφωνο: 213-20.86.000, 213-2086677
  • "Λαϊκό" Γενικό Νοσοκομείο Αθήνας
    Αγ. Θωμά 17, Τ.Κ. 115 27, Αθήνα
    Τηλέφωνο: 213-20.60.800, 210-74.56.671
  • Ειδικό Αντικαρκινικό Νοσοκομείο Πειραιά - Μεταξά
    Μπόταση 51, Τ.Κ. 185 37, Φρεαττύδα Πειραιάς
    Τηλέφωνο: 213-20.79.100, 213-20.79.417, 213-20.79.425
  • "Παμμακάριστος" Γενικό Νοσοκομείο Αθήνας
    Ιακωβάτων 43, Τ.Κ. 111 44, Πατήσια, Αθήνα
    Τηλέφωνο: 213-20.42.000 και 213-20.42.211
  • "Σισμανόγλειο" Γενικό Νοσοκομείο Αττικής
    Σισμανογλείου 1, Τ.Κ.151 26, Μαρούσι
    Τηλέφωνο: 210-80.39.911, 80.39.001, 213 - 20.58.001, 213-20.58.723
  • Γενικό Ογκολογικό Νοσοκομείο Κηφισίας "Άγιοι Ανάργυροι"
    Τιμίου Σταύρου, Τ.Κ.145 64, Κηφισιά
    Τηλέφωνο: 210-35.015.00