Μια σημαντική μαρτυρία για τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα κατέθεσε η πρόεδρος συλλόγου ασθενών με VHL Ελλάδος - Vhl Family Alliance Greece, Αθηνά Αλεξανδρίδου. Συγκεκριμένα μίλησε για το πως βιώνει ο ογκολογικός ασθενής το πρόβλημά του αλλά και για την ελπίδα από τις σύγχρονες θεραπείες.

Η ημερίδα για την ανοσοογκολογία είχε ως γενικό τίτλο "Ζω με την ελπίδα - προχωρώ με αισιοδοξία" και διεξήχθη υπό την αιγίδα του Συλλόγου Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών Αθηνών - Κ.Ε.Φ.Ι.

Η κ. Αλεξανδρίδου υπογράμμισε, μεταξύ άλλων, ότι το στίγμα στην Ελλάδα έχει "γερές βάσεις" απέναντι στους ασθενείς με καρκίνο και ακόμη περισσότερο με κληρονομικό καρκίνο.  

Στρες, κληρονομικότητα και συνθήκες ζωής παίζουν σημαντικό ρόλο στην κατάσταση του ανοσοποιητικού συστήματος. Η σωστή διατροφή και η άσκηση του ασθενούς έχουν κυρίαρχη σημασία όπως και η γνώση για την θεραπεία.

Είναι αναγκαίο να γνωρίζει κανείς τι έχει ακριβώς, από τι πάσχει. Στις σπάνιες ασθένειες συνήθως δεν υπάρχει σωστή διάγνωση και πρώιμη ανίχνευση. Με την βοήθεια των τελευταίων, η ψυχολογία κρατιέται σε εγρήγορση.

Οι ασθενείς με VHL ήταν αδιάγνωστοι στην Ελλάδα και συνήθως κατέφευγαν στο εξωτερικό για νοσηλεία και θεραπεία. Αυτή η κληρονομική μορφή καρκίνου δίνει πολλούς όγκους σε διάφορα μέρη του σώματος αλλά κακοήθειες στους νεφρούς και το πάγκρεας, ανέφερε χαρακτηριστικά η κ. Αλεξανδρίδου.

Είναι πολύ δύσκολο για έναν ασθενή να βλέπει τα μέλη της οικογένειάς του να αντιμετωπίζουν όγκους με εγχειρήσεις ενώ έρχεται σε πολύ δύσκολη θέση όταν πηγαίνει να εξεταστεί και εκείνος με τεστ DNα και τα παιδιά του. Πρέπει να έχει την αντίστοιχη ψυχολογία να καταλάβει πως είναι τυχερός/ή που γνωρίζει τι έχει.

Ο σύλλογος ασθενών με VHL Ελλάδος - Vhl Family Alliance Greece, κινείται ήδη δραστικά, έχει βρει συνεργαζόμενους γιατρούς και στο έργο του βοηθά σημαντικά το Ινστιτούτο "Δημόκριτος" που έχει φτιάξει ήδη αντιδραστήρια για να ανιχνεύεται η αν λόγω σπάνια πάθηση.

Το παράξενο, είπε η κ. Αλεξανδρίδου, είναι ότι ενώ η ασθένεια αυτή είναι μη αναστρέψιμη, κάτι που σημαίνει ότι άλλος έχει χάσει το μάτι, άλλος το νεφρό κλπ οι ασθενείς περνούν συνεχώς από εξεταστικές επιτροπές που δεν έχουν και την απαραίτητη κάλυψη για την πολυσυστηματική νόσο αλλά και τη γνώση. 

Το κράτος, επεσήμανε, πρέπει να καλύψει όλους τους ασθενείς – ακόμη και τους απόρους – ώστε να έχουν την καλύτερη ποιότητα ζωής καθώς πολλοί από τους ασθενείς είναι και νεαροί με μεταστάσεις.

Η λογική λοιπόν στην περίπτωση του VHL δεν είναι η αντιμετώπιση ενός μόνο ασθενούς αλλά της οικογένειας, διότι μέσα σε ένα ευρύ οικογενειακό περιβάλλον μπορεί να έχουν αυτή την μορφή καρκίνου πολλά άτομα.