Η ευρωπαϊκή τάση είναι η Συνεργασία της Ιατρικής Κοινότητας και η Ασθενοκεντρική προσέγγιση. Παράμετροι που αποκτούν άλλη βαρύτητα όταν μιλάμε για σπάνιες παθήσεις, οι οποίες έχουν ένα σχετικά μικρό επιπολασμό, τόνισε ο Πρύτανης του ΕΚΠΑ καθηγητής Μελέτιος – Αθανάσιος Δημόπουλος, κατά την παρουσίαση των 18 κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα. Οπως ανέφερε, το θέμα ήταν να ολοκληρωθεί το θεσμικό πλαίσιο σύστασης και λειτουργίας των συγκεκριμένων κέντρων, τα οποία θα στηριχθούν σε πόρους από το κράτος, ενώ θα αναζητηθούν κονδύλια και μέσω της ιδιωτικής πρωτοβουλίας (δωρεές, συνέργειες με φαρμακοβιομηχανίες κ.λπ.). Το επόμενο βήμα είναι να διεκδικήσουν κονδύλια μέσω Ευρωπαϊκών Προγραμμάτων που θα προκηρυχθούν.

Στο πλαίσιο αυτό, αναφέρθηκε στην επικείμενη εξαγγελία από την Πρόεδρο της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, Ούρσουλα φον ντερ Λάϊεν, ενός πάρα πολύ μεγάλου χρηματοδοτικού προγράμματος για τον καρκίνο στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Ένωσης στο οποίο είναι πολύ σημαντικό η Ελλάδα να μετέχει όσο γίνεται περισσότερο και με περισσότερες αξιώσεις.

Στην παρουσίαση των κέντρων συμμετείχε και ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, ο οποίος αναφέρθηκε στην άψογη συνεργασία που είχε με τον Πρύτανη και τα μέλη ΔΕΠ της Ιατρικής Σχολής εξαίροντας το υψηλών προδιαγραφών πανεπιστημιακό προσωπικό και το επιστημονικό κύρος των κορυφαίων επιστημόνων που στελεχώνουν τα Κέντρα.

Ο κ. Κικίλιας τόνισε πως τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης ήταν νομοθετικά στον αέρα όταν ανέλαβε την ευθύνη του Υπουργείου Υγείας, ενώ ταυτόχρονα πίεζαν οι ημερομηνίες για την ολοκλήρωσή τους. Στο πλαίσιο αυτό, επισήμανε τη μεθοδική δουλειά που έγινε ώστε να μπορούν να κατατεθούν οι προβλεπόμενοι φάκελοι εντός των ημερομηνιών, υπογραμμίζοντας πως έτσι "οι ασθενείς θα έχουν πρόσβαση στην αναγκαία πληροφορία για τα φάρμακά τους, τις νέες ιατρικές τεχνολογίες και τις σύγχρονες θεραπευτικές μεθόδους, ακόμα και σε σπάνια νοσήματα με μικρό επιπολασμό". Επίσης αναφέρθηκε και στη δυνατότητα που έχουν τα συγκεκριμένα κέντρα ώστε να λάβουν χρηματοδότηση από την Ευρωπαϊκή Ένωση, για να θωρακιστούν με σύγχρονα εργαλεία έρευνας, νέες πλατφόρμες και μητρώα σπάνιων νόσων.

Η Κοσμήτορας της Σχολής Επιστημών Υγείας, Καθηγήτρια Χαρά Σπηλιοπούλου, παρουσίασε τις προϋποθέσεις που πρέπει να πληρούν τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων :

  • Να διαθέτουν γνώσεις και εμπειρογνωμοσύνη για τη διάγνωση, την περίθαλψη, την παρακολούθηση και τη διαχείριση των ασθενών
  • Να διαθέτουν τον απαραίτητο εξοπλισμό ή να υπάρχει εύκολη πρόσβαση σε αυτόν
  • Να ενσωματώνουν στη λειτουργία τους πολυεπιστημονική Ομάδα με εμπειρία στη διαχείριση «σπάνιων» ασθενών
  • Να παρέχουν υψηλό επίπεδο εμπειρογνωμοσύνης και ικανότητα παροχής κατευθυντήριων γραμμών και σύστημα ελέγχου εφαρμογής αυτών.
  • Να δέχονται ασθενείς κατόπιν παραπομπής από τους φορείς παροχής πρωτοβάθμιας ή/και δευτεροβάθμιας φροντίδας και υγειονομικής περίθαλψης
  • Να συμβάλλουν στην προώθηση της έρευνας
  • Να διασφαλίζουν ότι η παρεχόμενη περίθαλψη έχει ως επίκεντρο τον ασθενή και να συνεργάζονται αρμονικά και αποτελεσματικά με τους συλλόγους των ασθενών.
  • Να συνεργάζονται με άλλα κέντρα και δίκτυα σε εθνικό και σε ευρωπαϊκό επίπεδο

