Της Σοφίας Νέτα

Σήμερα υπολογίζεται ότι το 5% του συνόλου των θανάτων σε προηγμένες κοινωνίες οφείλεται σε τραυματισμό του εγκεφάλου. Στη χώρα μας έξι άνθρωποι χάνουν τη ζωή τους καθημερινά, κατά μέσο όρο, από τροχαία δυστυχήματα, με το 75% των θανάτων αυτών να οφείλεται σε βαριά κρανιοεγκεφαλική κάκωση.

Οι εγκεφαλικές κακώσεις αφορούν σε νεαρά άτομα ηλικίας 15- 25 χρόνων.

Εκ των οποίων ένα στα 3 είναι άνδρες. Παρά την πρόοδο που έχει σημειωθεί τα τελευταία χρόνια, τόσο διεθνώς όσο και στη χώρα μας, για την αντιμετώπιση αυτών των κακώσεων, η θνησιμότητα στις βαριές κρανιοεγκεφαλικές κακώσεις ανέρχεται στο 35%-40%.

Για τα άτομα τα οποία επιβιώνουν και για τις οικογένειές τους, η εγκεφαλική βλάβη επιφέρει σημαντικές αλλαγές στη ζωή τους.

Στην Ελλάδα υπάρχει μεγάλο κενό στην αποκατάσταση, με αποτέλεσμα την περιθωριοποίηση των ατόμων που υφίστανται εγκεφαλική βλάβη. Όπως ανέφερε καταθέτοντας την προσωπική του μαρτυρία ο Γιώργος Αλβέρτης που υπέστη εγκεφαλικό επεισόδιο κατά τη διάρκεια χειρουργικής αφαίρεσης μίας κύστης ‘η επιστροφή μετά από μία εγκεφαλική βλάβη είναι δύσκολη, επώδυνη, δαπανηρή, χρειάζεται χρόνο και υπομονή.

Ξεκινάς από μηδέν και προχωράς, ξαναμαθαίνοντας ακόμη και τις πιο απλές πράξεις’.

Από την πλευρά της η σύζυγός του Αλεξία Έβερτ, μίλησε για την επώδυνη αυτή εμπειρία λέγοντας χαρακτηριστικά ‘η μέρα έγινε νύχτα, τα όνειρα έγιναν εφιάλτες, οι προσδοκίες μετατράπηκαν σε απελπισία. Η ζωή, που τόσο σεβόμασταν και που πιστεύαμε ότι μας χρωστούσε και της χρωστούσαμε - γιατί τη λατρεύαμε - έγινε κόλαση’.

Υπολογίζονται ότι κάθε χρόνο στην Ελλάδα συμβαίνουν 35.000 κρανιοεγκεφαλικές κακώσεις και 25.000 Αγγειακά Εγκεφαλικά Επεισόδια, τα οποία χρειάζονται νοσοκομειακή φροντίδα.

Τα νούμερα είναι τραγικά για την Αμερική, όπου μια κρανιοεγκεφαλική κάκωση συμβαίνει κάθε 21 δευτερόλεπτα. Στατιστικές μελέτες του 2004 υπολογίζουν ότι 1.500.000 Αμερικανοί παθαίνουν κάθε χρόνο κάποια μορφής εγκεφαλική βλάβη (πηγή: Brain Injury Association of America -2003).

Επίσης, ιδιαίτερα υψηλά είναι τα νούμερα των ατόμων τα οποία, λόγω της εγκεφαλικής βλάβης, δεν μπορούν να επανενταχθούν στην οικογένεια, εργασία και κοινωνία. Συγκεκριμένα υπολογίζεται ότι στην Αμερική αυτό αφορά σε πάνω από 3.200.000 άτομα, ενώ στην Ευρώπη σε πάνω από 6.200.000.

Ο αριθμός αυτός κάθε χρόνο αυξάνεται.

Τα παραπάνω τονίσθηκαν σε συνέντευξη τύπου, με αφορμή τη διεξαγωγή του 1ου Διεθνούς Συνεδρίου Εγκεφαλικών Βλαβών από 13 μέχρι 15 Νοεμβρίου, από την Ελληνική Εταιρεία Προστασίας και Αποκατάστασεως Αναπήρων Παίδων (ΕΛΕΠΑΠ), σε συνεργασία με το Rusk Institute of Rehabilitation Medicine του New York University Medical School.

