H Ένωση Ασθενών Ελλάδας παρουσίασε διαδικτυακά την έναρξη ενός νέου έργου για το κίνημα ασθενών στην Ελλάδα: την Πλατφόρμα Κοινότητας Συλλόγων Ασθενών, έναν οργανωμένο ψηφιακό χώρο όπου οι οργανώσεις ασθενών θα μπορούν να αναδεικνύουν προβλήματα, ανάγκες και εμπειρίες από το σύστημα υγείας, και να συνεισφέρουν τεκμηριωμένες προτάσεις στους αρμόδιους φορείς.
Η συμμετοχή των ασθενών στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας είναι αναγκαία προϋπόθεση για ένα σύστημα που ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες των πολιτών. Παρ’ όλα αυτά, οι εμπειρίες από την καθημερινή επαφή με τις υπηρεσίες υγείας συχνά παραμένουν διάσπαρτες και δεν αξιοποιούνται συστηματικά στον δημόσιο διάλογο. Το έργο, που βρίσκεται σε εξέλιξη, αποσκοπεί ακριβώς στη γεφύρωση αυτού του κενού: η Πλατφόρμα που θα αναπτυχθεί στο πλαίσιό του θα δημιουργήσει δομημένο ψηφιακό περιβάλλον για τη συλλογή και θεματική οργάνωση εμπειριών ασθενών, επιτρέποντας την ανάδειξη τάσεων, την ιεράρχηση προτεραιοτήτων και την παραγωγή τεκμηριωμένων προτάσεων προς τους αρμόδιους φορείς.
Στον χαιρετισμό της, η Μέμη Τσεκούρα, Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, τόνισε ότι το έργο φιλοδοξεί να προσφέρει στις οργανώσεις ασθενών ένα κοινό, λειτουργικό σημείο αναφοράς, ενισχύοντας τη δυνατότητά τους να μεταφέρουν με συνέπεια και τεκμηρίωση τις ανάγκες των ανθρώπων που εκπροσωπούν.
Ο Φώτης Σπυρόπουλος, Διαχειριστής Προγραμμάτων στο Ίδρυμα Μποδοσάκη, αναφέρθηκε στη σημασία του κοινωνικού αντίκτυπου που υπερβαίνει τους αριθμούς και τα παραδοτέα ενός έργου. Τόνισε ότι η αξία μιας πρωτοβουλίας αποτυπώνεται στη θεωρία της αλλαγής που υπηρετεί και στη δυνατότητά της να συμβάλει σε συστημική βελτίωση. Εκφράζοντας τη στήριξη του Ιδρύματος Μποδοσάκη, ευχήθηκε καλή επιτυχία στην υλοποίηση του έργου και προσμονή για τα αποτελέσματά του.
Η Ναταλία Τουμπανάκη, Διευθύντρια της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, και ο Ζώης Ζούτσος, Υπεύθυνος Διαχείρισης Έργου, παρουσίασαν τη βασική λειτουργία της πλατφόρμας και τα επόμενα στάδια υλοποίησης. Στον ψηφιακό χώρο που θα αναπτυχθεί θα μπορούν να καταγράφονται ενδεικτικά ζητήματα όπως η πρόσβαση σε θεραπείες και διαγνωστικές εξετάσεις, δυσκολίες στην πρωτοβάθμια και νοσοκομειακή φροντίδα, οικονομικές επιβαρύνσεις, θέματα ψυχικής υγείας και ανισότητες στην πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας.
Στην τοποθέτησή της, η δρ Ειρήνη Κυριακάκη, ΔΝ, LLM, Διευθύντρια του Γραφείου της Γενικής Γραμματέως Υπηρεσιών Υγείας του Υπουργείου Υγείας, ανέδειξε τη σημασία της ουσιαστικής συμμετοχής των πολιτών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων στον τομέα της υγείας. Τόνισε ότι η συμμετοχή δεν περιορίζεται στην ενημέρωση ή στη συλλογή σχολίων, αλλά προϋποθέτει σταθερή ανταλλαγή απόψεων, τεκμηρίωση και ανατροφοδότηση μεταξύ των πολιτών, των οργανώσεων ασθενών και των αρμόδιων φορέων.
Παράλληλα, υπογράμμισε ότι οι οργανώσεις ασθενών μεταφέρουν τη γνώση που προκύπτει από την εμπειρία των ληπτών υπηρεσιών υγείας και μπορούν να συμβάλουν στη γεφύρωση του χάσματος μεταξύ των αναγκών των πολιτών και του σχεδιασμού των πολιτικών υγείας. Η αξιοποίηση ψηφιακών εργαλείων, πρόσθεσε, μπορεί να διευρύνει τη συμμετοχή, εφόσον λειτουργεί συμπληρωματικά προς τις δια ζώσης διαδικασίες και με μέριμνα για την ισότιμη πρόσβαση όλων.
Ακολούθησε ανοιχτή συζήτηση με εκπροσώπους συλλόγων ασθενών, επαγγελματίες υγείας και στελέχη θεσμικών φορέων. Στο επίκεντρο βρέθηκαν οι ανάγκες της κοινότητας των ασθενών, οι προϋποθέσεις για ουσιαστική συμμετοχή στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας και ο κοινός σχεδιασμός μιας πλατφόρμας που θα ανταποκρίνεται στις πραγματικές συνθήκες του πεδίου. Τα επόμενα βήματα υλοποίησης θα ανακοινωθούν στη διάρκεια του έργου, το οποίο αναμένεται να ολοκληρωθεί τον Μάρτιο του 2027 παράγοντας ουσιαστικά αποτελέσματα στη σύνδεση της εμπειρίας των ασθενών με τη διαμόρφωση πολιτικών υγείας.
Προσθέστε το iatronet.gr στο DiscoverΕιδήσεις υγείας σήμερα
Θεραπεία CAR-T: Ένας στους τρεις ασθενείς με λέμφωμα επιβιώνει χωρίς υποτροπή για πάνω από 10 χρόνια
Νέα εξέταση αίματος εντοπίζει έγκαιρα την υποτροπή στον καρκίνο του μαστού
Καναδάς: Θανατηφόρα λύσσα μετά από επαφή με νυχτερίδα – προειδοποίηση για τον κίνδυνο και στην Ευρώπη