Στη συνέχεια, τόνισε τη συμβολή των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης στο Εθνικό Σύστημα Υγείας της χώρας δεδομένου ότι συνεισφέρουν:

  • Να γνωρίζουν οι ασθενείς πού μπορούν να αναζητήσουν υπηρεσίες υγείας που τους αφορούν, αξιόπιστα, εύκολα, άμεσα, με εξειδικευμένους ιατρούς και λοιπούς επαγγελματίες υγείας. Μέχρι πρότινος οι κλινικές των Νοσοκομείων είχαν την φήμη και "ατύπως" λέγονταν Κέντρα Αναφοράς. Πλέον, ιδρύθηκαν αναγνωρισμένα Εθνικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, τα οποία -μετά από έλεγχο- διαπιστώθηκε ότι πληρούν τα ειδικά κριτήρια του νόμου και επέτρεψαν την αναγνώρισή τους.
  • Το Εθνικό Σύστημα Υγείας της χώρας να είναι ενημερωμένο για τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης. Σε ποιο Νοσοκομείο βρίσκονται, ποια σπάνια νοσήματα διαχειρίζονται, ποιοι είναι οι ειδικοί εμπειρογνώμονες;
  • Να υπάρχει διασύνδεση με τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς, ώστε, μέσω Δικτύου, να έχουν τη δυνατότητα οι "σπάνιοι" ασθενείς που δεν μπορούν να εξυπηρετηθούν σε εθνικό επίπεδο, να εξυπηρετηθούν από ειδικό κέντρο άλλης χώρας. Σε αυτή την περίπτωση αρχικά "ταξιδεύει" η ιατρική πληροφορία, σε ένα συνεργατικό πλαίσιο, και δίνονται οδηγίες. Εάν απαιτηθεί, ο ασθενής θα ταξιδέψει σε άλλη χώρα με τις λιγότερες δυνατές γραφειοκρατικές διαδικασίες και θα παραληφθεί με ασφάλεια και αξιοπιστία από ένα άλλο κέντρο της Ευρώπης. Τα Κέντρα μεταξύ τους "θα μιλούν" για τον ασθενή και προς όφελος του ασθενή.
  • Να καταγράφονται οι "σπάνιοι" ασθενείς σε εθνικό επίπεδο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο και το Σύστημα Υγείας της χώρας γνωρίζει πόσους ασθενείς έχει, τι φάρμακα απαιτούνται, τι εξετάσεις απαιτούνται, τι νοσηλείες έχουν γίνει. Θα υπάρχουν πλέον επίσημα και αξιόπιστα στοιχεία για τους "σπάνιους" ασθενείς, για πρώτη φορά στη χώρα μας.
  • Στη δυνατότητα δημιουργίας κοινών βάσεων κλινικών δεδομένων και πληροφοριών, προώθησης της συνεργασίας σε θέματα εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας, προώθησης κλινικών μελετών, διάχυσης καλών πρακτικών και πρόσβασης σε καινοτόμα φάρμακα.

Τέλος, επισήμανε ότι τα αναγνωρισμένα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης υποχρεούνται σε επαναξιολόγησή τους από την Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Ε.Ε.ΣΠ.Ν. - Π.), ανά πενταετία από την αρχική αναγνώρισή τους, γεγονός που θωρακίζει τη βιωσιμότητα του Συστήματος Υγείας, για τη διασφάλιση των εθνικών πόρων και τελικώς για το καλό του Έλληνα ασθενή.

Ο Πρόεδρος της Ιατρικής Σχολής Αθηνών, Καθηγητής Πέτρος Σφηκάκης, αναφέρθηκε στην προσφορά της Ιατρικής Σχολής Αθηνών στην Δημόσια Υγεία μέσω των παρακάτω αξόνων:

  • Εκπαίδευση ειδικευομένων ιατρών
  • Συνεχιζόμενη ιατρική εκπαίδευση
  • Επειγόντα ιατρεία εφημερίας
  • Ειδικά εξωτερικά ιατρεία (διαγνωστικά)
  • Πλειοψηφία νοσηλευομένων παιδιών/γυναικολογικών
  • Υψηλή κλινική βαρύτητα νοσηλευομένων

καθώς και στην πολύ σημαντική παρουσία της Σχολής στις σημαντικότερες παγκόσμιες κατατάξεις πανεπιστημίων για 2018.