Εκατό χρόνια έρευνας στον τομέα της αποκατάστασης εγκεφαλικών βλαβών στην Αμερική και στην Ευρωπαϊκή Ένωση, επισημαίνουν ότι η αντιμετώπιση των εγκεφαλικών βλαβών πρέπει να γίνεται σε τρία συνεχόμενα στάδια.

Το πρώτο στάδιο είναι η Άμεση και Εντατική Φροντίδα, μέχρι τη σταθεροποίηση.

Το δεύτερο, συμπεριλαμβάνει τις απαιτούμενες ιατρικές επεμβάσεις και παρακολούθηση –φαρμακευτική αγωγή και θεραπείες-, για την επαναφορά της κινητικής λειτουργικότητας και της ομιλίας. Το τρίτο στάδιο αφορά σε συστηματικά και ολιστικά προγράμματα νευροψυχολογικής αποκατάστασης και προετοιμασίας για την επαγγελματική και κοινωνική επανένταξη, όπως θα αναφέρει η Dr Barbara Wilson.

Στη χώρα μας, το τελευταίο στάδιο δεν είναι ανεπτυγμένο αφήνοντας έτσι τα άτομα και τις οικογένειες αβοήθητα στο περιθώριο της ζωής, χωρίς τη στήριξη την οποία χρειάζονται, ώστε να μπορέσουν ‘να λειτουργήσουν’ στους ατομικούς, οικογενειακούς, κοινωνικούς και εργασιακούς τους ρόλους.

Η ΕΛΕΠΑΠ, έχοντας αναγνωρίσει και θέλοντας να καλύψει το υπάρχον κενό σε συνεργασία με το Rusk Institute of Rehabilitation Medicine του New York University Medical School, ξεκίνησε το 2007 την οργάνωση ενός πιλοτικού Ερευνητικού προγράμματος Νευροψυχολογικής Αποκατάστασης Ατόμων με Εγκεφαλικές Βλάβες.

Εννέα ξένοι αναγνωρισμένοι ομιλητές, με διαλέξεις και workshops, θα αναφερθούν σε καίρια σημεία στην αντιμετώπιση των εγκεφαλικών βλαβών, από την εντατική φροντίδα, μέχρι τη νευροψυχολογική αποκατάσταση και επανένταξη. Τα προεδρεία και τα workshops θα συντονίσουν έγκριτοι Έλληνες επιστήμονες οι οποίοι εργάζονται στο πεδίο της Άμεσης και Εντατικής Φροντίδας, της ιατρικής επέμβασης και παρακολούθησης και της νευροψυχολογικής αποκατάστασης.

Παρόλο του ότι κάθε εγκεφαλική βλάβη παρουσιάζει ένα μοναδικό Προφίλ, υπάρχουν ορισμένα θέματα, τα οποία οι ειδικοί πρέπει να τα λαμβάνουν υπόψη και γι’ αυτό θα αναλυθούν διεξοδικά,τόσο στις διαλέξεις αλλά και στα απογευματινά workshops.

Αυτά περιλαμβάνουν:

  • Τον καθοριστικό ρόλο της εντατικής φροντίδας, της συνεργασίας διαφόρων ειδικοτήτων, της φαρμακευτικής αγωγής και των παραπομπών σε εξειδικευμένα πλαίσια αποκατάστασης και υποστήριξης, μετά από τη νοσοκομειακή περίθαλψη (Harvey Levin)
  • Την αναγκαιότητα της στενής συνεργασίας των διαφόρων ειδικοτήτων (φυσιάτρων, νευρολόγων, νευροαπεικονιστών, ψυχιάτρων, νευροχειρούργων, εντατικολόγων κλπ)
  • To σημαντικό ρόλο των μετωπιαίων λοβών στις ανώτερες εκτελεστικές λειτουργίες, στον έλεγχο των συναισθημάτων, στη δημιουργία κινήτρων και ολοκλήρωση στόχων Elkhonon Goldberg
  • Το σύνδρομο της ελλειμματικής επίγνωσης των προβλημάτων ‘ανοσογνωσία’, το οποίο δεν πρέπει να μπερδεύεται με την κλασική ψυχολογική αντίδραση της ‘άρνησης’ και ως εκ τούτου χρειάζεται ειδική προσέγγιση
  • Τις γνωστικές και ελλειμματικές συμπεριφορές στην ψυχοθεραπευτική προσέγγιση, τις ειδικές μεθόδους συναισθηματικής ενδυνάμωσης, ώστε το άτομο να μπορέσει να αποδεχτεί και να αντιμετωπίσει τις αλλαγές της ζωής του και τέλος να αποκτήσει ‘νέο νόημα αυτoπραγμάτωσης’
  • Γνωστικά ελλείμματα, συναισθήματα και συμπεριφορές είναι άρρηκτα συνδεδεμένες και χρειάζονται ταυτόχρονη παρέμβαση με ειδικά προσαρμοσμένα έργα, τα οποία αφορούν σε όλο το φάσμα των γνωστικών λειτουργιών
  • Τα διαφορετικά προγράμματα νευροψυχολογικής αποκατάστασης στηρίζονται στο συνδυασμό διαφορετικών μοντέλων και θεραπευτικών σχημάτων Barbara Wilson
  • Το σημαντικό ρόλο τον οποίο παίζουν οι παρεμβάσεις – ‘Καταρτιζομένων- συμβούλων’, συμβούλων οικογένειας, και επαγγελματικού συμβούλου αποκατάστασης και εργοδότη, όπως θα τονιστεί από τον J Malek
  • Στην αναγκαιότητα εμπλοκής και υποστήριξης της οικογένειας ή των σημαντικών άλλων, οι οποίες παίζουν τον πλέον καθοριστικό ρόλο στην αποκατάσταση, εφόσον η εγκεφαλική βλάβη τους επηρεάζει άμεσα θα αναφερθεί ο George Prigatano
  • Στα αποτελέσματα των εξειδικευμένων προγραμμάτων αποκατάστασης και εργασιακής υποστήριξης για άτομα με εγκεφαλικές βλάβες δίνουν ελπίδες εφόσον:

