Η Ευρωπαϊκή εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης φέτος μας βρίσκει με νέες εξατομικευμένες θεραπείες στην Κυστική Ίνωση, οι οποίες στοχεύουν στην πιο συχνή μετάλλαξη (ομοζυγώτες με ΔΦ508). Πλέον, είναι διαθέσιμες και βελτιώνουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών. Δυστυχώς, όμως, στη χώρα μας ύστερα από μεγάλο αγώνα, μόλις το τελευταίο 2μηνο, οι ασθενείς έχουν πρόσβαση στις θεραπείες αυτές, σε ποσοστό 2 στους 3. Μάλιστα, εξαιτίας της ασυνεχούς ροής, λόγω έλλειψης προγραμματισμού και μη έγκαιρων παραγγελιών, οι περισσότεροι αναγκάζονται να διακόψουν τη θεραπείας τους, με σοβαρή επιβάρυνση της υγείας τους.

Παρόλα αυτά, σύμφωνα με τα τελευταία στοιχεία του ευρωπαϊκού registry παρατηρούμε ότι ο πληθυσμός των παιδιών είναι ίσος πλέον με αυτόν των ενηλίκων. Αυτό σημαίνει ότι το προσδόκιμο ζωής βελτιώνεται και το βάρος νοσηλείας και φροντίδας των ασθενών μετατίθεται στις μονάδες ενηλίκων. Υπάρχει, λοιπόν, μεγάλη ανάγκη στελέχωσης και υποστήριξης των κέντρων ενηλίκων, καθώς και ανάπτυξης των διαφορετικών ειδικοτήτων που εμπλέκονται στη θεραπεία της Κυστικής Ίνωσης ως πολυσυστηματικής νόσου.

Με αυτόν τον γνώμονα, εγκαινιάστηκε η σειρά ετήσιων Ημερίδων “ask the experts”. Με τη συμμετοχή όλων των εμπλεκομένων κέντρων αλλά και της επιστημονικής κοινότητας της Κυστικής Ίνωσης της χώρας μας, διαμορφώνονται κάθε χρονιά διαφορές θεματικές ενότητες. Η ειδική θεματική ενότητα φέτος περιλάμβανε παρουσιάσεις σχετικά με τη διατροφή, το διαβήτη, το γαστρεντερικό και το ανώτερο αναπνευστικό, ενώ παρουσιάστηκε και μια καινοτόμα εφαρμογή διαχείρισης της νόσου μέσω κινητού, το MyCyFAPP.

Στους χαιρετισμούς παραβρέθηκαν ο διοικητής του Σισμανογλείου κ. Κουταλάς και η Αναπληρώτρια Διοικήτρια του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», κ. Ζωηρού, με τη δέσμευσή τους για την συνεχή υποστήριξη των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Είναι στα συγκεκριμένα νοσοκομεία όπου στεγάζονται τα μεγαλύτερα κέντρα ενηλίκων και παιδιών αντίστοιχα στη χώρα μας. Συγκινητική ήταν και η στιγμή αποχαιρετισμού του διευθυντή της μονάδας ενηλίκων κ. Ιγγλεζου λόγω συνταξιοδότησης, έπειτα από 23 χρόνια καθοριστικής προσφοράς στην κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης. Η Ημερίδα πραγματοποιήθηκε το Σάββατο 19 Νοεμβρίου με διαδραστικές ερωτήσεις, μέσω livestreaming, δίνοντας την έναρξη για την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα που ξεκινάει από Δευτέρα 21-27 Νοεμβρίου.

Ο κ. Ιγγλέζος, Διευθυντής ΕΣΥ, Πνευμονολόγος, σε μία συγκινητική στιγμή αποχαιρετισμού που οργανώθηκε από τα μέλη του Πανελλήνιου Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση

Την Παρασκευή 18/11 με αφορμή την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κ.Ι. ο Υπουργός Υγείας κ. Ξανθός δέχθηκε για πρώτη φορά τον Πρόεδρο και την Αν. Γραμματέα του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρη Κοντοπίδη και την κα Άννα Σπίνου, ανοίγοντας ουσιαστικά τον διάλογο εξεύρεσης ρεαλιστικών λύσεων και συμφωνώντας σε ένα χρονοδιάγραμμα παρεμβάσεων στις βασικές ανάγκες των ασθενών με Κυστική Ίνωση.

Ο Πρόεδρος και η Αν. Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης κο Δ. Κοντοπίδης και κα Α. Σπίνου μαζί με τον Υπουργό Υγείας κο Ξανθό.

Η Ημερίδα Κυστικής Ίνωσης αποτέλεσε την έναρξη δράσεων του Πανελλήνιου Συλλόγου για την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης, στο πλαίσιο της οποίας προβάλλεται ήδη και ενημερωτικό τηλεοπτικό σποτ. Περισσότερες πληροφορίες και το αναλυτικό πρόγραμμα των δράσεων της Ευρωπαϊκής εβδομάδας μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα του συλλόγου http://www.cysticfibrosis.gr

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Πώς θα προλάβουμε την υπέρταση
Πώς να ξεκινήσω να ακολουθώ μεσογειακή διατροφή
Επίσκεψη Γεωργιάδη στα νοσοκομεία Άργους και Ναυπλίου