3.880 μέλη, μέσα σε 4 μήνες λειτουργίας, αριθμεί πλέον το ‘Δίκτυο Ζωής’, www.diktiozois.gr, μια πρωτοβουλία ενημέρωσης για τη μέχρι χθες αθεράπευτη νόσο Niemann Pick τύπου C (NP-C), τα συμπτώματα και τους τρόπους διάγνωσής της.

Οι επισκέπτες του ‘Δικτύου Ζωής’ συμμετείχαν και οι ίδιοι στη σημαντική αυτή προσπάθεια προώθησης της πληροφορίας καθώς, το www.diktiozois.gr  παρέχει σε όλους τη δυνατότητα να ενεργοποιήσουν τα κοινωνικά τους δίκτυα, προσκαλώντας τους φίλους τους να γνωρίσουν με τη σειρά τους το ‘Δίκτυο Ζωής’.

Social media, όπως το facebook και το twitter, αξιοποιήθηκαν πλήρως μέσα από το site για να εξυπηρετήσουν τον παραπάνω σκοπό. Πέρα από τη μεγάλη συμμετοχή του κόσμου, η προσπάθεια ενημέρωσης για την NP-C έχει ήδη φέρει αποτελέσματα, καθώς έχουν εντοπιστεί νέοι ασθενείς, οι οποίοι μπορούν πλέον να ελπίζουν σε μια καλύτερη ζωή.

Η ενημέρωση μέσα από το Δίκτυο Ζωής συνεχίζεται και είναι πολύτιμη η βοήθεια όλων.

Σχετικά με τη Niemann-Pick τύπου C

Η NP-C είναι μία σπάνια κληρονομική νόσος, η οποία προσβάλλει κυρίως παιδιά, ενώ μπορεί να εκδηλωθεί σε οποιαδήποτε ηλικία, με συχνότητα εμφάνισης 1: 150,000. Ωστόσο, η συχνότητα εμφάνισης της νόσου πιθανόν να έχει υποεκτιμηθεί λόγω ενός αριθμού παραγόντων στους οποίους περιλαμβάνεται η έλλειψη οριστικών διαγνωστικών εξετάσεων, η ποικιλομορφία της κλινικής εικόνας και τα υψηλά ποσοστά θνησιμότητας στα βρέφη.

Η νόσος NP-C οφείλεται στη δυσλειτουργία της διάσπασης των λιπιδίων (γλυκοσφυγγολιπιδίων) από τον οργανισμό, τα οποία συσσωρεύονται στα κύτταρα του εγκεφάλου και άλλων οργάνων, προκαλώντας ποικιλία νευρολογικών και άλλων συμπτωμάτων, όπως αδεξιότητα, αστάθεια, αργή ομιλία και κακή άρθρωση, δυσκολία στην κατάποση, προβλήματα με τις οφθαλμικές κινήσεις, έκπτωση των διανοητικών και πνευματικών λειτουργιών, ηπατοσπληνομεγαλία, ψυχιατρικές διαταραχές και επιληπτικές κρίσεις.

Με το πέρασμα του χρόνου και χωρίς την ενδεδειγμένη θεραπευτική αντιμετώπιση η νόσος εξελίσσεται και τα νευρολογικά συμπτώματά της προοδευτικά επιδεινώνονται. Στα τελικά στάδια της νόσου το παιδί ή ο νεαρός ενήλικας παρουσιάζει σημαντική νοητική καθυστέρηση και είναι συχνά κλινήρης.

Ο θάνατος των περισσότερων ασθενών καταγράφεται σε 5 με 10 χρόνια από τη διάγνωση.

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Η κοινωνική διάσταση της αύξησης των ψυχιατρικών διαταραχών
Ο Μ. Θεμιστοκλέους για τις προτεραιότητες του Υπουργείου Υγείας για το 2026
Βράβευση ΕΟΠΑΕ στο 7ο Συνέδριο Κοινωνικής Επιχειρηματικότητας στην Υγεία – ΠΟΚοιΣΠΕ 2025