70% των ατόμων με βαριές κρανιοεγκεφαλικές κακώσεις και περισσότερα από 80% των ατόμων με μέτρια εγκεφαλική βλάβη, μπορούν να γυρίσουν σε κάποια παραγωγική δραστηριότητα, μετά από την παρακολούθηση.

Ιδιαίτερη αναφορά θα γίνει στο πρόγραμμα του Day Treatment Brain Injury Program Rusk Institute of Rehabilitation Medicine, το οποίο υλοποιείται εδώ και πάνω από 30 χρόνια, λειτουργεί σε 60 κέντρα στις ΗΠΑ και 17 χώρες ΕΕ.

και έχει βοηθήσει στην επανένταξη πάνω από 500 άτομα.

Πρόγραμμα νευροψυχολογικής αποκατάστασης ατόμων με εγκεφαλικές βλάβες ΕΛΕΠΑΠ

Η Ελλάδα από το 2008 με το πιλοτικό ερευνητικό ‘Πρόγραμμα Νευροψυχολογικής Αποκατάστασης μετά από εγκεφαλικές βλάβες’ της ΕΛΕΠΑΠ σε συνεργασία με το Day Treatment Head Trauma Program του Rusk Institute of Rehabilitation Medicine της Νέας Υόρκης και με την ευγενική χορηγία της Eurobank EFG, ανήκει πλέον σε αυτό το δίκτυο των προγραμμάτων του Rusk Institute.

Το πρόγραμμα στοχεύει στην εκπαίδευση, ενίσχυση και ενδυνάμωση του ατόμου ώστε να επανακτήσει στο μεγαλύτερο δυνατό βαθμό:

  • Γνωστικές ικανότητες (ενδυνάμωση, επαναφορά, αναπλήρωση)
  • Αυτονομία και ανεξαρτητοποίηση
  • Κοινωνική προσαρμογή και διαπροσωπικές σχέσεις
  • Επαναπροσδιορισμό και συνέχιση ακαδημαϊκών ή επαγγελματικών στόχων
  • Ενίσχυση της αυτογνωσίας και αυτοεκτίμησης
  • Διατήρηση μιας θετικής θεώρησης για το μέλλον
  • Προσαρμογή στις συνέπειες της εγκεφαλικής βλάβης, τόσο του ίδιου του ατόμου, όσο και του οικείου περιβάλλοντος.

Περιλαμβάνει:

  • μια πλήρη νευροψυχολογική εκτίμηση, διάρκειας τουλάχιστον δύο ημερών, πριν και μετά την ολοκλήρωση του προγράμματος,
  • καθημερινό ομαδικό πρόγραμμα 6-8 ατόμων, διάρκειας 30 εβδομάδων και
  • πρακτική άσκηση. Το πρόγραμμα ακολουθεί τα ερευνητικά πρωτόκολλα του NYU με τις απαραίτητες προσαρμογές στην Ελληνική πραγματικότητα.