Συνεχίζοντας την ομιλία του τόνισε ότι υπάρχουν σήμερα εκατοντάδες σπάνια νοσήματα τα οποία επηρεάζουν χιλιάδες ανθρώπους παγκοσμίως. Δίνοντας τον ορισμό του σπάνιου νοσήματος, διευκρίνισε ότι ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στην κοινότητα. Στην Ελλάδα έχουν καταγραφεί 5.000 ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

 

Τα 18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών είναι τα εξής:

 

- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Συστηματικών Αυτοφλεγμονωδών και Αυτοάνοσων Νοσημάτων

Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας (Νοσοκομείο "ΛΑΪΚΟ")

Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αθανάσιος Τζιούφας

 

- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων

Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας (Νοσοκομείο "ΛΑΪΚΟ")

Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Παναγιώτης Βλαχογιαννόπουλος

 

- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων

Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Αυτοάνοσων Ρευματικών Νόσων (Νοσοκομείο "ΛΑΪΚΟ")

Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Μαρία Τεκτονίδου

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων

Α΄ Παθολογική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο "ΛΑΪΚΟ")

Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Επίκουρη Καθηγήτρια Άννα Αγγελούση

 

- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων, Σπάνιες Διαταραχές Μεταβολισμού Ασβεστίου και Φωσφόρου

Α΄ Παθολογική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο "ΛΑΪΚΟ")

Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Ευανθία Κασσή

 

- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευροενδοκρινικών Νεοπλασμάτων

Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο "ΛΑΪΚΟ")

Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Γρηγόριος Καλτσάς

 

- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αυτοφλεγμονωδών και Αυτοάνοσων Νοσημάτων

Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Αυτοάνοσων Ρευματικών Νόσων (Νοσοκομείο "ΛΑΪΚΟ")

Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Πέτρος Σφηκάκης

 

- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αυτοάνοσων και Αυτοφλεγμονωδών Νοσημάτων

Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο "ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ")

Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής

 

- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Επιληπτικών Νοσημάτων

Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο "ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ")

Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής

 

- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευρολογικών Νοσημάτων

Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο "ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ")

Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής

 

- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευρομυϊκών Νοσημάτων

Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο "ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ")

Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής

 

- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αιματολογικών Νοσημάτων Παίδων και Ενηλίκων

Β΄ Κλινική Αφροδισιών και Δερματικών Νόσων (Νοσοκομείο "ΑΤΤΙΚΟΝ")

Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγήτρια Ευαγγελία Παπαδαυίδ

 

- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Παίδων

Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας, Μεταβολισμού και Σακχαρώδους Διαβήτη (Νοσοκομείο "Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ")

Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγήτρια Χριστίνα Κανακά-Gantenbein

 

- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων Γενετικής Προδιάθεσης σε Καρκίνο

Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Μονάδα Ειδικών Θεραπειών Αιματολογίας-Ογκολογίας (Νοσοκομείο "Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ")

Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αντώνιος Καττάμης

 

- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αιματολογικών Νοσημάτων Παίδων Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας-Κληρονομικές Αναιμίες (Νοσοκομείο "Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ")

Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αντώνιος Καττάμης

 

- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παιδικών Καρκίνων

Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Τμήμα Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας και Μονάδα Ειδικών Θεραπειών Αιματολογίας-Ογκολογίας (Νοσοκομείο "Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ")

Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αντώνιος Καττάμης

 

- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νεφρολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων

Κλινική Νεφρολογίας και Μεταμόσχευσης Νεφρού (Νοσοκομείο "ΛΑΪΚΟ")

Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Ιωάννης Μπολέτης

 

- Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Κακοηθών Αιματολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων

Αιματολογική Κλινική (Νοσοκομείο "ΛΑΪΚΟ")

Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Κωνσταντίνος Κωνσταντόπουλος


...Και μία απογοήτευση!


Ωστόσο την απογοήτευσή της σε προσωπική της ανάρτηση στο Facebook, εξέφρασε η κα. Ιωάννα Αλυσανδράτου, πρόεδρος και διευθύνων σύμβουλος στην Hellenic Pulmonary Hypertension - Πνευμονική Υπέρταση Ελλάς τονίζοντας ότι "η Πνευμονική Υπέρταση δεν θα έχει το δικό της κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης διότι δεν κατέθεσε κανένα κέντρο μας αίτημα επ´ αυτού. Ο σύλλογος μας θα δράσει άλλη μια φορά για την αποκατάσταση αυτού του σοβαρού ελλείμματος για την κοινότητα της Π.Υ. δυστυχώς όμως με μακρινό ορίζοντα υλοποίησης αφού χάθηκαν οι προθεσμίες του ERN".