Από τους απόφοιτους του ΝYU, 90% παρουσιάζουν σημαντική βελτίωση σε όλες τις γνωστικές λειτουργίες (προσοχή-συγκέντρωση, μνήμη, κατανόηση, την κρίση, επίλυση προβλημάτων κ.λ.π όπως πιστοποιείται από ειδικές νευροψυχολογικές εκτιμήσεις).

85% επανήλθαν σε μια δημιουργική απασχόληση (50% με μισθό 35% εθελοντικά), 80% πέτυχαν καλύτερες διαπροσωπικές και κοινωνικές σχέσεις, καλύτερη επικοινωνία, ενεργοποίηση, ανεξαρτητοποίηση σε καθημερινές δραστηριότητες, ψυχοκοινωνική προσαρμογή.

Η ΕΛΕΠΑΠ

Η Ελληνική Εταιρία Προστασίας και Αποκαταστάσεως Αναπήρων Παίδων - ΕΛΕΠΑΠ είναι Φιλανθρωπικό Σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, ειδικώς αναγνωρισμένο από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1937, έχει έδρα την Αθήνα και πέντε παραρτήματα σε Θεσσαλονίκη, Χανιά, Γιάννενα, Βόλο και Αγρίνιο.

Ενεργό Μέλος του RI – Rehabilitation International και της RI Europe.

Διαρκής στόχος της ΕΛΕΠΑΠ είναι η στενή συνεργασία, ενημέρωση ευαισθητοποίηση με όλους τους αρμόδιους φορείς – Κυβέρνηση, Υπουργεία, Αυτοδιοίκηση, Κοινωνικούς παράγοντες για άμεσες δίκαιες και αποτελεσματικές θέσεις στα προβλήματα των παιδιών με κινητική αναπηρία.

Η ΕΛΕΠΑΠ στα 72 χρόνια προσφοράς, της, έχει αγκαλιάσει περισσότερα από 100.000 παιδιά με κινητική αναπηρία (Εγκεφαλική παράλυση, ορθοπεδικές και νευρολογικές παθήσεις) υποστηρίζοντας το κάθε βήμα εξέλιξής τους από 40 ημερών μέχρι ακόμα και την ενήλικη ζωή τους.

1200 παιδιά σε ετήσια βάση, σε πανελλαδικό επίπεδο συμμετέχουν στα ιατρικά, διαγνωστικά, θεραπευτικά, συμβουλευτικά και εκπαιδευτικά προγράμματα της ΕΛΕΠΑΠ. Η ΕΛΕΠΑΠ υποστηρίζει όλα τα παιδιά με οποιαδήποτε μορφή κινητικής αναπηρίας ανεξάρτητα της βαρύτητας αλλά και του κοινωνικού οικονομικού επιπέδου της οικογένειάς τους.

Ο Ετήσιος Προϋπολογισμός της ΕΛΕΠΑΠ ανέρχεται στο ποσόν των 8.000 000 Ευρώ ετησίως. Οι πόροι της ΕΛΕΠΑΠ προέρχονται κατά 16% από κρατική επιχορήγηση του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, κατά 29% από νοσήλια και ασφαλιστικά ταμεία και κατά 5 % από κληροδοτήματα.

Το υπόλοιπο 50% των εσόδων της καλύπτεται από χορηγίες και κοινωνικές εκδηλώσεις.

Το Rusk Institute

To Brain Injury Day Treatment Program του Rusk Institute of Rehabilitation Medicine του New York University της Αμερικής λειτουργεί από το 1978. Έχει ψηφιστεί ως το καλύτερο νοσοκομείο αποκατάστασης στη Νέα Υόρκη και ανάμεσα στα δέκα καλύτερα της Αμερικής για πάνω από δέκα συναπτά χρόνια.

Είναι το μεγαλύτερο κέντρο του είδους του για τη θεραπεία ενηλίκων και παιδιών με αναπηρίες. Για τα πρώτα 5 χρόνια (1978-83) λειτουργούσε ως ένα πρότυπο πρόγραμμα ολιστικής νευροψυχολογικής αποκατάστασης ατόμων με εγκεφαλική βλάβη.

Σήμερα λειτουργούν αντίστοιχα προγράμματα σε 17 χώρες στην Ευρώπη – Αυστραλία- Ασία και Αφρική.

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Εγκαίνια του πλήρως ανακαινισμένου Κέντρου Υγείας Αμυνταίου Φλώρινας
Εργαλείο τεχνητής νοημοσύνης θα βοηθά ασθενείς σε ΜΕΘ να λαμβάνουν τις θρεπτικές ουσίες που χρειάζονται
Συνταγή: Ταμπουλέ με κινόα